Почему ВИЧ – больше не приговор, но все еще повод для общественного обсуждения? Почитайте о нашей Книге статью Нины Шуляковой из журнала «Имена» при поддержке интернет-журнала о Минске CityDog.by.
У Аси – пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану – шесть лет. Дочке Вере – три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию – особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, – говорит Ася. – Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»
Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.
То, что Ася согласилась с нами беседовать, – большая удача. До того как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ – это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.
«Я очень хорошая мама, – говорит Ася. – Абсолютно в этом уверена. Я флегматичная, меня нельзя вывести из себя, я не повышаю голос. Слушаю. Объясняю. И мне все это не трудно».
Ася себя не стыдится.
– Мы самые обычные, – говорит она. – Вот Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон – он на языке такой шершавый, щекочет, – смеется. – А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.
«ТАК И НАПИШЕМ: САМА ВИНОВАТА»
О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю: как заразилась?
– Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали – сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел – сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.
Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.
– А я же медик, – говорит Ася. – Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-моё! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали, и, учась в меде, я видела их – 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все неактуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ – хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.
«По устаревшим, составленным еще в 90-е клиническим протоколам, беременным с ВИЧ в начале беременности рекомендуют аборт, а в конце – кесарево сечение, но при современной терапии при нулевой вирусной нагрузке в этом нет никакой необходимости, оба раза я рожала естественным путем. Оба ребенка здоровы», – говорит Ася.
Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте «Знакомства@Mail.Ru» по галочке «ВИЧ» на ее страничке — у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.
Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.
– Первый раз я, конечно, была зверь, – вспоминает Ася. – Хоть и рожала всего четыре часа – очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья – воспоминание о той улыбке мужа.
«Распорядок в семье такой: первым просыпается муж, готовит завтрак. Будит детей. Дети – меня. Я прихожу на кухню. Мы пьем чай. Он собирает старшего, уводит в садик, а я остаюсь с младшей. Делаем упражнения, развивающие занятия, к 11 ходим гулять. Возвращаемся, обедаем, я ее укладываю спать, занимаюсь уборкой. Она просыпается, играет, я вяжу. Потом снова гуляем, забираем Степку из сада, идем домой. Я готовлю ужин, дожидаемся папу, ужинаем, смотрим вместе кино и ложимся спать. Тихо, спокойно, размеренно».
– Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? – спрашиваю Асю.
– К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, – говорит она. – Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование – тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа – анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.
Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.
Для того чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.
13 лет назад Ася не рассказала о своем статусе родителям. «Узнать, что у меня ВИЧ, – это была бы трагедия для моей семьи, – говорит она. – Мне самой было херово, а еще и их успокаивать, виниться, каяться». Родители Аси до сих пор не знают о ее статусе. И детям о нем Ася тоже пока не говорит. Скажет тогда, когда каждому станет известно, что ВИЧ – это не страшно.
– Сложно было выработать привычку, – говорит Ася. – Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И, пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.
«БОЮСЬ ТОЛЬКО МАМОЧЕК В ДЕТСКОМ САДУ»
Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.
– Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ, – стыдно и страшно, – говорит Ася. – Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ – стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.
Для того чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.
Ася говорит, что страхи в наших головах:
– Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке, и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление, и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает.
– Страшно было лицо открывать? – спрашиваю. – Все-таки публичное пространство.
– Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их – боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.
У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, годам к шестидесяти, выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.
«Материнство, думаю, – это мое призвание, – говорит Ася. – С детьми каждая минута ценная. Потому что кто-то родной и любимый растет».
«ВСЕ ПРОБЛЕМЫ ОТ СТРАХА»
С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон – пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.
Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.
– Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, – рассказывает Николай Голобородько, доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. — В остальных случаях дети рождаются здоровыми – сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.
Николай Голобородько консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.
Николай говорит, что часто именно страхи – та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.
– Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, – говорит Николай. – И, с одной стороны, профилактика – одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но, с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас – полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто – формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.
Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.
– Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает – процесс идет медленно.
В офисе «Позитивного движения» люди, которые сталкиваются с проблемой ВИЧ, могут получить консультацию врача, юриста, психолога, другого человека с положительным статусом. Сдать тест на ВИЧ. Или просто поболтать.
Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» – хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.
Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.
Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30–40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работают всего два врача и три медсестры.
ЧЕМ ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ
Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей – самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.
ЧЕМ «ПОЗИТИВНОЕ ДВИЖЕНИЕ» БУДЕТ ПОМОГАТЬ
Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет провериться на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.
Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а журналисты ищут новых героев и делают новые истории. «Имена» – для читателей, читатели – для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!
Фото: Александр Васюкович, Виктория Герасимова, «Имена».
