Наша героиня Виктория живет в России, и сегодня она не может открыто говорить о своей интерсекс-вариации, чтобы не навредить близким. Однако она считает важным донести свою историю до широкой аудитории и в подробностях делится переживаниями, опытом, знаниями. Ведь чем больше людей осведомлены об интерсекс* — тем меньше вокруг этой темы невежества и домыслов. А значит, больше принятия и понимания.
Общество привыкло делить всё на мужское и женское, забывая или игнорируя тот факт, что это — лишь две точки на широком спектре. Вариаций между этими точками много, и они очень разные. Но их обладател_ьниц объединяет одно: с самого раннего возраста они могут сталкиваться с непониманием и предвзятостью. Их тела и идентичности часто становятся предметами споров, насмешек и оскорблений, а они сами крайне редко получают необходимые поддержку и понимание. Часто интерсекс-люди остаются один на один со своими проблемами, вопросами и переживаниями, а их истории почти не доходят до широкой аудитории.
Виктория говорит, что ей повезло: близкие отнеслись к ее особенности с пониманием. А вот в медицинских учреждениях ей пришлось столкнуться с бестактностью и полной некомпетентностью в вопросах интерсекс. Сегодня она живет в гармонии с собой и рада, если получается помочь людям из комьюнити.
* Пояснение: героиня материала предпочитает использовать термин «интерсекс», и далее по тексту мы следуем ее выбору. От «интерсексуальности» в комьюнити русскоязычных интерсекс-людей предлагают отказываться, поскольку интерсексность не связана с сексуальностью или сексуальной ориентацией, а схожее оформление слова может вводить в заблуждение. Сейчас «интерсекс» можно употреблять в самых разных контекстах: речь может идти, например, об интерсекс-людях, интерсекс-вариациях, интерсексе как опыте. Если нужно больше узнать о корректном освещении темы, стоит ознакомиться с гайдом Ассоциации русскоязычных интерсекс-людей (ARSI) «Как писать об интерсексах?».
«К 15 годам у меня так и не начинались менструации»
— Я всю жизнь чувствовала себя девочкой. В такой роли социализировалась и росла, и никаких сомнений в этом не возникало. Но начался пубертат, а вместе с ним — первые странности. К 15 годам у меня так и не начинались менструации, так что родители забили тревогу. Пошли с мамой на УЗИ. Меня осмотрели несколько врачей нашего небольшого города и профессор из областного центра, но никто не решился объяснить, что со мной происходит. Говорили, что ультразвук не показывает матку и яичники, но ставить такое серьезное заключение — слишком большая ответственность. «УЗИ по животу не дает точной картины. Посмотрите другим способом, когда у девочки начнется половая жизнь» — примерно с такими словами нас с мамой отправляли восвояси.
Уже будучи взрослой, я пошла к именитому гинекологу-узисту нашего города. Он решил, что у меня, внешне совершенно сформированной девушки, «полная аплазия (отсутствие) полового аппарата».
Врача с 40-летним стажем совсем не смутило, что без половых внутренних органов, выделяющих гормоны, у меня выросла грудь и сформировалась феминная фигура.
Я в таких вещах тогда не разбиралась, поэтому просто забрала бумажку с заключением и ушла, не задавая вопросов. Как оказалось позже, это стоило мне здоровья.
Два года назад мое самочувствие сильно ухудшилось: я постоянно была вялая и быстро утомлялась. Пожаловалась подруге, и она порекомендовала обратиться к проверенному нутрициологу из Москвы. Так я и поступила. Заполнила подробную анкету о состоянии своего здоровья, прикрепила к ней заключение УЗИ и отправила доктору. Первое, о чем он написал: срочно сдать анализы на гормоны и кариотипирование. Это был первый врач в моей жизни, который об этом сказал, — а мне тогда было уже 26.
Результаты анализов оказались ожидаемыми для врача и шокирующими для меня: мужской набор хромосом и зашкаливающий тестостерон.
«Произошел сбой»
Из уроков биологии мы знаем, что у девочек набор хромосом — 46ХХ, а у мальчиков — 46ХY. Но в школе нам не рассказывают, что так бывает не всегда и существует множество других генотипов. Например, есть интерсекс-люди — так называемые «лица третьего пола». У них могут быть самые разные генотипы: 47ХХY, 48XXY, 45Х0 и прочие. Каждая вариация создает определенные физические отличия от людей со стандартным набором хромосом.
Я, внешне обыкновенная девушка, обладаю мужским генотипом — 46ХY.
Если объяснить простыми словами, то мои родители зачали мальчика, но в тот период беременности, когда плод начинает развиваться по половому признаку, произошел сбой. Из-за него мой организм стал совершенно не чувствителен к мужским половым гормонам — андрогенам. Без них я не могла дальше развиваться как мальчик, поэтому сформировалась по женскому типу и родилась со внешними признаками девочки. Со внутренним строением — другая история.
Гонады (у девочек — яичники, у мальчиков — яички) формируются немного раньше того момента, когда все тело плода начинает развиваться по половому признаку. И происходит это на основе генотипа. У меня он мужской, поэтому на момент сбоя, из-за которого я перестала воспринимать андрогены, яички уже начали формироваться. При нормальном развитии они бы опустились в мошонку, как у обычных мальчиков. В моем случае они остались в брюшной полости. Яичники и матка при этом не сформировались: не тот генотип.
Откуда взялся высокий тестостерон и почему тогда у меня не растет борода и я выгляжу как девушка? Мужские гонады в брюшной полости вырабатывают мужские половые гормоны, но мой организм к ним нечувствителен. Наоборот, он «переделывает» их в женские половые гормоны — эстрогены. Под их воздействием и прошло мое внешнее формирование как женщины, развились вторичные половые признаки: выросла грудь, фигура стала феминной.
У такой интерсекс-вариации есть несколько названий: синдром полной нечувствительности к андрогенам, синдром тестикулярной феминизации, синдром Морриса. Иногда ее называют синдромом Жанны Д’Арк, потому что у нее, по одной гипотезе, была такая же вариация. Среди интерсекс-людей эту вариацию мы называем «каис»: от английского CAIS — Complete Androgen Insensitivity Syndrome. Внешне у большинства это проявляется в укороченном влагалище, а у кого-то оно вообще практически отсутствует.
При полной нечувствительности всё относительно просто. Организм не воспринимает мужские гормоны, поэтому тело формируется по женскому половому признаку. Поэтому мой фенотип (внешние проявления) — женский. Настолько женский, что, глядя на меня, нет повода в этом усомниться.
Но бывают случаи, когда гонады производят и мужские, и женские гормоны одновременно (в разных соотношениях и пропорциях). Если организм воспринимает и те, и другие, тело может формироваться с признаками обоих полов и гениталиями неопределенного типа.
Вариации могут быть самыми разными: всё зависит от количества гормонов и чувствительности организма к ним. Существует, например, синдром частичной нечувствительности к андрогенам, или «паис» (от английского PAIS: Patrial Androgen Insensitivity Syndrome). С ним бывают «сюрпризы» в пубертате, когда тело может начать приобретать признаки того пола, который до этого не был преобладающим. Природе всё равно, кем человек чувствует себя психологически и что написано в паспорте.
«Гинекологи гуглили мой синдром прямо на приеме»
Узнав о своем интерсекс-статусе, я была в шоке. Потом начали преследовать навязчивые мысли: я мутант, я мужчина в теле женщины, я сломанная, я бракованная, от меня все отвернутся. И самое пугающее: как дальше жить? Не передать словами, что я чувствовала. Порой казалось, что вовсе нахожусь не в своем теле.
Вокруг не было совершенно никакой информации про интерсекс. Рядом не было человека, который разбирался бы в этом вопросе и мог хотя бы просто успокоить. Врачи смотрели на меня со страхом и непониманием. Гинекологи в родном городе гуглили мой синдром прямо на приеме.
Несколько месяцев я судорожно изучала всю имеющуюся в интернете информацию по теме. Пыталась понять, как и почему это со мной произошло, как дальше жить и что же я всё-таки такое. Психологически было очень тяжело. Чтобы не сойти с ума, консультировалась с компетентными врачами (найти которых — целый квест) и работала с психологом. Помогло и комьюнити русскоязычных интерсекс-людей. Я наткнулась на их сайт, написала на почту — и меня добавили в нужные чаты. Счастью не было предела, когда начала общаться с другими интерсекс-людьми, среди которых было много таких, как я.
«Это моя особенность, а не какое-то страшное уродство»
Со временем поняла, что каис — это моя особенность, а не какое-то страшное уродство. У нее даже есть свои плюсы.
Например, у таких девушек, как я, обычно высокий рост и женственная фигура. Тело не выделяет кожное сало, отчего не блестит лицо, а голову можно не мыть неделю: она не жирнится. Лицо — идеально чистое, акне и высыпания у девушек с каис почти не бывает. Волос на теле или почти, или совсем нет, поэтому не нужно бриться или делать депиляцию. Нет менструаций — не приходится каждый месяц страдать от болей и дискомфорта. Невозможны болезни матки и яичников, потому что их нет.
Можно вести половую жизнь без опасений забеременеть — но это можно отнести и к минусам. Кстати, о них. Из-за того, что сало не выделяется, кожа очень сухая. У меня на этой почве развился атопический дерматит в виде аллергии на холод и сухость. Круглый год, кроме лета, страдаю от этого. У некоторых бывают проблемы с длиной влагалища и со здоровьем в принципе от нехватки женских половых гормонов. Меня еще бесит вопрос «когда дети?». Я сейчас в том возрасте, когда его не задает разве что немой: люди не понимают, насколько это бестактно.
«Люблю пошутить на эту тему — например, с мужем»
Интерсекс-статус помог понять, насколько мне повезло с близкими. Все, кому я рассказала о синдроме, отнеслись с пониманием. Муж воспринял это как новую интересную информацию обо мне. Родители отреагировали стойко и адекватно и переживают лишь за мое здоровье. Интерсекс с семьей обсуждаю с большим удовольствием: даже моя свекровь знает все в деталях. Люблю пошутить на эту тему — например, с мужем: «Кто у нас в доме мужик?»
С собой я в полной гармонии. Если бы можно было отмотать время, предотвратить сбой и появиться на свет мальчиком, я бы не стала этого делать: мне очень нравится быть девочкой. Шучу, что настолько сильно хотела родиться девочкой, что не остановил даже мужской генетический пол. Искренне хочу, чтобы каждый интерсекс-человек мог жить в такой гармонии. К сожалению, часто этому мешает давление извне.
Большинство людей не сильно образованы в вопросах интерсекс и вместо того, чтобы разобраться в теме, оскорбляют и хейтят нас. Это единственная причина, по которой я не говорю открыто о своей особенности. Обсуждения на стороне могут навредить моим близким, в частности — мужу. Ведь в каком-то смысле он женат на… ну вы поняли.
Моя мечта — без страха говорить о своей особенности любому человеку. Хочу, чтобы люди знали о существовании интерсекс-персон и принимали нас.
«Многие интерсекс-люди сталкиваются с травлей со стороны самых близких»
Из-за давления общества многие интерсекс-люди испытывают большие трудности с принятием себя. Встречаются даже клинические депрессии, которые часто приводят к самым печальным последствиям.
Есть интерсекс-вариации, когда у человека одновременно и мужские, и женские половые органы, или они смешанного неопределенного типа. Многие в младенчестве подвергаются принудительным операциям по коррекции гениталий, и бывает так, что с преобладающим полом врачи не угадывают.
Например, рождается младенец с такими внешними органами, что доктора в замешательстве, какого пола этот ребенок. Решают провести операцию и корректируют пол под мальчика, а в пубертате у него вырастает грудь и фигура становится феминной, потому что начинают преобладать женские половые гормоны.
Или такой вариант: рождается младенец, по половым органам — девочка, врачи ставят женский пол. В пубертате оказывается, что гонады вырабатывают мужские гормоны, и у девочки вырастает борода и ломается голос.
Таких историй очень много, и все они разные. Даже сложно представить, какой путь проходят эти люди. Трудностей не перечесть: от принятия себя до смены документов.
Более того, многие интерсекс-люди сталкиваются с травлей со стороны самых близких людей, в том числе родителей. Всю жизнь слушают упреки в стиле: «Лучше бы ты не родил_ась», «Ты позор нашей семьи», «Ну и что с того, что у тебя растет грудь? По паспорту ты мальчик — закрой рот и живи жизнь как мужик». Это реальные истории, которые мне рассказывали.
Многие страдают от буллинга со стороны сверстников. Дети очень жестоки и еще менее понятливы в подобных вопросах, чем взрослые. Если видят кого-то «не такого», считают это поводом для травли. Выдумывают ужасные оскорбления, которые бьют по самому больному. Знаю случаи, когда интерсекс-люди сталкивались с подобным буквально с детского сада, когда дети вместе сидят на горшках и всё на виду. Это ужасно.
Также хочу отметить, что много психологических травм (и физических тоже), нам доставляют врачи. Медицина в этих вопросах практически не развита. В моем регионе, например, есть всего один врач, который способен мне помочь.
«Интерсекс-люди годами боятся обращаться к врачам»
Мы постоянно сталкиваемся с некомпетентными и неэтичными докторами, которые мало того, что не обладают нужными знаниями и не помогают, так еще и позволяют себе грубое обращение и хамство. Часто так задевают, что интерсекс-люди потом годами боятся обращаться к врачам, чтоб не пережить подобное снова, — а ведь нам нужно пристальнее других следить за здоровьем.
Знаю истории, от которых волосы встают дыбом. К примеру, молодая пара хотела выяснить, получится ли у них зачать ребенка. Пришли на обследование. Врач вывел мужчину в коридор и сказал ему: «Поздравляю, вы женаты на мужчине». В голове не укладывается, как доктор, обязанность которого — помогать людям, может так неэтично и жестоко себя вести. Это еще цветочки. Бывало, врачи предлагали девушкам с таким же синдромом, как у меня, врать мужьям, что именно они — причина, по которой не получается зачать ребенка. Готовы даже были провести фиктивное обследование мужчины, чтобы все «подтвердить».
Я сама прошла через многих врачей, и на своем опыте убедилась, как мало у нас знают про интерсекс.
«Собственных женских гормонов для нормального функционирования организма не хватает»
Когда я узнала про свой интерсекс-статус, самочувствие у меня было далеко не прекрасным. Как показали анализы, все параметры, определяющие удовлетворенность организма гормонами, были в ужасном состоянии. Из-за этого я заработала проблемы с костями, еще немного — и стало бы совсем плохо.
Дело в том, что девушкам с моим синдромом собственных женских гормонов для нормального функционирования организма, как правило, не хватает. Из-за этого он, грубо говоря, начинает «разрушаться». Поначалу это не так заметно, но ослабевают кости, могут выпадать волосы, страдает сердечно-сосудистая система, кожа, зубы. Потом начинаются «приливы» — как при климаксе, только не в 50 лет, а в молодости. Организм стремительно стареет. Чтобы это остановить, врачи прописывают заместительную гормональную терапию. Однако ее нельзя принимать, пока не сделана операция по удалению гонад — в моем случае яичек из брюшной полости.
У девушек с моей интерсекс-вариацией мнения относительно необходимости операции различаются. Я буду рассказывать про свою ситуацию и приводить аргументы из своей жизни. Однако отмечу: каждая обладательница каис-синдрома в праве сама решать, делать ли операцию, и никто не имеет права ее к чему-либо принуждать.
В моем случае было критически важно начать гормональную терапию, поэтому я решилась на удаление гонад.
В больнице, где мне предстояла операция, только один врач примерно понимал, что нужно делать.
Это был заведующий урологическим отделением, поэтому там, в урологии, я и лежала. Человек он был занятой, так что на мелкие осмотры меня забирали другие врачи, абсолютно некомпетентные. Говорили полный бред, задавали глупые вопросы. В итоге пришлось провести им целую лекцию: что откуда взялось и почему всё так. Они лишь непонимающе на меня смотрели. К счастью, операция прошла успешно. Я начала гормональную терапию и ни о чем не жалею.
«Взаимовыручка — одна из самых прекрасных вещей в нашем комьюнити»
Знаю девушку с таким же диагнозом, что у меня, которая после удаления гонад некоторое время принимала гормоны, а потом бросила. С врачом она перед этим не проконсультировалась. Прошло пять лет, и её самочувствие сильно ухудшилось. Она жаловалась, что день ото дня становилось тяжелее. Мы живем в одном регионе, поэтому я, объяснив все возможные риски такого положения, отправила ее к своему лечащему врачу. Оказалось, ситуация критическая. Девушка начала лечение, и сейчас ее самочувствие улучшается.
Рада, что смогла помочь ей. Взаимовыручка — одна из самых прекрасных вещей в нашем комьюнити. О существовании целого русскоязычного сообщества я узнала, попав на сайт Intersex Russia. Нашла там адрес электронной почты, написала туда — и меня добавили в чаты. Там обсуждают самые разные вопросы: здоровья, психологии, повседневных моментов. В чате несколько веток — даже отдельная для фотографий котиков.
Сообщество не очень-то большое, постоянно кто-то добавляется, а кто-то уходит. Мы стараемся быть толерантными друг к другу, понимающими, поддерживающими. Порой и конфликты происходят: мы все живые люди, со своими травмами и загонами.
«Люди должны знать, что интерсекс-вариации существуют и в этом нет ничего ужасного»
Интерсекс-дети часто страдают от физического и психологического насилия в семье. Их называют самыми ужасными словами и винят во всех проблемах.
Если эту статью прочитают близкие и родные людей с интерсекс-вариацией — знайте, что они нуждаются в вашей любви и защите.
Не могу представить, чтобы мои родители вместо поддержки сказали: «Ты сломала нам жизнь. Ты — урод. Зачем ты вообще родилась?» А такие случаи есть. Знаю истории, когда родители всю жизнь издеваются над детьми, упрекая их особенностью. Это ужасно, страшно и бесчеловечно. В конце концов, вины ребенка в развитии интерсекс-вариации нет — а иногда он вообще получает такой «подарок» из-за генетики родителей. Нужно оставаться людьми, любить друг друга и поддерживать.
Хочу обратиться и к самим интерсекс-персонам: если трудно, всегда можно обратиться к психологу. Это совершенно нормально и безопасно. Вы сразу заметите, как изменится отношение к себе и к жизни в целом. Найти внутреннюю гармонию — это очень важно, как и следить за своим здоровьем.
Надеюсь, мой рассказ дойдет и до широкой аудитории. Люди должны знать, что интерсекс-вариации существуют и в этом нет ничего ужасного.
