В четвертом выпуске подкаста «Іншыя гісторыі» мы беседуем с Таней, активисткой, которая работает над улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ. Таня рассказывает нам свою личную историю: как изменилась ее жизнь после того, как она узнала о своем ВИЧ-статусе, как она построила отношения и родила детей. Также мы много говорим о стереотипах в отношении людей с ВИЧ-статусом, о том, как выглядит лечение в Беларуси и за рубежом, и чем отличается типичный день человека с ВИЧ и человека без ВИЧ (спойлер — почти не отличается).
Слушать подкаст на Mave, Cast.box, Spotify, YouTube, Apple Podcasts.
«Более 21 тысячи человек в стране живут с вирусом иммунодефицита. Примерно 231 случай на 100 000 населения. Чаще всего диагностируется у мужчин. Наибольшее количество ВИЧ-инфицированных — в Гомельской области, наименьшее — в Гродненской области».
Из репортажа телеканала ОНТ от 1 декабря 2019 года
ВИЧ. Впервые я услышала эту аббревиатуру в школе, когда мне было лет 7-8. Потом была акция по борьбе со СПИДом, и учителям пришлось рассказать нам кое-что о передаче вируса иммунодефицита человека. Тогда я, ученица второго класса, почти ничего не понимала, потому что для меня было загадкой, что такое «уколы» и «половые пути». Долгое время я не понимала, что такое ВИЧ и СПИД. Помню только, что в какой-то момент в школьном коридоре я начала слышать слова «спидозник» и «спидозный» — такое у нас в школе было оскорбление человека, который тебе не нравится.
Меня зовут Дарья Гордейчик. Вы слушаете подкаст «Другие истории».
А мне вообще-то во втором классе пришлось усвоить следующее: вирус иммунодефицита человека, попадая в организм, поражает клетки иммунной системы. Организм перестает эффективно бороться с вирусами и бактериями, с которыми он обычно успешно справлялся раньше.
СПИД — это последняя стадия ВИЧ: когда здоровых клеток настолько мало, что организм уже не может бороться с вирусами и бактериями, и это состояние называется синдромом приобретенного иммунодефицита.
Когда ВИЧ был впервые обнаружен в конце 1970-х и начале 1980-х годов, лекарства от этого заболевания не существовало. А сейчас — есть. Точнее, полностью и навсегда избавиться от ВИЧ пока не удается, но если человек вовремя принимает лекарства (что называется антиретровирусной терапией, ведь ВИЧ — это так называемый ретровирус), то его жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека, человека с ВИЧ-отрицательным статусом.
Как можно заразиться ВИЧ?
Путем незащищенного полового контакта (точнее, вагинального и анального секса с проникновением. Случаев передачи ВИЧ при оральном сексе не зафиксировано). Через загрязненные иглы шприцов или другие острые предметы. Однако риск этого высок для медицинских работников, поскольку для заражения кровь человека с ВИЧ-положительным статусом должна попасть непосредственно в кровь другого человека. То есть просто от использования одной пилочки, если никто ею не порежется до крови, ничего не произойдет. ВИЧ также может передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания. Но это довольно редкое явление в Беларуси. Далее сегодняшняя героиня расскажет почему.
Мою сегодняшнюю героиню зовут Таня. И теперь она расскажет о себе сама
Я Татьяна, цисгендерная женщина, живущая с ВИЧ. Я работаю в активизме и занимаюсь улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ. Мой отец был военным, поэтому мы много переезжали, сменили 6 мест жительства, и у меня было шесть школ, в которые я ходила. Но с моих 12 лет мы проживали в небольшом городе в Беларуси на 60 тысяч населения.
Таня всегда любила учиться. Она окончила школу с золотой медалью и сама стала учителем. Таня начала встречаться со своим будущим мужем, когда ей было 15. Они поженились, когда им обоим было по 20. Через два года у Тани родилась старшая дочь.
Это первая часть моей жизни, когда никто не знал о существовании ВИЧ. Я работала учителем в школе, была счастлива, и ничто не предвещало беды.
Это был 2008 год, и вокруг Тани и ее мужа было очень мало информации о ВИЧ.
Мы никак не сталкивались с этой темой, и не было даже таких знакомых. Не представляла, что это может когда-то коснуться нашей семьи. Хоть я работала в школе, была классным руководителем и проводила информационные часы и мероприятия по ВИЧ, но мои знания были довольно поверхностными. И надо сказать, что я была довольно прогрессивным молодым учителем, но в итоге, когда с этим столкнулась, то поняла, что очень мало об этом знаю.
Когда нам исполнилось по 29 лет — мы одногодки с мужем — состояние его здоровья резко ухудшилось. Его положили в больницу, чтобы выяснить, что вообще происходит. Очень долго не могли понять, пока не взяли анализы на ВИЧ. Оказалось, что у него уже стадия СПИДа: у него было всего лишь 14 клеток — это показатель, который не даёт шансов на то, чтобы процесс вернулся обратно.
А теперь немного предыстории: о каких клетках идет речь?
Есть такие два понятия: клетки CD-4 и вирусная нагрузка. Они показывают количество вируса в крови и состояние иммунной системы. Чем меньше клеток, тем хуже состояние иммунной системы и тем меньше остаётся резерва организма, чтобы бороться с различными заболеваниями, которые нападают на организм, когда иммунитет уже низкий. Вирусная нагрузка показывает, какое количество вируса на один миллилитр крови. И чем меньше вирусная нагрузка, тем меньше эта нагрузка на организм и тем больше у человека шансов жить полноценной жизнью. Все, кто принимают терапию, стремятся к неопределяемой вирусной нагрузке.
Кстати, есть такая глобальная информационная кампания, о которой впервые объявила Всемирная организация здравоохранения: Н равно Н. То есть «не определено — значит не передается». Если вирусную нагрузку определить невозможно, то человек с ВИЧ-положительным статусом не может передавать вирус. Даже если его или ее кровь впрыскивается в кровь другого человека. Даже если она или он занимается незащищенным сексом.
Кстати, как сама Таня и её муж заразились вирусом, так и не стало возможным выяснить.
Мы не выяснили. Когда мужу поставили диагноз, я пошла сдала анализы и, соответственно, поставили диагноз и мне. Проводилось эпидрасследование: разговаривали и с нами по отдельности, как мы думаем, откуда это у нас, и мы разговаривали между собой. Но так и не выяснили, как это могло прийти в нашу жизнь.
Стоп-стоп. Эпидрасследованние?
Это врач-эпидемиолог задаёт определенные вопросы: были ли рискованные ситуации. Обсуждается, что могло привести к заражению. Например, употребление инъекционных наркотиков. У мужчин обычно спрашивают, были ли связи с мужчинами. Спрашивают про коммерческий секс, хотя они это называют проституцией. Если были какие-то партнёры, просят контакты, чтобы проверить их на ВИЧ.
Для меня так странно, что какое-то расследование затевают из-за того, что человек чем-то болен. Мол, не бывает того, что я пришла с вирусной пневмонией, а мне говорят: «Ну, скажи мне, где ты заразилась, от кого, давай обзвоним всех, с кем ты контактировала».
Да, это, конечно, нарушение прав ВИЧ-положительного человека. И кроме того, во время эпидрасследования человек, которого ставят на учёт, обязан подписать бумагу, где написано, что он осведомлён о своей ответственности за заражение другого лица ВИЧ-инфекцией. А это статья, которая предусматривает до 12-15 лет лишения свободы. На человека оказывается вот такое давление изначально, и потом он ещё подписывает бумагу, где расписывается, что может сесть в тюрьму на несколько лет.
В беларусском уголовном кодексе есть статья 157: «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причём криминализируется не только само заражение, но и, цитирую, «заведомое подвергание другого человека риску заражения вирусом иммунодефицита человека».
Представим себе ситуацию, когда человек с определяемой вирусной нагрузкой, которая теоретически может кого-то заразить, встречает нового партнера и говорит: «Слушай, вот такая история, ты согласишься заняться со мной сексом?». А партнер говорит: «Да, без проблем». И после этого каким-то образом происходит заражение. И что, этого человека, который предупредил, ему еще посадить?
До 2019 года всё приблизительно так и работало, и людей сажали. И на довольно длительные сроки. Я в своём активизме как раз занималась этим вопросом: и изменением законодательства, и защитой людей в суде. Было около 27 судов, где я была общественным защитником либо выступала экспертом.
А в 2019 году внесли поправку в законодательство: теперь если человек предупредил, то не будет нести ответственность за заражение. Но остается открытым вопрос: в каком виде суд примет доказательство, что человек был предупреждён.
Обычно в суде не принимаются ни голословные заявления, ни аудиоформат, ни расписки. Поэтому мы, активист_ки, очень долго пытались найти алгоритм, как уведомить своего партнёра. Два самых работающих алгоритма:
- нотариально заверить, что человек предупреждён,
- прийти со своим партнёром к врачу-эпидемиологу, чтобы партнёр расписался в карточке, что он знает о наличии ВИЧ-инфекции. При этом партнёру должны разъяснить все аспекты ВИЧ, и только тогда это будет считаться доказательством в суде.
И, естественно, когда ты с кем-то знакомишься, чтобы дойти до этого момента, нужно так много всего сделать. И это уже не те свободные и лёгкие отношения и жизнь обычного человека. К сожалению, много таких вещей, которые недоступны ВИЧ-положительным людям.
Откуда взялось такое отношение к ВИЧ-положительным людям?
Когда ВИЧ только начал распространяться в Беларуси, это были 90-е годы. Тогда это заболевание считалось смертельным, абсолютно неизвестным. Все люди, которым ставился такой диагноз, были как смертники.
Тех, о ком ничего неизвестно, обычно боятся. Поэтому остановить эпидемию решили таким образом: защитить общество от людей, живущих с ВИЧ. Поэтому такое репрессивное законодательство и существовало, которое без изменений работало до 2019 года.
Хотя уже давно всё изменилось: и в мире, и в медицинском плане. Медицина шагнула вперед, и появилось лечение. А законодательство ещё к тому времени не поменялось. Поэтому мы и инициировали его изменение. Также за это время ВОЗ переквалифицировало это заболевание в хроническое долготекущее: оно уже не называется смертельным.
Когда Таня узнала о своем диагнозе, это были уже не девяностые годы. В Беларуси даже уже появилась антиретровирусная терапия. Но даже внутри медицинского сообщества существовало множество стереотипов об этом заболевании.
Когда мне сказали о моём статусе, я видела, что происходит вокруг меня. А рядом был муж, который был в очень плохом состоянии, он умирал. И он умер.
Я ещё не принимала терапию, потому что не знала, нужна ли она мне. Я посоветовалась с врачом, который лечил мужа. Рассказала ему, что мне поставили диагноз, и у меня вот такое количество клеток.
И врач мне сказал: «Год-два у тебя ещё есть»
Вот здесь и начался самый большой депрессивный и кошмарный период моей жизни. Умирает муж, мне сказали, что осталось год-два, у меня ребенок восьмилетний, и неизвестно, что делать с этим дальше. Но врачи не все такие. Мне встретился другой врач, который сказал, что это всё не так и что лечение есть. Чтобы вернуться в жизнь, мне надо найти таких же людей, найти общественные организации, которые могут дать исчерпывающую достоверную информацию о ВИЧ и своим примером показать, что с ВИЧ можно жить.
Лечение подразумевает ту самую антиретровирусную терапию.
В мире она, конечно, появилась намного раньше, чем в Беларуси. Первые препараты пробовали ещё в девяностые, но они были очень токсичные и с большими побочными эффектами, которые оставались с людьми пожизненно. Тем не менее, препараты давали им возможность хотя бы выжить.
В Беларусь терапия пришла только в 2006 году. Сама терапия — это курс из нескольких препаратов. Раньше было обязательно 3 препарата, теперь 2-3, и есть даже инъекционные формы препаратов. Терапию нужно принимать пожизненно, желательно не пропускать и не сдвигать время приёма препаратов.
Сейчас терапия уже не такая токсичная. Есть препараты, которые вообще никак не действуют на физическое состояние человека и никаких побочных эффектов не вызывают. Как раз вот эти несколько препаратов действуют на вирус с нескольких сторон. Один — не дает вирусу присоединиться к клеткам организма, второй — разрывает цепочки, третий — уничтожает клетки, зараженные вирусом.
Сейчас уже более современные инъекционные препараты действуют сразу на все вот эти аспекты. Инъекционные препараты есть в Европе, но, к сожалению, их ещё нет в Беларуси.
Преимущество инъекционных препаратов в том, что их достаточно принимать раз в месяц или даже раз в два месяца. В принципе, люди, живущие с ВИЧ в Беларуси, в любом случае привыкли к регулярному посещению врачей.
Люди, живущие с ВИЧ проверяют свой иммунный статус раз в год, но можно и чаще, если есть какие-то вопросы. Также они периодически проверяют состояние внутренних органов, гинекологию, грибковые заболевания. Я бы даже сказала, в связи с тем, что человек так контролирует состояние своего здоровья, он живет более полноценную жизнь. Поэтому люди, живущие с ВИЧ, живут долго. А по исследованиям ВОЗ в странах Африки люди, живущие с ВИЧ, живут дольше, чем люди, которые живут без ВИЧ.
Однако, несмотря на такую статистику, реакция врача, лечившего мужа Тани, была очень странной: мол, год-два.
На тот момент я вообще не знала, какие вопросы задавать врачам. Я просто рассказала о своём иммунном статусе и получила такой ответ. Ну и слава Богу, что я пошла искать каких-то других врачей.
Сначала нужно искать людей, которые тоже живут с ВИЧ-позитивным статусом, чтобы попасть к дружественному врачу. Это вообще самый оптимальный вариант. Но если нет такой возможности, то у врача надо спрашивать, как правильно питаться вместе с терапией, как правильно принимать терапию, какие будут побочные эффекты.
Об этом тоже надо отдельно разъяснить, что побочные эффекты в начале терапии будут в любом случае. И тут важно понять, до какой степени их можно терпеть и пережидать, и когда надо прийти и попросить о смене схемы. Вот это должен разъяснить врач. Если врач это не рассказывает, то нужно спрашивать самостоятельно. Также надо интересоваться, когда и какие анализы сдавать. И обязательно сдавать в это время, потому что очень быстро может что-то с печенью или почками произойти. Тогда есть шанс быстро принять меры, чтобы это исправить. Потому что препараты действительно токсичны, и они действуют на внутренние органы. Поэтому нужно контролировать и поддерживать свой организм, чтобы чувствовать себя отлично.
Посоветовавшись с другой специалисткой, Таня стала «искать своих людей», то есть людей, живущих с таким же ВИЧ-статусом.
Начала искать таких же людей и нашла их у себя в городе. Нашла организацию «Беларусское сообщество людей, живущих с ВИЧ». В этой организации мне сразу же дали возможность работать с психотерапевтом на полгода, чтобы принять диагноз. Также я просто пришла, увидела людей и говорю: «Вы тоже живёте с ВИЧ?». Они говорят: «Да, мы уже так лет 10-15 живём». Я говорю: «А мне вот сказали, что осталось год-два, но другой врач сказал, что вроде бы нет». Они просто посмеялись, говорят: «Посмотри на нас, всё отлично, и у нас в организации есть много людей, которые живут уже и по 20 лет».
И я стала ходить на группу взаимопомощи, где работали именно с принятием диагноза, заниматься с психотерапевтом. И когда ко мне уже пришло осознание того, что я буду жить долго и счастливо, у меня появилось желание что-то сделать для других в том числе. Для тех, кто только узнаёт о своём диагнозе и находится в таком же стрессовом состоянии. И я начала сама проводить группы взаимопомощи, параллельно работая преподавателем.
Слушай, я хочу сейчас уточнить. Выходит, это было где-то в 2009 году? А терапия появилась в Беларуси в 2006 году. Вы встречали людей, которые прожили со статусом 10-20 лет. То есть терапию начали принимать только в 2006 году?
Люди, которые ведут образ жизни, не подрывающий их здоровье, без терапии могут прожить 10 лет. Но если принимать психоактивные вещества или какие-то ещё вещи, которые довольно сильно и быстро истощают организм, то у человека не будет такого большого запаса. Я знаю людей, которые без терапии живут уже 20 лет.
Каждый организм индивидуальный, и вирус действует на каждого человека по-разному. Но есть среднестатистическое значение: организм живет без каких-либо проявлений вируса от трех до десяти лет без терапии.
Еще один миф, заложенный в меня школой и популярной культурой, только что развеян. Мне почему-то казалось, что без терапии человек может прожить, как сказала та врач Тане, год-два. Это не так. И для меня, например, совершенно ясно, что если эти мифы напрямую касаются вашей собственной жизни и здоровья, и вдруг они вот так разрушаются, то, естественно, может возникнуть желание объяснить это всем окружающим, чтобы люди с с тем же диагнозом не попадали в ситуацию, когда врач говорит, что им осталось жить всего год.
Я пыталась совместить две работы. Одна из их была волонтерская. Всё больше приходила к тому, что мне нравится заниматься активизмом и помогать людям. Также на меня давило то, что я работала преподавателем и постоянно переживала, что кто-то узнает о моём диагнозе, что на какой-то медкомиссии это может раскрыться, меня с позором уволят и обо мне узнает весь город.
Я почувствовала, как мне хорошо работать там, где меня принимают, и где никакие мои диагнозы не являются препятствием к работе.
Законно ли увольнять учительницу из-за того, что у нее ВИЧ-положительный статус?
В 2009-2010 годах было много таких прецедентов, что увольняли с работы. По закону — не могут. Но найти, как избавиться от человека, конечно, всегда возможно.
Помимо того, что Таня, конечно, никому не рассказывала о своем статусе на работе, она часто не озвучивала его даже врачам.
Я старалась в поликлинике вообще не говорить о своём статусе. У меня не было никаких операций, поэтому это и не требовалось. Врач-стамотолог — это была моя подруга, которая знала, и её это никак не смущало. Все вопросы я решила с врачом-инфекционистом. Многие пытаются скрыть, потому что мы абсолютно не застрахованы от косых взглядов и слов. Я знаю много случаев, когда людям отказывали и в операциях, и в каких-то медицинских манипуляциях, и даже в стоматологических услугах. Хотя если бы этого не было, то было бы правильно говорить о своём диагнозе, потому что состояние иммунитета очень важно для того, чтобы понимать, можно ли делать манипуляции или нельзя. Можно, например, ставить штифт, но он никогда не заживет, если низкий иммунный статус.
Я очень много работала в сфере защиты прав людей, живущих с ВИЧ. Был такой случай, что минская частная клиника отказывалась провести человеку специфическое лечение зубов. Когда мы провели переговоры с руководством клиники, когда мы даже с Министерством здравоохранения обсудили этот вопрос, и уже оттуда к ним пришел запрос, что они должны взять этого пациента, нам объяснили, что в воздух попадают микрочастицы, и они после этого человека не могут продолжить приём, потому что надо дезинфицировать кабинет и что-то делать с воздухом. В итоге они согласились его принять после всех, когда уже закончился приём. В 7 часов уходит последний пациент и уже приходит этот человек на свои манипуляции.
Вся эта история про воздух и микрочастицы имеет ли она какое-то отношение к реальности?
Имеет, но это можно было сделать без нашего вмешательства. Можно было просто принять этого человека, назначить ему время на 7 часов 10 минут. И не надо было бы подключать Министерство здравоохранения и правозащитников.
Сначала, когда мы работали, у нас вообще не было никаких зарплат. Поэтому мне тоже пришлось побеседовать об этом со своим супругом: я уже вышла замуж второй раз. Он поддержал меня и сказал, что готов поддерживать финансовое состояние семьи самостоятельно и поддерживать даже меня и мою работу в активизме. И мы начали конкретно с того, что открыли новую организацию, начали работать немножко другими методами. Мы работали с фармкомпаниями, с правозащитой, чего раньше не было. Потому что раньше считалось, что человеку, живущему с ВИЧ, нужно только приверженность, консультирование и больше ничего в его жизни не происходит. Пройдя весь путь, мы начали видеть, что людям нужна защита их прав и отстаивание их прав на законодательном уровне. Нужны более современные препараты, психологическая помощь и консультирование.
Слушай, а как они на вас реагировали? Например, вы обращаетесь к какой-нибудь фармацевтической компании и вам говорят: «Да, круто, давайте с вами поработаем»? Или: «О боже, опять они, как они надоели уже!».
Очень похоже на второй вариант. Но вода камень точит. Мы были таким средним звеном, которое требовало, а все остальные пытались что-то сделать. Без того, кто требует, не будет никакого движения. Мы как пациенты — сеть людей, живущих с ВИЧ в Беларуси, — требовали, например, снизить цены на препараты, ввезти дженерические препараты, а не брендовые, изменить законодательство. Это дало свои плоды, и так в Беларуси появились препараты такие как «Долутегравир», у которых минимизированы побочные эффекты. Сначала он появился только для 500 человек в стране, а сейчас на этом препарате уже более 14 тысяч.
Кроме того, Таня и ее единомышленни_цы занимаются просветительской деятельностью.
В основном, мы были нацелены на работу с молодежью, потому что понимали, что людей за 40-50 мы можем только информировать, но их мировоззрение мы уже не переделаем. Поэтому мы сосредоточились на том, чтобы новое поколение выросло без стигмы по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
Мы проводили информационные мероприятия с молодежью и классные часы в колледжах и школах. Проводили тренинги с молодежью, живущей с ВИЧ, по снижению их внутренней стигмы, по принятию себя — для того, чтобы они могли иметь контакты в своём сообществе, знали, куда можно обратиться, какие у них есть права.
Мы обучали медперсонал в медколледже темам ВИЧ. Мы думали, что это будет новая прогрессивная молодежь, которая заинтересована этим вопросом, у них есть факультативы на тему ВИЧ. Но когда пришли к ним проводить мероприятие, то увидели, что они вообще немного знают. Для них было много открытий из того, что мы им рассказывали.
И вот это, я считаю, надо продолжать. Но у нас это было около трёх лет, и финансировало это офис ООН Юнисеф. Потом финансирование закончилось, и Юнисеф переключилось на другие задачи. В Беларуси очень сложно найти доноров, которые финансируют работу внутри сообществ ВИЧ, поэтому это проводилось уже где-то на волонтёрских началах, а сейчас, думаю, этой работы вообще нет.
В 2021 году нас перестали пускать в школы и лицеи для проведения классных часов и мероприятий по ВИЧ — Министерство образования не согласовывало.
Как это происходит технически? Вы представляете общественную организацию, и обычно школа просит вас провести тренинг, или вы обычно пишете, можно ли вы прийти с мероприятием в школу?
Мы обычно предлагаем, что у нас есть такие возможности, и мы можем провести в вашей школе или в вашем колледже такие мероприятия. Пока было желание государства работать с общественными организациями, все были очень счастливы видеть нас на своих мероприятиях.
Общественные организации работают, чтобы объяснить, что это не смертельное заболевание и это не заболевание какой-то отдельно взятой группы населения.
78% людей, у которых выявляют ВИЧ, — это гетеросексуальные люди в возрасте 35-40 лет, которые состоят в браке.
Да, вначале это были люди, употребляющие наркотики, но скорее всего потому, что их проверяли на ВИЧ. Других же людей не проверяли. Этих людей хватали на улице и брали у них анализы насильственно. Это то, что было в девяностые.
Что касается информации, то у меня еще со школы в голове была информация, что ВИЧ передается половым путем или через кровь. Несмотря на то, что мне это начали говорить, когда мне было восемь лет, я не очень понимала, что такое «половым путем», и не очень понимала, что такое «через кровь».
ВИЧ не передаётся бытовым путем
Ни в бассейне, ни при рукопожатии, ни при объятиях, ни при совместных играх. Чтобы передать ВИЧ, надо очень сильно постараться. ВИЧ передаётся через кровь и различные жидкости организма. Мы можем точно констатировать, что ВИЧ можно передать через использование игл и шприцев. Но надо понимать, что ВИЧ умирает примерно через 6-8 минут в открытой среде. То есть если это шприц, который валяется на улице около часа, то он уже не опасен. Иголки в кинотеатрах, про которые рассказывали, не могут быть опасны априори, даже если ими уколоться.
Речь идет о популярной в 90-х — начале 2000-х городской легенде о том, что, скажем, в кинотеатрах или общественном транспорте в сиденья втыкают иглы с кровью людей с ВИЧ-положительным статусом, чтобы массово заразить горожан и горожанок. Кто и почему мог это сделать, неизвестно, но подобные слухи были очень популярны.
Также ВИЧ можно передать половым путем. Тут должно совпасть много факторов: во-первых, у человека, у которого есть ВИЧ, должна быть высокая вирусная нагрузка. То есть или человек не принимает терапию, либо терапия не работает. Вряд ли передача получится за один раз: должно произойти несколько половых контактов. Ни разу не была зафиксирована передача ВИЧ через оральный секс. Если у человека неопределяемая нагрузка, то при незащищённом половом акте ВИЧ не передастся партнёру. Даже если у него будут раны, он всё равно не передаст.
ВИЧ передаётся, если в кровь человека без ВИЧ впрыснуть кровь ВИЧ-инфицированного человека. Комары не могут передать, потому что они высасывают кровь, а не впрыскивают. То есть это только шприц либо половой акт без защиты с человеком, у которого высокая вирусная нагрузка.
Есть способ передачи ВИЧ от матери к ребенку через грудное молоко и при рождении. Но если мама принимает терапию, у неё хороший иммунный статус, то ребенок рождается здоровым. Раньше не рекомендовалось кормить ребенка грудным молоком, потому что в нём тоже содержится вирус. Но сейчас оспаривают этот вопрос, и много исследований всё ещё проходят, но некоторые страны говорят о том, что женщине, у которой хороший иммунный статус, можно кормить грудным молоком.
Я тоже слышала, что только кесарево сечение…
Это было раньше. Сейчас уже доказано, что женщина может рожать самостоятельно, если у неё хороший иммунный статус.
Насколько я знаю, у тебя двое детей. И они здоровы?
Здоровы.
Как отреагировали твои родители, когда ты рассказала им о своем статусе?
У меня с родителями очень доверительные отношения, поэтому я с первого дня не скрывала от них.
Родители были, конечно, сильно удручены, но мы все начали искать информацию, все узнавали как можно больше, и даже ходили на мероприятия, которые проводили общественные организации.
Естественно, вначале, когда у нас ещё не было информации, родители предлагали мне продать машину и квартиру и переехать к ним. Мол, они мне сделают все условия для жизни, чтобы я как можно дольше прожила. Но когда мы овладели всей информацией, поняли, что всё будет хорошо, и надо просто дальше жить и восстанавливать свой иммунный статус, то пропали такие мысли.
Родители очень адекватно себя вели: мне никогда не выделяли отдельную посуду, что до сих пор часто бывает в семьях. Меня не жалели, не обращались со мной как с больным человеком. Все обязанности и все нагрузки, которые на меня как были возложены, так и оставались. Это важно для человека, чтобы его не считали больным.
Если отойти от меня в сторону, то есть много кейсов 18- и 19-летних, которым ставили такой диагноз. Родители, вместо того, чтобы поддержать, отселяли их на съёмную квартиру и не давали общаться с младшими братьями и сёстрами, чтобы их не заразили ВИЧ. Или выделяли отдельную посуду, отдельное полотенце, контролировали, чтобы человек не трогал никакие вещи. Представьте, как человеку продолжать вообще жить. Мало того, что ему нужно принять свой статус, как-то вообще сжиться с этим, придумать, как он будет жить дальше, а тут ещё и в семье такое отношение. Есть и гиперопека, когда родители переводят детей или подростков на домашнее обучение, никуда их не пускают, не разрешают заниматься спортом, чтобы не поранились. И человек чувствует себя неполноценным, больным, каким-то не таким как все, и его дальнейшая жизнь тоже определяется по-другому.
Когда ты знакомилась с новыми мужчинами, ты сразу сообщала им о своем статусе, или как это было?
Я считаю, что в любом случае, когда знакомишься и завязываются отношения, надо пользоваться презервативами. Даже если мы знаем, что у нас иммунный статус высокий, случается временное падение иммунитета, например, если заболел коронавирусом. То есть обезопасить однозначно надо.
Но в принципе я считаю, что это ответственность не человека, живущего с ВИЧ, это ответственность двух человек, которые вступают в отношения. И партнёр должен позаботиться о себе, а не человек, живущий с ВИЧ, должен заботиться и о себе, и о нём. Я однозначно рассказывала, но перед тем, как рассказать, я старалась дать больше информации о том, что такое вообще ВИЧ, как он передаётся, как люди с ним живут, что есть лечение. Если говорить о моём будущем муже, когда я с ним встречалась, то выдавала ему постепенно всю информацию. Потом я ему рассказала о своём ВИЧ-статусе, а он говорит: «Я уже, собственно, и понял».
Муж у меня без ВИЧ-позитивного статуса, и с его стороны я не ощущаю никакой дискриминации, ни каких-либо негативных моментов.
Я, естественно, не рассказываю всем о своём статусе. У меня это нигде не написано. Я обычно у всех людей, которые находятся в моем окружении, что-то спрашиваю об этом, чтобы понимать, как человек к этому относится. У меня есть знакомые, очень даже хорошие люди, которые мне говорят, что не стали бы иметь ничего общего с ВИЧ-позитивными людьми. Конечно, они не становятся моими близкими друзьями после этого, и никогда бы я им уже не рассказала о своём статусе.
И разве у тебя нет желания просветить всех, чтобы они поняли?
У меня такое было раньше, и я старалась всех просвещать. Но сейчас я просто выбираю людей, которые мне приятны.
Понятно, что люди, с которыми Таня предпочитает не сближаться, не сами придумали все эти абсурдные стереотипы о людях, живущих с ВИЧ. В нашем обществе нет недостатка в подобных стереотипах.
Какой, по твоему мнению, самый распространенный стереотип о ВИЧ в беларусском обществе?
Что ВИЧ заболевают люди, которые употребляют наркотики, либо геи.
Можешь ли ты вспомнить историю, в которой люди изменили свое отношение, когда узнали о твоем ВИЧ-статусе?
Моя коллега по работе — учительница — напросилась ко мне как-то в гости, хотя мы не близко с ней общались. Мы сели пить чай, и она мне вдруг говорит: «Знаешь, я больше не могу молчать, что у меня ВИЧ». Я говорю: «Ну, и у меня». То есть мы с ней давно работали вместе. Я, естественно никому не могла рассказать, она не могла никому рассказать. Почему-то она выбрала меня для этого разговора, хотя я даже не состояла ни в какой общественной организации.
Сейчас, наверное, самое время признаться, что меня безумно раздражают стереотипы, существующие вокруг людей с ВИЧ. Не то чтобы меня не раздражали стереотипы, существующие вокруг других социальных групп, но когда я думаю, что единственное, что действительно отличает людей, живущих с ВИЧ, от людей без ВИЧ, это то, что они проходят терапию, меня начинает трясти от этой тотальной несправедливости, которая фиксируется и на государственном уровне, которую поддерживают даже многие люди с медицинским образованием. Знаете ли вы, например, как выглядят палаты для женщин, живущих с ВИЧ, в родильных домах? Да, для них есть отдельные палаты.
В нашем небольшом городке в роддоме есть отдельная палата для ВИЧ-положительных людей. Она закрывается на железную дверь, в которой есть «решка» как в тюрьме, и в эту «решку» подают еду. Окна с решетками.
Когда я пришла рожать второго ребенка, то со всеми начала беседу, что если вы меня в эту палату заселите, вам хана. В любую другую, хоть в кладовку, но не в эту палату. Мне почему-то было очень страшно туда попасть. Даже не из-за дискриминации, а в принципе из-за того, как это всё устроено для женщины, которая познала счастье материнства: ей принесли ребенка в руки, а она сидит в какой-то камере.
Меня заселили в общую палату, но ребенка не дали в палату. Я её посещала только, а потом уже из роддома забрала домой. Мне не дали моего ребенка, но у меня в палате было две женщины с детками, и у них было тяжелое состояние здоровья, и их детей я смотрела, а моего мне не принесли, потому что ей надо было терапию первые дни обязательно давать. Ей делали капельницы.
Деткам, которые рождаются от ВИЧ-положительных матерей, дают небольшие дозы терапии, потому что все дети однозначно рождаются с каким-то хоть и небольшим количеством вируса от мамы. Здоровый организм ребенка способен этот вирус побороть. Им дают вот эту профилактическую терапию, которая помогает это сделать.
Практически все дети рождаются здоровыми. Беларусь — одна из стран, где очень маленький процент ВИЧ-положительных детей, и то их матери либо вообще не стояли на учете, либо не принимали терапию, либо у них было очень плохое состояние здоровья. Наша гинекология хорошо работает в этом отношении, не могу ничего сказать.
Как будто все не так уж и плохо. А силами активист_ок становилось все лучше и лучше. И могло бы быть еще лучше, но…
После 2020 года очень много организаций было закрыто — либо принудительно, либо закрывались сами. Но есть большие страновые организации, которые работают в Глобальном фонде, и государству не выгодно закрыть всё. Им надо, чтобы хотя бы по одной организации работало в каждом направлении. Поэтому нам ещё посчастливилось оставаться и какое-то время продолжать деятельность, но мы уже не могли работать с государством, Министерством здравоохранения и Парламентом. Всё в стране перевернулось с ног на голову. Даже в правозащитной сфере очень сложно стало находить адвокатов, которые могли бы заключить с нами контракт. Сложное время началось как для нас, так и для людей, которые получали услуги. Потому что мы всё меньше и меньше могли что-то сделать.
В 2023 году Тане пришлось покинуть страну
Председателем организации был избран другой человек. Организация «Люди+» — а именно о ней и идет речь – пошла, как говорит Таня, «прогосударственным путем».
Теперь я к ним никакого отношения не имею. Я начинаю свою деятельность уже в других странах. И если уж говорить о достижениях, то мы открыли общественную организацию в Грузии, которая предоставляет помощь беларусским мигрантам, живущим с ВИЧ. В Польше мы пока на волонтёрской основе консультируем по легализации, по постановке на учет. Планируем также открыть и в Польше общественную организацию, которая будет помогать мигрантам, живущим с ВИЧ.
Но что делать людям, оставшимся в Беларуси? Куда обратиться, если независимых общественных организаций не осталось?
Я бы сказала, что помощь негде получить в Беларуси. Если человеку нужна помощь, то, конечно, надо ее пробовать получать везде, потому что от этого зависит его жизнь, но всегда надо знать, что можно говорить сотрудникам организации, а что — нет.
А организация «Молодые люди+» — это что-то другое, я так понимаю?
«Молодые Люди+» полностью отделились от организации «Люди+» и работают с другой аудиторией, у них своя повестка. Они работают не только в Беларуси, но и в странах, куда выезжает молодежь, живущая с ВИЧ. Деятельность у них продолжается, и, к сожалению, это не нравится уже «Люди+», и они оказывают на них некоторое давление, опасное для молодых активистов.
Расскажи, пожалуйста, об эмиграции. Вот ты, как женщина с ВИЧ-положительным статусом, какой алгоритм действий во всех этих постановках на учет нужно было учитывать?
Это был сложный процесс, потому что я приехала сюда в не очень хорошем психологическом состоянии. Я не готовилась к переезду, он был экстренный. Если бы я сейчас кому-то рекомендовала, как переезжать, то изначально надо изучить, как в этой стране, куда ты едешь, эти процессы происходят. Есть интернет-ресурсы, которые помогают это сделать. Там даже можно найти контакт соцработников, которые помогут тебе это сделать. В каждой стране мира практически есть. Это наши активисты сделали такой ресурс.
Но когда я приехала, у меня не было вообще никакой информации, у меня была только терапия на несколько месяцев. Я искала, куда мне идти, что делать. Обратилась в общественную организацию, которая работает с беженцами из Украины. Они мне некий алгоритм дали, я пошла по нему, и оказалось, что он совершенно не работает для беларусов. Зря потратила очень много времени на это, и пришло разочарование.
К тому же я не знала язык и искала человека, который знает польский и будет со мной ходить. В итоге я дождалась, когда приехал мой муж, который немного знает польский, и он ходил вместе со мной. Не знаю, как бы я сама ходила, и что бы я там поняла. Поэтому сейчас, когда ко мне обращаются люди, которые переезжают, стараюсь им помочь, и как можно больше всего разъяснить.
В Телеграме есть чат-бот @L4Mplus_bot. Им можно задать вопрос по любой стране: как встать на учет, где получить препараты.
По твоим наблюдениям, насколько терапия, подходы и отношение в Польше отличаются от того, что было в Беларуси?
Поскольку я работала с этой темой, то была очень ответственным пациентом в Беларуси, и здесь мне не хватает давления со стороны врачей. Тут как-то больше всё рассчитано на сумленнасць самого человека, на его инициативность. Что он будет приходить и сам записываться на анализы. Будет приходить и заявлять о своих жалобах, и так далее. А в Беларуси — это другой процесс. Там стабильно раз в полгода тебя буду искать и требовать, чтобы ты всё это сдал. Потом тебя будут искать, чуть ли не вызывать, чтобы узнать о состоянии. Надо привыкнуть к этому, что тут люди ответственны сами за себя, в основном.
Терапия здесь у меня не поменялась, но у меня был дженерический препарат, а здесь — брендовый. К тому же тут есть терапия инъекционная. Пока мне она не нужна была, но есть возможности смены схемы, чего не было в Беларуси. Потому что там препаратов очень мало, и если ты уже попробовал несколько препаратов, то у тебя больше нет вариантов схем. В Польшу инновационные препараты приходят намного быстрее.
А как насчет общественных организаций? Я хотела тебя спросить, как человека с международным опытом, как бы ты оценила политику беларусского государства в сфере борьбы с распространением ВИЧ по сравнению с ближайшими соседями.
Беларусское законодательство отличается от европейского тем, что оно нацелено на борьбу: борьбу с людьми, живущими с ВИЧ, борьбу с ВИЧ. То есть это не поддержание нормальной жизни и прав ВИЧ-положительного человека, и улучшения качества его жизни, что приводит к нераспространению. В Беларуси всё нацелено на какую-то борьбу, и ещё ни одна борьба не привела к тому, что ВИЧ искоренился.
Одной из самых больших проблем является репрессивное законодательство, хоть в странах ЕС обычно не существует ответственности (уголовной или иной) для людей с ВИЧ за заражение их партнер_ок. Я сейчас произнесла эту фразу вслух и подумала, какой же это абсурд. Как может человек нести ответственность за процессы, происходящие в организме другого человека. И как можно доказать, что заражение произошло именно через этого партнер_ку?
У меня еще вопрос: что говорят твои коллежанки из Центральной Азии, Украины, России, как там обстоят дела?
На самом деле, Беларусь, Россия и Центральная Азия — очень похожи по законодательству. Это проблема постсоветских стран. И в свете последних событий они все равняются друг на друга, а не на Европу, поэтому ожидать какого-то развития в лучшую сторону пока не приходится.
Знаете, после разговора с героинями этого подкаста мне обычно становится грустно, и в конце появляется проблеск надежды. И в этой истории я чувствую гнев. Меня крайне возмущает то, что большому количеству людей приходится жить в государстве, отстающем в развитии науки на несколько десятков лет. А насколько оно отстает от глобального понимания гуманности и прав человека — я вообще не говорю.
Однако в этой истории ярко светится луч надежды. Меня очень вдохновила история Тани, которая, узнав о своем ВИЧ-статусе, прошла путь от работы в школе до активистки, и я вижу, что она стала намного счастливее.
Это был подкаст «Іншыя гісторыі». Все полезные ссылки по теме вы найдете в описании. Подпишитесь на нее, чтобы не пропустить «Іншыя гісторыі» Иншых. На связи!
