Хотя сегодня о вирусе иммунодефицита человека (ВИЧ) говорят куда реже, чем в 90-е или десять лет назад, он по-прежнему остается частью жизни тысяч людей — часто незаметной, скрытой, переживаемой в тишине. 24-летний Максим* поделился тем, как сталкивается со стигмой, строит отношения и ищет гармонию с собой в сегодняшней Беларуси.
«Казалось, такие вещи происходят с кем угодно, только не со мной»
— Я родился в Минске и всю жизнь живу здесь. По образованию дизайнер, сейчас работаю в небольшой студии и параллельно беру фриланс-проекты. Из простых удовольствий — люблю городскую архитектуру, вкусный кофе и долгие прогулки, даже если погода так себе. В целом я не считаю себя каким-то «особенным» ни в хорошем, ни в плохом смысле. По большей части я как все.
Мне было 19, когда я узнал о статусе. В то время в моей жизни многое менялось: переживал из-за будущего, специальности, жилья, пытался разобраться, чего хочу от жизни. Когда получил результат анализа — меня это просто добило. Я тогда мало знал о ВИЧ, и в ту секунду мне показалось, что всё, жизнь закончилась. Мне кажется, в любом возрасте узнавать такое очень страшно, особенно когда ты пытаешься понять, где взять смысл жизни.
Первая эмоция — шок. Сидел и молился, чтобы это была ошибка. Мне казалось, что такие вещи происходят с кем угодно, только не со мной. Когда понял, что ошибки нет, пришла ненависть. И жить не хотелось, и разбираться с новой реальностью. Я ненавидел факт того, что это случилось со мной, и постоянно спрашивал себя: «Почему я?»
Потом был период пустоты, когда я уже забил на случившееся и просто ничего не хотел. Но через пару дней я понял, что кроме меня с этим никто не разберётся, и тогда пришел страх.
Я несколько недель никому ничего не говорил, просто жил и пытался переварить. А потом понял, что больше не могу находиться с этой новостью один на один, и рассказал своей близкой подруге. Слава Богу, она отреагировала довольно спокойно и просто спросила, кто ещё знает, а потом сказала: «Мы разберёмся».
«Начал намного больше ценить простые вещи»
— Первые недели были самыми тяжёлыми: я не мог нормально спать и постоянно просыпался с ощущением, что что-то в моей жизни сломалось навсегда. Сложно сказать, что изменилось сразу. Наверное, я стал осторожнее и внимательнее относиться к телу, к самочувствию. А постепенно изменилось и мировоззрение: я начал намного больше ценить простые вещи, перестал жить в режиме «потом». Если хочу сходить на каток — иду сегодня, а не через год. Ещё осознал, что хочу честности в отношениях, в работе, в себе.
Через несколько месяцев после начала антиретровирусной терапии я стал более-менее чувствовать, что всё под контролем. И ещё когда вернулся к привычным делам: работе, встречам с друзьями.
Помню один вечер. Мы с друзьями сидели в баре на Зыбицкой, смеялись, и на секунду я даже забыл, что у меня ВИЧ. Я запомнил тот вечер, потому что тогда я снова поверил, что у меня всё может быть хорошо.
Правда в том, что с ВИЧ действительно можно жить полноценной жизнью, если принимать терапию. Ты чувствуешь себя обычным, работаешь, строишь планы, мечтаешь. Миф — что ВИЧ делает тебя опасным для окружающих или превращает твою и их жизнь в постоянный страх. На самом деле страхи в голове куда страшнее самого диагноза.
«Самое тяжёлое в ВИЧ не лечение, а отношение общества»
— Я начал антиретровирусную терапию примерно через месяц-полтора после диагноза. Помню, врач спокойно объяснил, что тянуть смысла нет: чем раньше начну, тем быстрее верну контроль над ситуацией. Сам факт того, что есть конкретный план действий, сильно помогал мне справляться с тревожкой.
Иногда я ловил недоброжелательные взгляды врачей, и мне казалось, что меня осуждают, но сейчас я не могу сказать, было ли это на самом деле, или всё в моей голове.
Да, бывает, нужно приехать в другое отделение или подождать пару дней. Но в целом терапию получить реально, и мне ни разу не приходилось пропускать приём из-за отсутствия препаратов.
Сейчас чувствую себя нормально — в лучшем смысле слова. Физически я почти не замечаю разницы между собой до и после. Психологически — наоборот: появилось ощущение контроля и спокойствия, внутри стало немного меньше хаоса.
Когда терапия работает, ты начинаешь жить, а не ждать чего-то страшного. Плюс ты уже столько знаешь о себе, что бояться особо и нечего.
Хотелось бы, чтобы люди понимали: ВИЧ сегодня — это не тот вирус, каким его представляли в 90-х. Сейчас люди с ВИЧ живут обычной жизнью, учатся, работают, влюбляются, строят семьи. И ещё важно знать, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передаёт вирус — это факт. Самое тяжёлое в ВИЧ не лечение, а отношение общества. И если бы люди знали больше, стигмы было бы в разы меньше.
«Мне всегда страшно рассказывать новым людям о статусе»
— Сначала я думал, что романтической жизни конец. Кто захочет встречаться с ВИЧ-инфицированным? Больше чем полгода я сознательно избегал знакомств, потому что боялся ответственности и чужой реакции. Мне было больно думать, что меня отвергнут из-за болезни, которая от меня не зависит.
Сейчас это не так сильно меня беспокоит. У меня уже были отношения, люди реагировали нормально. И сейчас я в отношениях, мой партнёр знает про мой статус, и у нас нет никаких проблем.
Близость для меня теперь не только про тело, но и про принятие друг друга полностью. Я стал намного избирательнее, больше доверяю интуиции. Свобода тоже никуда не делась, просто стала осознаннее. Теперь я понимаю, что интим — это не про «можно или нельзя», а про безопасность, доверие и уважение к себе и партнёру.
При этом мне всегда страшно рассказывать новым людям о статусе. Обычно я рассказываю не сразу, но и не тяну до бесконечности — я делаю это в момент, когда чувствую доверие и готовность человека услышать. Но в любом случае, я предупреждаю человека о ВИЧ до нашего физического контакта. Я даже поцеловать никого не могу, если этот человек не в курсе. Короче, я каждый раз переживаю, хотя знаю, что делаю правильную вещь.
Как-то мы сидели с близким другом у меня на кухне, болтали по душам, и я решил, что момент очень подходящий. Я был уверен, что он воспримет это нормально, но он был в лютом шоке. Сказал: «Я не знаю, что тебе сказать». Мы неловко попрощались в тот вечер. Я решил дать ему время всё переварить — всё же новость не из обычных. Но на следующий день он так и не перезвонил, и через неделю тоже.
Где-то через месяц я встретил его в магазине (мы живём в одном районе). Я попытался с ним поговорить, но он ответил: «Прости, я не могу» — и ушёл. Больше я не пытался с ним связаться. Эта ситуация долго меня беспокоила, но моя подруга сказала, что его реакция больше говорит о нём самом, чем обо мне. И что люди, которым суждено быть рядом, не убегают. Тут я с ней полностью согласен.
«Мама перечитала половину интернета»
— Я оттягивал разговор с семьёй, несколько месяцев ходил вокруг да около этой темы. Но в какой-то момент понял, что меня больше разрушает не разговор, а само ожидание. Я собрал родителей и бабушку у себя и просто сказал, как есть.
Реакция была разной: сначала — как на поминках. Все молчали, задавали несвязные вопросы, мама плакала, как будто я завтра умираю. Потом я рассказал им больше, да и они сами изучили очень много инфы из интернета, и им стало полегче. Папа вообще спокойно отреагировал и сказал, что у его друга с работы тоже ВИЧ. А мы с мамой не знали об этом. Тогда он меня ещё и познакомил с этим другом, и я получил много поддержки от него. И самое главное — они остались рядом. Для меня это было важнее любых слов.
Меня не пытались «чинить». Моя мама перечитала половину интернета, чтобы понять, что со мной всё будет нормально. Папа просто продолжал разговаривать со мной как всегда, не делая акцента на диагнозе — это тоже большая поддержка. Но не хватало, наверное, эмоциональной уверенности: чтобы кто-то сказал сразу, без пауз: «Мы с тобой, и ничего не изменилось». Но на такие слова нужно время, я это понимаю.
Человеку, который только что узнал о ВИЧ и боится признаться родным, я бы сказал: не торопись и не дави на себя. Это должно произойти тогда, когда будешь готов. Никто не обязан рассказывать всё сразу — ты имеешь право прожить эмоции в своём темпе. Но когда появится человек, которому ты доверяешь, рассказать будет легче, чем кажется. И главное: помни, что ВИЧ не делает тебя хуже. Ты всё тот же человек, просто сейчас тебе особенно нужна поддержка.
«Самое тяжёлое — видеть, как человек меняется в лице»
— Бывали не прямые оскорбления, а такие «теневые» реакции: человек делает шаг назад, не пожимает тебе руку при встрече, избегает объятий, меняет тему, замолкает, когда слышит слово «ВИЧ». Был случай, когда знакомый сказал «лучше не трогать мою кружку», хотя он вроде бы взрослый человек. Это незначительные мелочи, но иногда ранят даже сильнее, чем открытая агрессия.
Причиняют боль фразы с поддельной заботой. Например: «Ты точно никому ничего не передашь?» или «А ты уверен, что можно жить обычной жизнью?» Ещё лично меня задевает, когда люди начинают говорить с тобой, как с больным, хотя ты живёшь абсолютно нормальной жизнью. Но, наверное, самое тяжёлое для меня — видеть, как человек в моменте меняется в лице, будто ты становишься для него чужим, как только он узнаёт про ВИЧ.
Не нагнетайте и не создавайте трагедию там, где её уже давно нет.
Спокойная реакция — это лучшее, что можно дать. Ещё важно слушать, а не бросаться мифами, псевдофактами или советами. Поверьте, никто из этих «умников» не может сказать мне о моей болезни того, что я ещё не знаю. У меня в голове много лет есть своя ВИЧ-библиотека.
И, конечно, не сводить человека к диагнозу. Мы не вирус, мы люди со своими мечтами, страхами, мыслями, характером. Поддержка — это про уважение и принятие, а не про жалость.
«Пришлось остановиться и впервые посмотреть на себя честно»
— Я стал гораздо мягче к себе. Раньше часто требовал от себя невозможного, гнался за каким-то идеальным образом, чтобы всем нравиться. После диагноза пришлось остановиться и впервые посмотреть на себя честно — без масок, без попыток казаться сильнее.
Иногда вспоминаю, насколько жизнь была проще до этого всего. Как же было легко, когда не приходилось волноваться из-за ВИЧ, из-за того, кто как отреагирует.
Часто я скучаю по прежнему себе. Но, если бы не ВИЧ, я бы не стал тем, кто я есть сейчас, не понял бы, кто мои настоящие друзья, чего я по-настоящему хочу.
Важно каждый день напоминать себе, что ВИЧ — не центр моей жизни, а всего лишь одно из обстоятельств. Справляться помогают разговоры с психологом и близкими, которые напоминают, что я не один. Музыка и долгие прогулки — это тоже мои способы возвращать себе опору. Иногда помогает рутина: сделать кофе, убраться дома, заняться работой. И ещё я часто читаю истории других людей с ВИЧ: так мне легче всего понять, что я не один.
Я хочу жить обычной жизнью, развиваться в профессии и построить семью. Хочется чувствовать себя независимым и уверенным, иметь проекты, которые вдохновляют, и людей рядом, которым могу доверять. Больших планов на будущее нет, хочется просто быть счастливым в моменте.
Хочу подкопить денег и сил, а потом решиться на переезд в тёплое место. Всегда хотел немного пожить в Испании, где-нибудь у моря. А ещё хотел бы месяц не работать, а заняться сёрфингом, читать книги, и не думать про все проблемы, с которыми надо справляться. Ещё мечтаю о простых радостях: путешествия, встречи с друзьями, тихие вечера без тревог — это именно то, что мне сейчас нужно.
Авторка: Martha K.
Статья создана в рамках проекта «Together 4 values — JA», который совместно реализуют организации ІншыЯ і Razam e.V. при поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии.
