У чацвёртым выпуску падкаста «Іншыя гісторыі» гаворым з Таняй — актывісткай, якая займаецца паляпшэннем якасці жыцця людзей, якія жывуць з ВІЧ. Таня распавядае нам асабістую гісторую: як змянілася яе жыццё пасля таго, як яна даведалася пра свой ВІЧ-статус, як будавала адносіны і нараджала дзяцей. Таксама шмат гаворым пра стэрэатыпы ў адносінах да людзей з ВІЧ-статусам, пра тое, як выглядае лячэнне ў Беларусі і за мяжой і чым адрозніваецца звычайны дзень чалавека з ВІЧ і чалавека без ВІЧ (спойлер — амаль нічым).
Слухаць падкаст на Mave, Cast.box, Spotify, YouTube, Apple Podcasts.
З вірусам імунадыфіцыту ў краіне жывуць больш за 21 тысячу чалавек. Прыблізна 231 выпадкаў на 100 тысяч насельніцтва. ВІЧ найчасцей дыягнастуюць у мужчын. Больш за ўсё ВІЧ-інфікаваных у Гомельскай вобласці, менша за ўсё — у Гродненскай.
З рэпартажу тэлеканала ОНТ ад 1 снежня 2019 года
ВІЧ. Я ўпершыню пачула гэтую абрывіятуру, калі мне было гадоў 7-8, у школе. Тады адбывалася нейкая акцыя барацьбы са СНІДам, і настаўнікі з настаўніцамі мусілі распавесці нам штосьці пра перадачу віруса імунадыфіцыту чалавека. Тады я, вучаніца другога класа, не зразумела прыблізна нічога, бо для мяне было загадкай, што такое «ін’екцыі» і «палавы шлях». Што такое ВІЧ і СНІД доўгі час так і не разумела. Памятаю толькі, што ў нейкі час у школьным калідоры пачала чуць словы «спідознік» і «спідозны» — гэта ў нашай школе была такая абраза для асобы, якая табе не падабаецца.
Мяне клічуць Дар’я Гардзейчык. Вы слухаеце падкаст «Іншыя гісторыі».
А засвоіць я ў другім класе мусіла насамрэч наступнае: вірус імунадэфіцыту чалавека, калі пранікае ў арганізм, уздзейнічае на клеткі імуннай сістэмы. Арганізм перастае эфектыўна змагацца з вірусамі, бактэрыямі, з якімі да гэтага нармальна даваў рады.
СНІД — гэта апошняя стадыя ВІЧ: калі здаровых клетак настолькі мала, што арганізм ужо не можа даць рады вірусам і бактэрыям, і гэты стан называецца сіндромам набытага імунадэфіцыту.
Калі ВІЧ толькі пачалі выяўляць — гэта было напрыканцы 70-х-пачатку 80-х, — лекаў ад гэтай хваробы не было. А зараз — ёсць. Дакладней, пакуль немагчыма пазбавіцца ад ВІЧ цалкам і назаўсёды, але калі асоба своечасова прымае лекі (якія называюцца антырэтравіруснай тэрапіяй, бо ВІЧ — гэта так званы рэтравірус), то яе жыццё не адрозніваецца ад жыцця чалавека з ВІЧ-адмоўным статусам.
Як можна падхапіць ВІЧ?
Праз неабаронены палавы кантакт (а дакладней вагінальны і анальны сэкс з пранікненнем. Зафіксаваных выпадкаў перадачы ВІЧ праз аральны сэкс не было). Праз забруджаныя іглы шпрыцоў або праз іншыя вострыя прадметы. Аднак рызыка гэтага высокая ў медычных супрацоўнікаў і супрацоўніц, бо кроў чалавека з ВІЧ-станоўчым статусам мусіць трапіць непасрэдна ў кроў іншага чалавека для заражэння. То бок проста ад карыстання адной пілачкай для пазногцяў, калі ніхто ёй не парэжацца да крыві — нічога не будзе. ВІЧ можа перадацца яшчэ ад маці да дзіцяці пры цяжарнасці, родах ці пры кармленні грудным малаком. Але ў Беларусі гэта даволі рэдкая з’ява. Далей сённяшняя гераіня распавядзе, чаму так.
Маю сённяшнюю гераіню клічуць Таня. І зараз яна сама пра сябе раскажа
Я – Таццяна, цысгендарная жанчына, якая жыве з ВІЧ. Я працую ў актывізме і займаюся паляпшэннем якасці жыцця людзей, якія жывуць з ВІЧ. Мой бацька быў вайскоўцам, таму мы часта пераязджалі, змянілі 6 месцаў жыхарства, і ў мяне было шэсць школ, у якія я хадзіла. Але з маіх 12 год мы жылі ў невялікім горадзе ў Беларусі з 60 тысячамі насельніцтва.
Таня заўсёды вельмі любіла вучыцца. Яна скончыла школу з залатым медалём і сама стала выкладчыцай. Са сваім будучым мужам Таня пачала спаткацца, яшчэ калі ёй было 15. Ажаніліся яны, калі ім было па 20. Праз два гады нарадзілася старэйшая дачка.
Гэта першая частка майго жыцця, калі яшчэ ніхто не ведаў пра існаванне ВІЧ. Я працавала выкладчыцай у школе, была шчаслівая, і нічога не прадказвала бяды.
Гэта быў 2008 год, і інфармацыі пра ВІЧ вакол Тані і яе мужа было вельмі мала
Мы ніяк не сутыкаліся з гэтай тэмай, і не было нават такіх знаёмых. Не ўяўляла, што гэта можа некалі закрануць нашую сям’ю. У сувязі з тым, што я была класным кіраўніком, праводзіла інфармацыйныя гадзіны і мерапрыемствы пра ВІЧ, але сама ведала тэму вельмі мала. І трэба сказаць, што я была досыць прагрэсіўнай маладой настаўніцай, але ў выніку, калі з гэтым сутыкнулася, то зразумела, што вельмі мала пра гэта ведаю.
Калі нам споўнілася па 29 гадоў — мы аднагодкі з мужам — стан яго здароўя рэзка пагоршыўся. Яго паклалі ў бальніцу, каб высветліць, што ўвогуле адбываецца. Вельмі доўга не маглі зразумець, пакуль не ўзялі аналізы на ВІЧ. Аказалася, што ў яго ўжо стадыя СНІДу: у яго было ўсяго толькі 14 клетак — гэта паказчык, які не дае шанцаў на тое, каб працэс вярнуўся назад.
А цяпер трошкі тэорыі: пра якія клеткі вядзецца гаворка?
Ёсць такія два паняцці: клеткі CD-4 і вірусная нагрузка. Яны паказваюць колькасць віруса ў крыві і стан імуннай сістэмы. Чым менш клетак, тым горшы стан імуннай сістэмы і тым менш застаецца рэзерву арганізма, каб дужацца з рознымі захворваннямі, якія нападаюць на арганізм, калі імунітэт ужо нізкі. Вірусная нагрузка паказвае, якая колькасць віруса ўтрымліваецца ў адным мілілітры крыві. Чым меншая вірусная нагрузка, тым меншая гэтая нагрузка на арганізм і тым больш у чалавека шанцаў жыць паўнавартасным жыццём. Усе, хто прымаюць тэрапію, імкнуцца да невызначанай віруснай нагрузкі.
Дарэчы, ёсць такая сусветная інфармацыйная кампанія, пра якую ўпершыню заявіла Сусветная арганізацыя аховы здароўя: Н роўна Н. То бок «нявызначаны — значыць, не перадае». Калі вірусную нагрузку немагчыма вызначыць, то чалавек з ВІЧ-пазітыўным статусам не можа перадаць вірус. Нават калі яго ці яе кроў упрыснуць у кроў іншай асобы. Нават калі яна ці ён будзе займацца неабароненым сэксам.
Вось, дарэчы, як мужу Тані і ёй самой перадаўся вірус, яны так і не высветлілі.
Мы не высветлілі. Калі мужу паставілі дыягназ, я пайшла здала аналізы і, адпаведна, паставілі дыягназ і мне. Праводзілася эпідрасследаванне: размаўлялі і з намі па-асобку, як мы думаем, адкуль гэта ў нас, і мы размаўлялі паміж сабой. Але так і не высветлілі, як гэта магло прыйсці ў нашае жыццё.
Стоп-стоп. Эпідрасследаванне?
Гэта лекар-эпідэміёлаг задае пэўныя пытанні: ці былі рызыкоўныя сітуацыі. Абмяркоўваецца, што магло прывесці да заражэння. Напрыклад, ужыванне ін’екцыйных наркотыкаў. У мужчын звычайна пытаюцца, ці былі сувязі з мужчынамі. Пытаюцца пра камерцыйны сэкс, хаця яны гэта называюць прастытуцыяй. Калі былі нейкія партнёр_кі, просяць іх кантакты, каб праверыць і іх на ВІЧ.
Мне так дзіўна, што пачынаецца нейкае расследаванне з-за таго, што чалавек на штосьці захварэў. Кшталту, няма ж такога, што я прыйшла з віруснай пнеўманіяй, а мне кажуць: «Ну давай расказвай, дзе падчапіла, ад каго, давай пазвонім усім, з кім ты кантактавала».
Так, гэта, вядома, парушэнне правоў ВІЧ-станоўчага чалавека. І акрамя таго, падчас эпідрасследавання чалавек, якога ставяць на ўлік, абавязаны падпісаць паперу, дзе напісана, што ён усведамляе сваю адказнасць за заражэнне іншай асобы ВІЧ-інфекцыяй. А гэта артыкул, які прадугледжвае да 12-15 гадоў пазбаўлення волі. На чалавека аказваецца вось такі ціск першапачаткова, і потым ён яшчэ падпісвае паперу, дзе распісваецца, што можа сесці ў турму на некалькі гадоў.
У беларускім крымінальным кодэксе ёсць артыкул 157: «Заражэнне вірусам імунадэфіцыту чалавека». Больш за тое, крыміналізавана не толькі само заражэнне, але і, цытата, «заведамае пастаўленне іншай асобы ў небяспеку заражэння вірусам імунадэфіцыту чалавека».
Давай уявім сабе сітуацыю, што чалавек, у якога вызначальная вірусная нагрузка, які тэарэтычна можа кагосьці заразіць, знаёміцца з новым партнёрам ці партнёркай і кажа: «Слухай, такая гісторыя, ці не пагодзішся ты са мной заняцца сэксам?». І партнёр ці партнёрка кажа: «Так, без праблем». І пасля гэтага нейкім чынам адбываецца заражэнне. І што, гэтага чалавека, які папярэдзіў, яго ўсё адно мусяць пасадзіць?
Да 2019 года ўсё прыблізна так і працавала, і людзей саджалі за краты. І на досыць працяглыя тэрміны. Я ў сваім актывізме якраз займалася гэтым пытаннем: і зменай заканадаўства, і абаронай людзей у судзе. Было каля 27 судоў, дзе я была грамадскім абаронцам ці выступала эксперткай.
А ў 2019 годзе ўнеслі папраўку ў заканадаўства: зараз, калі чалавек папярэдзіў, то не будзе несці адказнасць за заражэнне. Але застаецца адкрытым пытанне: у якім выглядзе суд прыме доказ, што чалавек быў папярэджаны.
Звычайна ў судзе не прымаюцца ні вусныя заявы, ні аўдыёфармат, ні распіскі. Таму мы, актывіст_кі, вельмі доўга спрабавалі знайсці алгарытм, як паведамляць партнёр_цы пра свой статус. Два найбольш надзейныя алгарытмы:
- натарыяльна заверыць, што чалавек папярэджаны,
- прыйсці са сваім/сваёй партнёр_кай да лекара-эпідэміёлага, каб партнёр_ка распіса_лася ў картцы, што ведае пра наяўнасць ВІЧ-інфекцыі. Пры гэтым партнёр_цы павінны растлумачыць усе асаблівасці ВІЧ-інфекцыі, і толькі тады гэта будзе лічыцца доказам у судзе.
І, вядома, калі ты з кімсьці знаёмішся, то каб дайсці да гэтага моманту, трэба так шмат усяго зрабіць. І гэта ўжо не тыя вольныя і лёгкія адносіны і жыццё звычайнага чалавека. На жаль, шмат такіх рэчаў, якія недаступныя ВІЧ-станоўчым людзям.
Адкуль увогуле пайшло такое стаўленне да ВІЧ-пазітыўных людзей?
Калі ВІЧ толькі пачаў распаўсюджвацца ў Беларусі, гэта былі 90-я гады. Тады гэтае захворванне лічылася смяротным, абсалютна невядомым. Усе людзі, якім ставіўся такі дыягназ, былі як смяротнікі.
Тых, пра каго нічога невядома, звычайна баяцца. Таму спыніць эпідэмію вырашылі такім чынам: абараніць грамадства ад людзей, якія жывуць з ВІЧ. Праз гэтамы мы і маем такое рэпрэсіўнае заканадаўства, якое без зменаў працавала да 2019 года.
Хоць ўжо даўно ўсё змянілася: і ў свеце, і ў медыцынскім плане. Медыцына зрабіра крок наперад, з’явілася лячэнне. А заканадаўства яшчэ да таго часу не памянялася. Таму мы і ініцыявалі яго змену. Таксама за гэты час СААЗ перакваліфікавала гэтае захворванне ў хранічнае доўгацякучае: яно ўжо не называецца смяротным.
Калі Таня даведалася пра свой дыягназ, гэта былі ўжо не дзевяностыя. У Беларусі нават ужо з’явілася антырэтравірусная тэрапія. Але стэрэатыпаў пра гэтае захворванне было вельмі шмат нават сярод медычнай супольнасці.
Калі мне сказалі пра мой статус, я бачыла, што адбываецца вакол мяне. А побач быў муж, які быў у вельмі кепскім стане, ён паміраў. І ён памёр.
Я яшчэ не прымала тэрапію, бо не ведала, ці патрэбная яна мне. Я параілася з лекар, які лячыў мужа. Распавяла яму, што мне паставілі дыягназ, і ў мяне вось такая колькасць клетак.
І лекар мне сказаў: “Год-два ў цябе яшчэ ёсць”
Вось тут і пачаўся самы вялікі дэпрэсіўны і жахлівы перыяд майго жыцця. Памірае муж, мне сказалі, што засталося год-два, у мяне дзіця васьмігадовае, і невядома, што рабіць з гэтым далей. Але лекары не ўсе такія. Мне сустрэўся іншы лекар, які сказаў, што гэта ўсё не так і што лячэнне ёсць. Каб вярнуцца ў жыццё, мне трэба знайсці такіх жа людзей, знайсці грамадскія арганізацыі, якія могуць даць вычарпальную праўдзівую інфармацыю пра ВІЧ і сваім прыкладам паказаць, што з ВІЧ можна жыць.
Пад лячэннем маецца на ўвазе тая самая антырэтравірусная тэрапія.
У свеце тэрапія, вядома, з’явілася нашмат раней, чым у Беларусі. Першыя прэпараты з’явіліся яшчэ ў дзевяностыя, але яны былі яшчэ вельмі таксічнымі і з сур’ёзнымі пабочнымі эфектамі, якія заставаліся з людзьмі пажыццёва. Тым не менш, прэпараты давалі ім магчымасць хаця б выжыць.
У Беларусь тэрапія прыйшла толькі ў 2006 годзе. Сама тэрапія – гэта курс з некалькіх прэпаратаў. Раней былі абавязковыя 3 прэпараты, а зараз 2-3, і ёсць нават ін’екцыйныя формы прэпаратаў. Тэрапію трэба прымаць пажыццёва, пажадана не прапускаць і не зрушваць час прыёму прэпаратаў.
Цяпер тэрапія ўжо не такая таксічная. Ёсць прэпараты, якія ўвогуле ніяк не дзейнічаюць на фізічны стан чалавека і ніякіх пабочных эфектаў не выклікаюць. Менавіта гэтыя прэпараты дзейнічаюць на вірус з некалькіх бакоў. Адзін – не дае вірусу звязацца з клеткамі арганізма, другі – разрывае ланцужкі, трэці – знішчае клеткі, заражаныя вірусам.
Цяпер ужо больш сучасныя ін’екцыйныя прэпараты дзейнічаюць адразу на ўсе гэтыя аспекты. Ін’екцыйныя прэпараты ёсць у Еўропе, але, на жаль, іх яшчэ няма ў Беларусі.
Перавага ін’екцыйных прэпаратаў у тым, што іх дастаткова прымаць раз на месяц ці нават раз на два месяцы. У прынцыпе, людзі, якія жывуць з ВІЧ у Беларусі ў любым выпадку звыклыя да рэгулярных наведванняў да лекараў і лекарак.
Людзі, якія жывуць з ВІЧ, правяраюць свой імунны статус раз на год, але можна і часцей, калі ёсць нейкія пытанні. Таксама яны перыядычна правяраюць стан унутраных органаў, гінекалагічныя і грыбковыя захворванні. Я б нават сказала, у сувязі з тым, што чалавек так кантралюе стан свайго здароўя, ён жыве больш паўнавартасным жыццём. Таму людзі, якія жывуць з ВІЧ, жывуць доўга. А паводле даследаванняў СААЗ у краінах Афрыкі людзі, якія жывуць з ВІЧ, жывуць даўжэй за людзей з ВІЧ-адмоўным статусам.
Аднак нягледзячы нават на такую статыстыку рэакцыя таго лекара, які лячыў мужа Тані, была такой дзіўнай: маўляў, год-два.
На той момант я ўвогуле не ведала, якія пытанні задаваць лекарам. Я проста расказала пра свой імунны статус і атрымала такі адказ. Дзякаваць Богу, што я пайшла шукаць нейкіх іншых лекараў.
Спачатку трэба шукаць людзей, якія таксама жывуць з ВІЧ-пазітыўным статусам, каб патрапіць да прыязн_ай лекар_кі. Гэта ўвогуле самы аптымальны варыянт. Але калі няма такой магчымасці, то ў лекар_кі трэба пытацца, як правільна харчавацца разам з тэрапіяй, як правільна прымаць тэрапію, якія будуць пабочныя эфекты.
Важна падкрэсліць, што пабочныя эфекты ў пачатку тэрапіі будуць у любым выпадку. І тут важна зразумець, да якой ступені іх можна трываць і чакаць, а калі трэба прыйсці і папрасіць пра змяненне схемы. Вось гэта і павінен растлумачыць доктар. Калі лекар_ка гэта не расказвае, то трэба пытацца самастойна. Таксама трэба цікавіцца, калі і якія аналізы здаваць. І абавязкова выконваць парады, бо вельмі хутка можа нешта з пячонкаю ці ныркамі адбыцца. Тады ёсць шанец хутка гэта выправіць. Бо прэпараты сапраўды таксічныя і дзейнічаюць на ўнутраныя органы. Таму трэба кантраляваць і падтрымліваць свой арганізм, каб адчуваць сябе выдатна.
Пасля кансультацыі з іншай спецыялісткай Таня пачала «шукаць сваіх», то бок людзей, якія жывуць з такім самым ВІЧ-статусам.
Пачала шукаць такіх жа людзей і знайшла іх ў сваім горадзе. Знайшла арганізацыю “Беларуская супольнасць людзей, якія жывуць з ВІЧ”. У гэтай арганізацыі мне адразу ж далі магчымасць працаваць з псіхатэрапеўтам на паўгады, каб прыняць дыягназ. Таксама я проста прыйшла, убачыла людзей і спытала: “Вы таксама жывяце з ВІЧ?”. Яны адказалі: “Так, мы ўжо так гадоў 10-15 жывем”. Я кажу: “А мне вось сказалі, што засталося год-два, але іншы лекар сказаў, што быццам бы не”. Яны проста пасмяяліся, кажуць: “Паглядзі на нас, усё выдатна, і ў нас у арганізацыі ёсць шмат людзей, якія жывуць ужо і па 20 гадоў”.
І я стала хадзіць на групу ўзаемадапамогі, дзе працавалі менавіта з прыняццем дыягназу, займацца з псіхатэрапеўтам. І калі да мяне ўжо прыйшло ўсведамленне таго, што я буду жыць доўга і шчасліва, у мяне з’явілася жаданне нешта зрабіць і для іншых. Для тых, хто толькі даведваецца пра свой дыягназ і знаходзіцца ў такім жа стрэсавым стане. І я пачала сама праводзіць групы ўзаемадапамогі, паралельна працуючы выкладчыцай.
Слухай, я зараз хачу ўдакладніць. Атрымліваецца, гэта быў недзе 2009 год? А тэрапія з’явілася ў Беларусі ў 2006. Ты спаткала людзей, якія жылі са статусам 10-20 год. То бок яны пачалі прымаць тэрапію толькі ў 2006?
Людзі, якія вядуць лад жыцця, які не шкодзіць здароўю, без тэрапіі могуць пражыць 10 гадоў. Але калі прымаць псіхаактыўныя рэчывы ці нейкія яшчэ рэчы, якія даволі моцна і хутка марнуюць арганізм, то ў чалавека не будзе такога вялікага запасу. Я ведаю людзей, якія без тэрапіі жывуць ужо 20 гадоў.
Кожны арганізм індывідуальны, і вірус дзейнічае на кожнага чалавека па-рознаму. Але ёсць сярэднестатыстычнае значэнне: арганізм жыве без якіх-небудзь праяў віруса ад трох да дзесяці гадоў без тэрапіі.
Яшчэ адзін міф, які заклала ў мяне школа і масавая культура, толькі што разбурыўся. Чамусьці мне падавалася, што без тэрапіі чалавек можа пражыць, як і сказаў той лекар Тані, год ці два. Гэта не так. І для мяне, напрыклад, цалкам зразумела, што калі гэтыя міфы наўпрост датычацца твайго ўласнага жыцця і здароўя і раптам яны вось так разбураюцца, то можа ўзнікнуць лагічнае жаданне патлумачыць гэта ўсім навокал, каб людзі з тым жа дыягназам не траплялі ў сітуацыю, калі лекар кажа, што ім застаўся год жыцця.
Я спрабавала сумясціць дзве працы. Адна з іх была валанцёрская. Усё больш прыходзіла да таго, што мне падабаецца займацца актывізмам і дапамагаць людзям. Таксама на мяне ціснула тое, што я працавала выкладчыцай і стала пераймалася, што нехта даведаецца пра мой дыягназ, што на нейкай медкамісіі гэта можа раскрыцца, што мяне з ганьбай звольняць і што пра мяне даведаецца ўвесь горад.
Я адчула, як мне добра працаваць там, дзе мяне прымаюць, і дзе ніякія мае дыягназы не з’яўляюцца перашкодай да працы.
Паводле закона можна звольніць настаўніцу з-за таго, што ў яе ВІЧ-станоўчы статус?
У 2009-2010 гадах было шмат такіх прэцэдэнтаў, што звальнялі з працы. Паводле закона — не могуць. Але знайсці, як пазбавіцца чалавека, вядома, заўсёды можна.
Акрамя таго, што Таня, вядома, на працы нікому не казала пра свой статус, часта яна не агучвала яго нават лекарам і лекаркам.
Я старалася ў паліклініцы ўвогуле не казаць пра свой статус. У мяне не было ніякіх аперацыяў, таму гэта і не патрабавалася. Лекар-стаматолаг — гэта была мая сяброўка, якая ведала, і яе гэта ніяк не бянтэжыла. Усе пытанні я вырашыла з лекарам-інфекцыяністам. Многія спрабуюць схаваць, бо мы абсалютна не застрахаваны ад крывых поглядаў і словаў. Я ведаю шмат выпадкаў, калі людзям адмаўлялі і ў аперацыях, і ў нейкіх медыцынскіх маніпуляцыях, і нават у стаматалагічных паслугах. Хаця калі б гэтага не было, то было б правільна казаць пра свой дыягназ, бо стан імунітэту вельмі важны для таго, каб разумець ці можна рабіць маніпуляцыі, ці нельга. Можна, напрыклад, ставіць штыфт, але ён ніколі не загоіцца, калі нізкі імунны статутс.
Я вельмі шмат працавала ў сферы абароны правоў людзей, якія жывуць з ВІЧ. Быў такі выпадак, што мінская прыватная клініка адмаўлялася правесці чалавеку спецыфічнае лячэнне зубоў. Калі мы правялі перамовы з кіраўніцтвам клінікі, калі мы нават з Міністэрствам аховы здароўя абмеркавалі гэтае пытанне, і ўжо адтуль да іх прыйшоў запыт, што яны павінны ўзяць гэтага пацыента, нам патлумачылі, што ў паветра трапляюць мікрачасціцы, і яны пасля гэтага чалавека не могуць працягнуць прыём, бо трэба дэзінфікаваць кабінет і нешта рабіць з паветрам. У выніку яны пагадзіліся яго прыняць пасля ўсіх, калі ўжо скончыўся прыём. А 7 гадзіне сыходзіць апошні пацыент, і ўжо тады прыходзіць гэты чалавек на свае маніпуляцыі.
Гэтая гісторыя пра паветра і мікрачасціцы, яна мае нейкае дачыненне да рэчаіснасці?
Мае, але гэта можна было зрабіць без нашага ўмяшання. Можна было проста прыняць гэтага чалавека, прызначыць яму час на 7 гадзін 10 хвілін. І не трэба было б падключаць Міністэрства аховы здароўя і праваабаронцаў.
Спачатку, калі мы працавалі, у нас увогуле не было ніякіх заробкаў. Таму мне таксама прыйшлося пагутарыць пра гэта са сваім мужам: я ўжо выйшла замуж другі раз. Ён падтрымаў мяне і сказаў, што гатовы забяспечваць фінансавы стан сям’і самастойна і падтрымліваць нават мяне і маю працу ў актывізме. І мы пачалі менавіта з таго, што адкрылі новую арганізацыю, пачалі працаваць крыху іншымі спосабамі. Мы працавалі з фармкампаніямі, з абаронай правоў, чаго раней не было. Бо раней лічылася, што чалавеку, які жыве з ВІЧ, патрэбна толькі прыхільнасць, кансультаванне, і больш нічога ў ягоным жыцці не адбываецца. Прайшоўшы ўвесь шлях, мы пачалі бачыць, што людзям патрэбная абарона іх правоў і адстойванне іх інтарэсаў на заканадаўчым узроўні. Патрэбны больш сучасныя прэпараты, псіхалагічная дапамога і кансультаванне.
Слухай, а як на вас рэагавалі? Напрыклад, вы звяртаецеся да нейкай фармкампаніі, і яны кажуць: «Так, класна, давайце мы з вамі пасупрацоўнічаем»? Ці: «А Божа, зноў гэтыя прыйшлі, абрыдлі ўжо».
Вельмі падобна да другога варыянта. Але вада камень точыць. Мы былі такімі пасрэднікамі, якія патрабавалі, а ўсе астатнія спрабавалі нешта зрабіць. Без таго, хто патрабуе, ня будзе ніякага руху. Мы як пацыенты — сетка людзей, якія жывуць з ВІЧ у Беларусі, — патрабавалі, напрыклад, знізіць кошты на прэпараты, увезці аналагавыя прэпараты, а не брэндавыя, змяніць заканадаўства. Гэта дало свой плён, і у выніку ў Беларусі з’явіліся прэпараты такія як «Долутэгравір», у якіх мінімізаваныя пабочныя эфекты. Спачатку ён з’явіўся толькі для 500 чалавек у краіне, а зараз на гэтым прэпараце ўжо больш за 14 тысяч.
Акрамя гэтага Таня з паплечнікамі і паплечніцамі займаліся асветніцкай дзейнасцю
У асноўным мы былі накіраваныя на працу з моладдзю, бо разумелі, што людзей 40+ мы можам толькі інфармаваць, але іх светапогляд мы ўжо не пераробім. Таму мы засяродзіліся на тым, каб новае пакаленне вырасла без стыгмы ў адносінах да людзей, якія жывуць з ВІЧ.
Мы праводзілі інфармацыйныя мерапрыемствы з моладдзю і класную гадзіну ў каледжах і школах. Праводзілі трэнінгі з моладдзю, якая жыве з ВІЧ, па зніжэнні іх унутранай стыгмы, па прыняцці сябе — для таго, каб яны маглі мець кантакты ў сваёй супольнасці, ведалі, куды можна звярнуцца, якія ў іх ёсць правы.
Мы навучалі медперсанал у медкаледжы тэмам, звязаным з ВІЧ. Мы думалі, што гэта будзе новая прагрэсіўная моладзь, якая зацікаўленая гэтым пытаннем, у іх ёсць факультатывы на тэму ВІЧ. Але калі прыйшлі да іх праводзіць мерапрыемства, то ўбачылі, што яны зусім маладасведчаныя ў гэтай тэме. Для іх было шмат адкрыццяў з таго, што мы ім расказвалі.
І вось гэта, я лічу, трэба працягваць. Але ў нас гэта было каля трох гадоў і фінансавалася офісам ААН Юнісэф. Потым фінансаванне скончылася, і Юнісэф пераключыўся на іншыя задачы. У Беларусі вельмі складана знайсці донараў, якія фінансуюць працу ўнутры супольнасцяў ВІЧ, таму гэта праводзілася ўжо недзе на валанцёрскіх пачатках, а зараз, думаю, гэтай працы ўвогуле няма.
У 2021 годзе нас перасталі пускаць у школы і ліцэі для правядзення класных гадзін і мерапрыемстваў па тэме ВІЧ — Міністэрства адукацыі не ўзгадняла.
Як гэта тэхнічна адбываецца? Звычайна ад школы прыходзіць запыт, каб вы правялі трэнінг, ці вы самі пішаце, ці можна прыйсці з мерапрыемствам у школу?
Мы звычайна расказваем, што ў нас ёсць такія магчымасці і што мы можам правесці ў вашай школе ці ў вашым каледжы такія мерапрыемствы. Пакуль было жаданне дзяржавы працаваць з грамадскімі арганізацыямі, усе былі вельмі шчаслівыя бачыць нас на сваіх імпрэзах.
Грамадскія арганізацыі працуюць, каб растлумачыць, што гэта не смяротнае захворванне і гэта не захворванне нейкай асобна ўзятай групы насельніцтва.
78% людзей, у якіх выяўляюць ВІЧ, — гэта гетэрасэксуальныя людзі ва ўзросце 35-40 гадоў, якія знаходзяцца ў шлюбе.
Так, спачатку гэта былі людзі, якія ўжывалі наркотыкі, але хутчэй за ўсё таму, што іх правяралі на ВІЧ. Іншых жа людзей не правяралі. Гэтых людзей хапалі на вуліцы і бралі ў іх аналізы гвалтоўна. Гэта тое, што было ў дзевяностыя.
Яшчэ наконт інфармавання, у мяне са школы ў галаве асела, што ВІЧ перадаецца палавым шляхам ці праз кроў. Пры тым, што мне гэта пачыналі расказваць, калі мне было восем, і я не вельмі зразумела, што значыць «палавым шляхам» і я не вельмі зразумела, як гэта «праз кроў».
ВІЧ не перадаецца побытавым шляхам
Ні ў басейне, ні пры поціску рукі, ні пры абдымках, ні пры сумесных гульнях. Каб перадаць ВІЧ, трэба вельмі моцна пастарацца. ВІЧ перадаецца праз кроў і розныя вадкасці арганізма. Мы можам дакладна канстатаваць, што ВІЧ можна перадаць праз выкарыстанне іголак і шпрыцаў. Але трэба разумець, што ВІЧ памірае прыкладна праз 6-8 хвілін у адкрытым асяроддзі. Гэта значыць, што шпрыц, які валяецца на вуліцы каля гадзіны, то ён ужо не небяспечны. Іголкі ў кінатэатрах, пра якія расказвалі, не могуць быць небяспечныя апрыёры, нават калі імі ўкалоцца.
Гаворка вядзецца пра распаўсюджаную ў дзевяностых-нулявых гарадскую легенду пра тое, што, маўляў, у кінатэатрах ці ў грамадскім транспарце ў сядзенні ўтыкаюць голкі з крывёю людзей з ВІЧ-станоўчым статусам, каб масава заразіць гараджан і гараджанак. Хто і навошта гэта можа рабіць, было невядома, але такія чуткі былі вельмі папулярныя.
Таксама ВІЧ можна перадаць полавым шляхам. Тут павінна супасці шмат фактараў: па-першае, у чалавека, які мае ВІЧ, павінна быць высокая вірусная нагрузка. Гэта значыць ці чалавек не прымае тэрапію, ці тэрапія не працуе. Наўрад ці перадача атрымаецца за адзін раз: павінна адбыцца некалькі палавых кантактаў. Ні разу не была зафіксаваная перадача ВІЧ праз аральны сэкс. Калі ў чалавека невызначаная нагрузка, то пры неабароненым палавым акце ВІЧ не перадасца партнёр_цы. Нават калі ў яго будуць раны, ён усё роўна не перадасца.
ВІЧ перадаецца, калі ў кроў чалавека без ВІЧ упырснуць кроў ВІЧ-інфікаванага чалавека. Камары не могуць пераносіць ВІЧ, бо яны высмоктваюць кроў, а не ўпырскваюць. Такім чынам заразіцца ВІЧ можна або праз шпрыц, альбо праз неабаронены палавы акт з чалавекам, у якога высокая вірусная нагрузка.
Ёсць спосаб перадачы ВІЧ ад маці да дзіцяці праз грудное малако і ў працэсе родаў. Але калі мама прымае тэрапію, у яе добры імунны статус, то дзіця нараджаецца здаровым. Раней не рэкамендавалася карміць дзіця грудным малаком, бо ў ім таксама ўтрымліваецца вірус. Але зараз аспрэчваюць гэтае сцверджанне, і шмат даследаванняў усё яшчэ праходзяць, але ў некаторых краінах дазваляецца жанчыне, у якой добры імунны статус, карміць дзіця грудным малаком.
Я яшчэ чула, што толькі кесарава…
Гэта было раней. Цяпер ужо даказана, што жанчына можа нараджаць самастойна, калі ў яе добры імунны статус.
Наколькі я ведаю, у цябе двое дзяцей. І яны здаровенькія?
Здаровенькія.
Як прымалі навіну твае бацькі, калі ты ім сказала пра статус?
У мяне з бацькамі вельмі добрыя адносіны, таму я з першага дня не хавала ад іх.
Бацькі былі, вядома, моцна засмучаныя, але мы ўсе пачалі шукаць інфармацыю, усе даведваліся як мага больш, і нават хадзілі на мерапрыемствы, якія праводзілі грамадскія арганізацыі.
Натуральна, спачатку, калі ў нас яшчэ не было інфармацыі, бацькі прапанавалі мне прадаць машыну і кватэру і пераехаць да іх. Маўляў, яны мне зробяць усе ўмовы для жыцця, каб я як мага даўжэй пражыла. Але калі мы авалодалі ўсёй інфармацыяй, зразумелі, што ўсё будзе добра, і трэба проста далей жыць і аднаўляць свой імунны статут, то зніклі такія думкі.
Бацькі вельмі адэкватна сябе паводзілі: мне ніколі не вылучалі асобны посуд, што да гэтага часу часта бывае ў сем’ях. Мяне не шкадавалі, не абыходзіліся са мной як з хворым чалавекам. Усе абавязкі і ўсе нагрузкі, якія на мяне як былі ўскладзены, так і заставаліся. Гэта важна для чалавека, каб яго не лічылі за хворага.
Калі паглядзець шырэй, то ёсць шмат кейсаў 18- і 19-гадовых людзей, якім ставілі такі дыягназ. Бацькі, замест таго, каб падтрымаць, адсялялі іх на здымную кватэру і не давалі мець зносіны з малодшымі братамі і сёстрамі, каб тыя не заразіліся ВІЧ. Або выдзялялі асобны посуд, асобны ручнік, кантралявалі, каб чалавек не дакранаўся да рэчаў. Уявіце, як чалавеку працягваць увогуле жыць. Мала таго, што яму трэба прыняць свой статус, неяк увогуле зжыцца з гэтым, прыдумаць, як ён будзе жыць далей, а тут яшчэ і ў сям’і такое стаўленне. Ёсць і гіперапека, калі бацькі пераводзяць дзяцей ці падлеткаў на хатняе навучанне, нікуды іх не пускаюць, не дазваляюць займацца спортам, каб не параніліся. І чалавек пачуваецца непаўнавартасным, хворым, нейкім не такім як усё, і яго далейшае жыццё таксама складаецца па-іншаму.
Калі ты знаёмілася з новымі мужчынамі, ты ім адразу паведамляла пра свой статус, ці як гэта было?
Я лічу, што ў любым выпадку, калі знаёмішся і завязваюцца адносіны, трэба карыстацца прэзерватывамі. Нават калі мы ведаем, што ў нас імунны статус высокі, здараецца часовае падзенне імунітэту, напрыклад, калі захварэў на каранавірус. Засцерагацца адназначна трэба.
Але наогул я лічу, што гэта адказнасць не чалавека, які жыве з ВІЧ, гэта адказнасць дваіх чалавек, якія ўступаюць у адносіны. І партнёр_ка павінн_а паклапаціцца пра сябе, а не чалавек, які жыве з ВІЧ, павінен клапаціцца і пра сябе, і пра патнер_ку. Я наўпрост расказвала пра мой статус, але перад гэтым я старалася даць больш інфармацыі пра тое, што такое ўвогуле ВІЧ, як ён перадаецца, як людзі з ім жывуць, што існуе лячэнне. Кажучы пра майго будучага мужа, калі я з ім сустракалася, то выдавала яму паступова ўсю інфармацыю. Потым я яму расказала пра свой ВІЧ-статус, а ён адказаў: “Я ўжо, уласна, усё зразумеў”.
Мой муж без ВІЧ-пазітыўнага статусу, і з ягонага боку я не адчуваю ні дыскрымінацыі, ні якіх-небудзь негатыўных момантаў.
Я, натуральна, не расказваю ўсім пра свой статус. У мяне гэта нідзе не напісана. Я звычайна ва ўсіх людзей, якія знаходзяцца ў маім асяроддзі, нешта пытаю пра гэта, каб разумець, як чалавек да гэтага ставіцца. У мяне ёсць знаёмыя, вельмі нават добрыя людзі, якія мне гавораць, што не сталі б мець нічога агульнага з ВІЧ-пазітыўнымі людзьмі. Вядома, яны не становяцца маімі блізкімі сябрамі пасля гэтага, і ніколі б я ім ужо не расказала пра свой статус.
А ў цябе няма імпэту ўсіх прасвяціць, каб яны зразумелі?
У мяне такое было раней, і я старалася ўсіх адукоўваць. Але зараз я проста выбіраю людзей, якія мне прыемныя.
Зразумела, што тыя людзі, з якімі Таня абірае не збліжацца, не самі прыдумалі ўсе тыя абсурдныя стэрэатыпы пра людзей, якія жывуць з ВІЧ. Гэтых стэрэатыпаў у нашым грамадстве сапразды шмат.
Які, на тваю думку, самы распаўсюджаны стэрэатып пра ВІЧ у беларускім грамадстве?
Што на ВІЧ хварэюць людзі, якія ўжываюць наркотыкі, альбо геі.
Ці можаш прыгадаць нейкую гісторыю, калі людзі змянялі сваё стаўленне, калі дазнаваліся пра твой ВІЧ-статус?
Мая калега па працы — настаўніца — напрасілася да мяне неяк у госці, хоць мы не мелі блізкіх дачыненняў. Мы селі піць гарбату, і яна мне раптам кажа: “Ведаеш, я больш не магу маўчаць, што ў мяне ВІЧ”. Я кажу: “Ну, і ў мяне”. Гэта значыць, мы з ёй даўно працавалі разам. Я, натуральна нікому не магла расказаць, яна не магла нікому расказаць. Чамусьці яна выбрала мяне для гэтай размовы, хаця я нават не была ні ў якай грамадскай арганізацыі.
Зараз, напэўна, час прызнацца, што мяне шалёна раздражняюць стэрэатыпы, якія існуюць вакол людзей з ВІЧ. Не тое, каб мяне не раздражнялі стэрэатыпы, якія існуюць вакол нейкіх іншых сацыяльных груп, але калі я задумляюся, што людзі, якія жывуць з ВІЧ, з большага адрозніваюцца ад людзей, якія жывуць без ВІЧ, фактычна толькі тым, што прымаюць тэрапію, — мяне пачынае калаціць ад гэтай татальнай нясправядлівасці, якая да таго ж замацаваная на дзяржаўным узроўні, якую падтрымліваюць нават шмат якія людзі з медычнай адукацыяй. Ведаеце, напрыклад, як выглядаюць у радзільных дамах палаты для жанчын, якія жывуць з ВІЧ? Так-так, для іх там асобныя палаты.
У нашым невялікім горадзе ў радзільным доме ёсць асобная палата для ВІЧ-станоўчых людзей. Яна зачыняецца на жалезныя дзверы, у якіх ёсць “вечка” як у турме, і ў гэтае “вечка” падаюць ежу. Вокны з кратамі.
Калі я прыйшла нараджаць другое дзіця, то з усімі пачала гутарку, што калі вы мяне ў гэтую палату заселіце, вам хана. У любую іншую, хоць у камору, але не ў гэтую палату. Мне чамусьці было вельмі страшна туды трапіць. Нават не з-за дыскрымінацыі, а ў прынцыпе з-за таго, як гэта ўсё зроблена для жанчыны, якая спазнала шчасце мацярынства: ёй прынеслі дзіця на рукі, а яна сядзіць у нейкай камеры.
Мяне засялілі ў агульную палату, але дзіця не далі ў палату. Я яе наведвала толькі, а потым ужо з радзільні забрала дадому. Мне не далі маё дзіця, але ў маёй палаце былі дзве жанчыны з дзецьмі, у якіх быў цяжкі стан здароўя, і гэтых дзяцей я глядзела, а маё мне не прынеслі, бо ёй трэба было тэрапію першыя дні абавязкова даваць. Ёй рабілі кропельніцы.
Дзецям, якія нараджаюцца у ВІЧ-станоўчых маці, даюць невялікія дозы тэрапіі, бо ўсе дзеці адназначна нараджаюцца з нейкай хоць і невялікай колькасцю віруса ад мамы. Здаровы арганізм дзіцяці здольны гэты вірус перамагчы. Ім даюць вось гэтую прафілактычную тэрапію, якая дапамагае гэта зрабіць.
Амаль ўсе дзеці нараджаюцца здаровымі. Беларусь — адна з краін, дзе вельмі маленькі працэнт ВІЧ-станоўчых дзяцей, і тое толькі таму, што іх маці альбо ўвогуле не стаялі на ўліку, альбо не прымалі тэрапію, альбо ў іх быў вельмі дрэнны стан здароўя. Наша гінекалогія добра працуе ў гэтых адносінах, не магу нічога сказаць.
Як быццам бы ўсё не так дрэнна. І сіламі актывістаў і актывістак рабілася ўсё лепш. І магло б паляпшацца і далей, аднак…
Пасля 2020 года вельмі шмат арганізацый было закрыта — або прымусова, або закрываліся самі. Але ёсць вялікія арганізацыі, якія працуюць у Глабальным фондзе, і дзяржаве не выгадна закрыць іх усё. Ім трэба, каб хаця б па адной арганізацыі працавала ў кожным кірунку. Таму нам яшчэ пашчасціла заставацца і нейкі час працягваць дзейнасць, але мы ўжо не маглі працаваць з дзяржавай, Міністэрствам аховы здароўя і Парламентам. Усё ў краіне перавярнулася дагары нагамі. Нават у праваабарончай сферы вельмі цяжка стала знаходзіць адвакатаў, якія маглі б заключыць з намі кантракт. Складаны час пачаўся як для нас, так і для людзей, якія атрымлівалі паслугі. Бо мы ўсё менш і менш маглі нешта зрабіць.
У 2023 годзе Тані давялося з’ехаць з краіны
Старшынёй арганізацыі быў абраны іншы чалавек. І арганізацыя “Людзі+” — а гаворка вядзецца менавіта пра яе — пайшла, як кажа Таня, «прадзяржаўным шляхам».
Цяпер я да іх ніякага дачынення не маю. Я пачынаю сваю дзейнасць ужо ў іншых краінах. І калі ўжо гаварыць пра дасягненні, то мы адкрылі грамадскую арганізацыю ў Грузіі, якая дапамагае беларускім мігрантам, якія жывуць з ВІЧ. У Польшчы мы пакуль на валанцёрскай аснове кансультуем адносна легалізацыі, пастаноўкі на ўлік. Плануем таксама адкрыць і ў Польшчы грамадскую арганізацыю, якая будзе дапамагаць мігрантам, якія жывуць з ВІЧ.
Але што рабіць людзям, якія застаюцца ў Беларусі? Куды звяртацца, калі не засталося незалежных грамадскіх арганізацый?
Я сказала б, што дапамогу няма дзе атрымаць у Беларусі. Калі чалавеку патрэбна дапамога, то, вядома, трэба яе спрабаваць атрымліваць усюды, бо ад гэтага залежыць жыццё, але заўсёды трэба ведаць, што можна казаць супрацоўнікам арганізацыі, а што не.
А арганізацыя «Маладыя Людзі+» — гэта іншае, я так разумею?
«Маладыя Людзі+» цалкам аддзяліліся ад арганізацыі «Людзі+» і працуюць з іншай аўдыторыяй, у іх свой парадак дня. Яны працуюць не толькі ў Беларусі, але і ў краінах, куды выязджае моладзь, якая жыве з ВІЧ. Дзейнасць у іх працягваецца, і, на жаль, гэта не падабаецца ўжо “Людзі+”, і яны аказваюць на іх некаторы ціск, небяспечны для маладых актывіст_ак.
Раскажы, калі ласка, пра эміграцыю. Вось у цябе, як у жанчыны з ВІЧ-станоўчым статусам, які быў алгарытм дзеянняў па ўсіх гэтых пастаноўках на ўлік?
Гэта быў складаны працэс, бо я прыехала сюды ў не вельмі добрым псіхалагічным стане. Я не рыхтавалася да пераезду, ён быў экстраным. Калі б я зараз камусьці рэкамендавала, як пераязджаць, то першапачаткова трэба вывучыць, як у гэтай краіне, куды ты едзеш, гэтыя працэсы адбываюцца. Ёсць інтэрнэт-рэсурсы, якія дапамагаюць гэта зрабіць. Там нават можна знайсці кантакт сацработ_ніц, якія дапамогуць табе гэта зрабіць, амаль у кожнай краіне свету. Гэта нашыя актывіст_кі зрабілі такі рэсурс.
Але калі я прыехала, у мяне не было ўвогуле ніякай інфармацыі, у мяне была толькі тэрапія на некалькі месяцаў. Я шукала, куды мне ісці, што рабіць. Звярнулася ў грамадскую арганізацыю, якая працуе з бежанцамі з Украіны. Яны мне нейкі алгарытм далі, я пайшла па ім, і аказалася, што ён зусім не працуе для беларус_ак. Дарма выдаткавала шмат часу на гэта, прыйшло расчараванне.
Да таго ж я не ведала польскай мовы і шукала чалавека, які ведае польскую і будзе са мной хадзіць. У выніку я дачакалася, калі прыехаў мой муж, які крыху ведае польскую, і ён хадзіў разам са мной. Не ведаю, як бы я сама хадзіла і што б я там зразумела. Таму зараз, калі да мяне звяртаюцца людзі, якія пераязджаюць, стараюся ім дапамагчы, і як мага больш ўсяго растлумачыць.
У Тэлеграме ёсць чат-бот @ L4Mplus_bot. Яму можна задаць пытанне адносна любой краіны: як стаць на ўлік, дзе атрымаць прэпараты.
Як па тваіх назіраннях адрозніваецца тэрапія, падыходы і стаўленне ў Польшчы ад таго, што было ў Беларусі?
Раз я працавала з гэтай тэмай, то была вельмі адказнай пацыенткай у Беларусі, і тут мне не хапае ціску з боку лекараў. Тут неяк больш усё разлічана на сумленнасць самога чалавека, на яго ініцыятыўнасць. Што ён будзе прыходзіць і самастойна запісвацца на аналізы. Будзе прыходзіць і скардзіцца на свае праблемы і гэтак далей. А ў Беларусі — гэта іншы працэс. Там стабільна раз на паўгады цябе буду шукаць і патрабаваць, каб ты ўсё гэта здаў. Пасля цябе будуць шукаць, ледзь не выклікаць, каб даведацца пра стан. Трэба звыкнуць да таго, што тут людзі адказныя самі за сябе ў асноўным.
Тэрапія тут у мяне не памянялася, але ў мяне быў аналагавы прэпарат, а тут — брэндавы. Да таго ж тут ёсць тэрапія ін’екцыйная. Покуль мне яна не патрэбная была, але ёсць магчымасці змены схемы, чаго не было ў Беларусі. Бо ў Беларусі прэпаратаў вельмі мала, і калі ты ўжо паспрабаваў некалькі прэпаратаў, то ў цябе больш няма варыянтаў іншых схемаў. У Польшчу інавацыйныя прэпараты прыходзяць нашмат хутчэй.
А што наконт грамдаскіх арганізацый? Я хацела ў цябе запытацца ўвогуле як у чалавека з міжнародным досведам, як бы ты ацаніла палітыку беларускай дзяржавы ў галіне барацьбы з распаўсюдам ВІЧ у параўнанні з бліжэйшымі суседзямі.
Беларускае заканадаўства адрозніваецца ад еўрапейскага тым, што яно накіраванае на барацьбу: барацьбу з людзьмі, якія жывуць з ВІЧ, барацьбу з ВІЧ. Гэта не падтрыманне нармальнага жыцця і правоў ВІЧ-станоўчага чалавека і паляпшэння якасці яго жыцця, што і прыводзіць да нераспаўсюджвання ВІЧ. У Беларусі ўсё скіравана на нейкую барацьбу, і яшчэ ніводная барацьба не прывяла да таго, што ВІЧ выкараніўся.
Адна з найвялікшых праблем — гэта рэпрэсіўнае заканадаўства, хаця ў краінах ЕС звычайна няма аніякай адказнасці (ані крымінальнай, ані якой іншай) для людзей з ВІЧ за тое, што іх партнёры і партнёркі заразіліся. Я зараз прагаварыла ўслых гэтую фразу, і падумала, які ж гэта абсурд. Як чалавек можа несці адказнасць за працэсы, якія адбываюцца ў арганізме іншага чалавека. І як увогуле можна даказаць, што заражэнне адбылося менавіта праз гэтага партнёра ці партнёрку?
У мяне яшчэ пытанне, вось ты сказала, у параўнанні з Еўропай, а што твае каляжанкі з Цэнтральнай Азіі, Украіны, Расіі расказваюць?
Насамрэч, Беларусь, Расія і Цэнтральная Азія — вельмі падобныя па заканадаўстве. Гэта праблема постсавецкіх краін. І ў святле апошніх падзей яны ўсё раўняюцца адна на адну, а не на Еўропу, таму чакаць нейкага развіцця ў лепшы бок покуль не даводзіцца.
Ведаеце, пасля размоў з гераінямі гэтага падкаста я звычайна адчуваю смутак з променем надзеі напрыканцы. А ў гэтай гісторыі я адчуваю злосць. Я бязмерна злуюся, што вялікая колькасць людзей мусяць жыць у дзяржаве, якая адстала ад развіцця навукі на некалькі дзясяткаў год. А наколькі адстала ад сусветнага разумення гуманнасці і правоў чалавека — увогуле не кажу.
Аднак і прамень надзеі ў гэтай гісторыі яскрава ззяе. Мяне вельмі натхніла гісторыя Тані, якая пасля таго, як даведалася пра свой ВІЧ-статус, сышла з працы ў школе ў актывізм і, як я бачу, стала нашмат больш шчаслівай.
Гэта быў падкаст «Іншыя гісторыі». Усе карысныя спасылкі па тэме вы знойдзеце ў апісанні. Падпісвайцеся на яго, каб не прапусціць «Іншыя гісторыі» Іншых. Пачуемся.
