В марте в Tik-Tok «ІншыЯ» (подписывайтесь, если еще не!) вышел ролик о Стивене Хокинге. Автор видео Сергей рассказал о вкладе британского гения в мировую науку и назвал его своим кумиром. Казалось бы, классное видео, что тут обсуждать? Однако не все, кто его видел, положительно оценили выбор фразы «человек с поистине безграничными возможностями» по отношению к Хокингу — человеку с инвалидностью.
В этой статье мы поговорим о том, как «хорошие» на первый взгляд чувства могут оскорбить людей из уязвимых групп, и рассмотрим, где проходит грань между искренним восхищением и использованием инвалидности в качестве вдохновения.
Среди комментариев к видео об ученом был такой: «Вряд ли вы имели в виду его теорию всего и тот факт, что в бесконечных вселенных существуют бесконечные версии Хокинга. Скорее всего, это была патерналистская калька с «ОВЗ» [«ограниченные возможности здоровья» — прим. ред.], где вы решаете, у кого какие способности, и на основании этого судите о достижениях человека». Действительно, восхищение иногда можно прочитать как «похлопывание по плечу», эдакий жест сверху. Что делать, чтобы избавиться от этого эффекта? Как подобрать более точные слова?
Что не так с «безграничными возможностями»?
Выражение «люди с безграничными возможностями» — не выдумка ведущего Tik-Tok «ІншыЯ». Это выражение (наряду с выражением «люди с неограниченными возможностями») широко используется в СМИ и организациями разного калибра. Здесь это выражение произносит сотрудница Миноблисполкома, здесь её цитируют коллеги из Витебского облисполкома, а здесь выражение появляется в инста-посте благотворительной организации «Caritas».
В 2019 году ПРООН (Программа развития ООН) запустила в Туркменистане целую кампанию под названием «Люди с неограниченными возможностями». Его организатор_ки намеревались внести «вклад в борьбу с социальной стигмой в отношении людей с инвалидностью», то есть адресовали свое послание людям без инвалидности. Но чем обернулось это сообщение? Заходим на YouTube и смотрим, как под торжественную музыку люди с инвалидностью — Шахрат, Мадина и Нуртач — делятся «примерами успеха».
«Цель каждой истории, — заявляют создатель_ницы проекта, — проиллюстрировать личную историю человека, который преодолевает бремя инвалидности и демонстрирует, что нет пределов развитию. Мы хорошо знаем о существующих барьерах, с которыми каждый человек с инвалидностью сталкивается каждый день. В этих историях мы рассказываем о трудностях и успехах трех людей с различными нарушениями здоровья. Мы рисуем портреты сильных людей, образцов для подражания и героев нашего времени, персонажей, которых многим из нас не хватает».
Даже не нужно быть эксперт_кой в инклюзивных практиках, чтобы заметить, что с этим текстом далеко не всё ОК. Его создатель_ницы утверждают, что «хорошо знают» чужой опыт, произносят сомнительную фразу о том, что «нет пределов развитию», рисуют портреты «сильных людей», автоматически оставляя «слабых» за скобками этой истории. А еще — они отводят своим героям и героиням роль вдохновитель_ницы для тех, кто познакомится с этими видеороликами. Противопоставление «мы» и «они» здесь очевидно.
«Мы» смотрим на «них».
В конце каждого ролика появляется текст: «Тысячи людей с инвалидностью в Туркменистане и во всем мире борются за свое здоровье, преодолевая низкую самооценку и трудности с трудоустройством». Здесь нет текста, который объяснил бы, кто и как снижает самооценку людей и почему им трудно найти работу.
Фокус смещается на «борьбу», нормализуя ее. На экране показаны те, кто «преодолели». Жизнь человека с инвалидностью изображается как обязательный подвиг, который он или она должны совершать ежедневно. Мысль о том, что окружающий мир и общество могут как-то измениться навстречу, здесь даже не возникает.
Под видеороликом были опубликованы «мотивирующие» фразы: «Оставайся сильным и будь профессионалом», «Преодолей свои страхи и живи полноценной жизнью», «Двигайся вперед, несмотря на трудности».
Создатель_ницы кампании называют борьбу со стигмой своей целью, но на самом деле они объективируют людей с инвалидностью: их образ эксплуатируется как объект вдохновения.
Часто эта объективация заходит еще дальше: вы наверняка сталкивались с фото- и видеопроектами, где людей с инвалидностью тщательно красят, одевают или, наоборот, раздевают, чтобы они выглядели «красивыми» — вместо того, чтобы показать, что все люди красивы по умолчанию. Например, для проекта «Акрополь: тело, общество, культура» в России людей загримировали как античных статуй. На основе этого арта вышла книга «Люди с безграничными возможностями. В борьбе с собой и за себя». Борьба вновь нормализуется, и аннотация описывает фотопроект в целом так: «На огромном фотопанно (5×7 м) изображены десять инвалидов: пять полуобнаженных мускулистых мужчин и пять полуобнаженных изящных женщин, все без одной или двух конечностей. Они не несчастны, им сопереживаешь, они вызывают уважение, ими восхищаешься — их красотой, даже совершенством, упорством».
Кажется, что мужчины с инвалидностью обязательно должны быть «мускулистыми», а женщины «утонченными», чтобы ублажать чей-то глаз и, наконец, вызвать уважение. И обязательно — вдохновлять.
Что не так с вдохновением?
Австралийская комикесса, журналистка и активистка Стелла Янг назвала «вдохновляющим порно» материалы, в которых изображения людей с инвалидностью должны произвести впечатление на людей без инвалидности. В одном из своих выступлений на конференции TED она говорила о том, что вознаграждение за достижения людей, которые просто проживают свою жизнь в своем теле, — порочная практика, которая только подчеркивает их отличие и исключает их из общества.
Янг поделилась своим наблюдением, что от людей, которые, как и она, передвигаются в инвалидной коляске и появляются на сцене, обязательно ждут вдохновляющих речей.
Так сложилось в социуме:
Для многих из нас люди с инвалидностью — не наши учитель_ницы, не наши врачи и не наши мастер_ицы по маникюру. Мы не настоящие люди, мы должны вдохновлять.
В интернете можно найти различные фотографии людей с видимой инвалидностью, занимающихся спортом или другими активными видами деятельности, с лозунгами: «Единственная инвалидность в жизни — это неправильное отношение», «Это ваше оправдание неполноценности», «Прежде чем сдаться — попытайся».
Эти картинки адресованы людям без инвалидности и должны их мотивировать, напоминая, что их жизнь может быть сложнее, чем она есть. Что еще хуже: на этих картинках люди с инвалидностью изображаются исключительно в угоду людям без инвалидности.
Более того, они кажутся издевательством над переживаниями людей с инвалидностью. «Единственная инвалидность в жизни — это неправильное отношение»? Стелла Янг отмечает, что отношение меняет далеко не всё, ведь нельзя улыбкой заставить телевизор показывать вам передачу с субтитрами.
Яркий пример такой бесчувственной героизации — промо-ролик Паралимпийских игр в Рио-де-Жанейро в 2016 году. Видео красноречиво озаглавлено «We’re The Superhumans» («Мы сверхлюди»). Подробный анализ этого видео, если вы знаете английский язык, можно найти в научной работе «Вдохновение или сохранение стереотипов? Инвалидность как вдохновение» Ли Николь Кэмерон. Здесь мы выделим лишь несколько мыслей, важных для нашего материала.
Ролик под жизнерадостную песню «Yes I Can» («Да, я могу») явно призван вдохновлять. Но кого? Логично предположить, что он вдохновляет людей с инвалидностью заниматься спортом или болеть за параолимп_иек. Но исследовательница обращает внимание на то, что в видео большее количество времени показывают людей с ампутированными конечностями и людей в инвалидных колясках относительно людей с сенсорными инвалидностями. Нетрудно заподозрить создатель_ниц видео в погоне за большей «зрелищностью». Людей без инвалидности поражает, как люди ногами играют на барабанах или управляют самолетом, потому что они сами так не могут. При этом люди на видео не делают для себя ничего невозможного: у них нет рук, эти действия они могут совершать только ногами. По задумке автор_ок видео, человек, который просто чистит зубы, тоже должен вдохновлять зритель_ниц.
Кэмерон отмечает, что ролик явно не направлен на то, чтобы привлечь людей к просмотру Паралимпийских игр (информация о том, когда и где их смотреть, не представлена).
Его настоящая цель — показать, что люди с инвалидностью могут её «преодолеть».
Что не так с «бедными-несчастными»?
Еще один популярный нарратив в разговоре о людях из уязвимых групп — инфантилизация. Это тот случай, когда взрослого «жалеют», обращаются с ним как с ребенком, лишают самостоятельности, возможности принимать решения и делать собственный выбор. Например, они хватают человека с ДЦП и «помогают» ему или ей перейти улицу. Или задают вопросы не непосредственно человеку, а его/её сопровождаю_щей и говорят о человеке в третьем лице. Семьям беженцев несут сумки с вещами, не спрашивая, нужны ли этим людям эти вещи или какие вещи им вообще нужны. Радостно сообщают о продовольственной помощи людям пожилого возраста, предоставляя им уже собранные неперсонализированные продуктовые наборы (например, Евроопт вручает ветеранам консервы, масло и гречку, но можно было бы дать им возможность самостоятельного выбора, выдавая купоны на определенную сумму).
Инфантилизация — очень опасный нарратив, цементирующий абсолютную необходимость иметь рядом «ответственную», «взрослую» фигуру. На институциональном уровне это приводит к дискриминации людей из уязвимых групп, понижению их в правах и лишает их возможности высказывать собственное мнение.
Что не так с жалостью?
В отношении людей с инвалидностью также активен нарратив патологии: это когда человек с инвалидностью позиционируется как больн_ая. Постулируется то, что он или она нуждается в лечении, уходе, заботе. В этом случае человек фактически приравнивается к конкретному диагнозу и человека видят только как носитель_ницу этого диагноза. В рамках патологии «сострадательные» люди направляют свою энергию на «лечение» и «заботу». Они могут — сознательно или неосознанно — загонять человека в рамки своего представления об иждивен_ках и требовать от человека соответствия этим рамкам.
Это очень опасная позиция, поскольку она убирает необходимость делать мир вокруг нас более инклюзивным.
Многие потребности человека игнорируются как «излишние». Мол, ему нужны лекарства, а не пандус, чтобы попасть в музей современного искусства или кофейню, где готовят спешелти кофе.
Несколько лет назад портал Onliner опубликовал рубрику «Моя инвалидность — не повод для вашей жалости». Волонтёрка Екатерина Кухаренко писала, что люди с инвалидностью хорошо справляются с жизненными трудностями, а жалость окружающих как раз и стоит на пути к достижению поставленных целей. «Потому что её цель, — подчеркивает Екатерина,— не желание помогать и сотрудничать. Её цель — провести четкую грань между теми, кого жалеют, и теми, кто жалеет. Я уверена, что вами часто движут самые чистые намерения, но все равно оказывается наоборот. Сожаление не дает чувствам развиваться, сожаление убивает инициативу, сожаление сбивает с толку, заставляет сомневаться в себе, душит все инициативы».
Авторка отмечает, что на человека наклеивают ярлык «несчастного» или «героя» с единственной целью — не принимать человека как равного и не жить рядом с ним.
В отличие от ПРООН, Екатерина пишет не о преодолении трудностей в трудоустройстве и низкой самооценке, а непосредственно о причинах этих проблем и о том, как «забота» государства приводит к невозможности получения образования («зачем — есть же пенсия»), устроиться на работу («рабочий день ограничен семью часами — это для того, чтобы вы не уставали», но в результате работодатель не принимает человека на работу, потому что «как специалист вы нам подходите, но нам нужен человек на 8-часовой рабочий день») и так далее.
Мой знакомый журналист, к которому я обратилась за комментарием относительно «чистых намерений», сказал, что он долгое время не комментировал свою инвалидность именно потому, что его в первую очередь видят как человека с инвалидностью, который «преодолел», хотя он всегда в своих интервью подчеркивал: «Люди, опомнитесь! Я просто живу. Зачем, вы делаете невероятный подвиг из того, что я пытаюсь жить как нормальный человек? Да, у меня есть определенные ограничения, но они в той или иной степени есть у каждого, просто у кого-то они более заметны, у кого-то менее». Он также делился ужасными историями о том, как его куда-то тащили, выдавая это за помощь, а тот факт, что он каким-то образом добрался до этого места самостоятельно, а не был «поставлен» туда, был полностью проигнорирован; или ребенку, который спрашивает, почему «дядя так ходит», приказали не смотреть в его сторону, а одна женщина даже ответила на такой вопрос: «Будешь вести себя плохо — у тебя будет то же самое».
В одном из своих публичных выступлений адвокатка и правозащитница Каталина Девандас Агилар очень четко сформулировала две ключевые идеи Конвенции ООН о правах инвалидов, вступившей в силу в 2008 году.
Первая идея — «проблема не в нас»: проблема заключается не в человеке, а в обществе, и обществу необходимо прислушиваться к людям с инвалидностью, потому что они лучше знают, какие у них проблемы и как их решить. Люди могут думать, говорит Агилар, что «наша жизнь бессмысленна, наполнена чем-то печальным и безобразным, что такой жизни следует избегать и не допускать ее возникновения; некоторые даже считают, что инвалидность хуже смерти». Между тем, продолжает Агилар, 15% населения имеет инвалидность, и число людей с инвалидностью будет увеличиваться по мере того, как люди будут жить дольше благодаря прогрессу.
Вторая идея — нужно приветствовать инвалидность:
Нам не нужно исцеление, мы хотим иметь возможности. Мы не хотим вызывать жалость, а хотим гордиться собой. И я горжусь собой. Моя инвалидность обогатила мою жизнь и жизнь окружающих меня людей.
Как подобрать правильные слова
Журналист и эксперт по правозащитной деятельности Эндрю Пулренг составил рекомендации для Forbes для тех, кто хочет писать о людях с инвалидностью и не хочет их ранить. Пулренг подчеркивает, что окончательного списка здесь быть не может. Необходимо ориентироваться на ощущения самих «субъектов», потому что грань здесь тонкая, когда искренняя поддержка превращается во «вдохновляющее порно». Но его советы помогут избежать самых острых углов.
На основе рекомендаций Пулренга и материалов, проанализированных при подготовке статьи, можно сформулировать следующие советы:
1. Если вы рассказываете историю об упорстве человека и его победе над «трудными обстоятельствами», обязательно укажите, в чем причина этих обстоятельств. Например, в рассказе о паралимпийском чемпионе расскажите, как однажды ему пришлось переехать в другой город, поскольку в его городе не было возможностей для реабилитации и занятий спортом. Расскажите о том, какие изменения необходимы, чтобы людям не приходилось совершать такие же подвиги.
2. Не говорите об инвалидности или другой уязвимости как о болезни, бремени или трагедии. Не говорите о взрослых, как о детях. Дайте реалистичную картину происходящего, но не вовлекайтесь в драму.
3. Не считайте человека без инвалидности мерой всего. «Различие» не равно «исключительность», а «другое» не равно «плохое». Стелла Янг подчеркнула, что инвалидность не следует воспринимать как что-то плохое, ведь все люди используют своё тело в соответствии со своими возможностями. Ничего экстраординарного в этом нет, если исключить из уравнения инвалидность.
4. Не ограничивайте ожидания от человека, исходя из его диагноза или жизненной ситуации. Люди с опытом беженства, бездомности или употребления наркотиков могут быть кем угодно. Все люди заслуживают того, чтобы на них смотрели как на личность, а не как на ситуацию.
5. Избегайте любого противопоставления «они» и «мы». Даже если «они» описываются как более сильные, достойные, умные, человечные и так далее.
Главный принцип: нужно настроить свое восприятие на реальное уважение к чужому опыту и видение разных людей как равных в правах на достойную жизнь и достойное обращение.
Да, Стивен Хокинг действительно выдающийся человек. Но выдающимся его сделал определенно не боковой амиотрофический склероз, а талант ученого. И именно поэтому вдохновляться нужно исключительно силой его экстраординарной мысли, а не умением общаться с помощью мышцы щеки.
Авторка: Мария Пархимчик
Статья создана в рамках проекта «Together 4 values — JA», который совместно реализуют организации ІншыЯ і Razam e.V. при поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии.
