ВИЧ не знает границ, статусов и национальностей. А вот правовая ситуация, общественное мнение и доступ к медицинским услугам для людей, живущих с ВИЧ, существенно различаются от страны к стране. Мы попытались разобраться как кризисы последних лет повлияли на жизнь ВИЧ-положительных людей в Беларуси, и собрали полезные инициативы и сервисы внутри страны. А еще рассказываем, где беларусским мигрант_кам с ВИЧ можно найти помощь в Польше, Литве и Грузии.
Содержание
Сколько сейчас ВИЧ+ людей в Беларуси?
Сегодня в Беларуси с диагнозом «ВИЧ-инфекция» живет больше 24 000 человек. С января по апрель 2023 года в стране зафиксировано 482 новых случая. В основном это люди старше 30 лет. Статистика говорит о 61% мужчин и 39% женщин — о трансгендерных и небинарных людях государственные службы данных не собирают.
Терапию получают более 21 тысячи человек — это почти 90% ВИЧ+ людей. Вот что об этом говорит главный внештатный специалист Министерства здравоохранения по оказанию медицинской помощи пациент_кам с ВИЧ: «Количество ВИЧ-положительных пациент_ок, получающих антиретровирусную терапию, могло быть и больше, но здесь есть ряд объективных причин, чаще всего связанных с миграционными передвижениями. Часть пациент_ок не приходит на терапию, местоположение другой части мы не знаем: одни уехали, другие переехали».
Как государство защищало ВИЧ+ людей до 2020 года?
В Беларуси были созданы законы, постановления и указы, которые регулировали вопросы, связанные с ВИЧ. Де-юре государство взяло на себя обязательства:
- бороться с дискриминацией ВИЧ+ людей
- обеспечить доступ к бесплатному и качественному лечению
- защищать права пациент_ок и охранять конфиденциальность диагноза
- заниматься профилактикой ВИЧ и защищать людей от инфицирования
Несмотря на развитие законодательства, де-факто государство не решало проблемы дискриминации и доступа к качественному лечению.
Что изменилось после 2020 года?
С 2020 года ситуация с правами ВИЧ-позитивных людей изменилась не слишком значительно, но, к сожалению, скорее в худшую сторону.
В 2022 году людям з ВИЧ — с определяемой вирусной нагрузкой — запретили усыновлять и удочерять детей.Конечно, политический кризис повлиял на работу помогающих организаций. Многие были вынуждены закрыться или уехать — поддержки для ВИЧ+ людей стало меньше.
Полгода назад в Беларуси обновили медицинский протокол для пациент_ок с ВИЧ. В нем говорится о применении новых методов лечения и быстрых методов диагностики с использованием экспресс-тестов. Однако неизвестно, насколько это распространено и доступно.
Куда идти за помощью беларусским мигрант_кам с ВИЧ?
ВИЧ+ беларус_ок, выезжающих из страны, стало в разы больше: если в начале 2020 года речь шла о 332 беларус_ках (с 1987 года!), то к началу 2022 их количество увеличилось до 554 человек.
Делимся инициативами и организациями, которые помогут беларусским мигрант_кам с ВИЧ в Польше, Литве и Грузии.
Помощь ВИЧ+ людям в Польше
В каждом воеводстве (области) работает как минимум один Консультативно-диагностический пункт (ПКД), где любой взрослый человек может анонимно, без направления, бесплатно пройти тестирование на ВИЧ и получить послетестовую консультацию. Адреса ПКД есть на сайте Национального центра борьбы со СПИДом. Антиретровирусное лечение распространяется на всех ВИЧ-инфицированных, независимо от их страхового статуса и гражданства.
Контактная информация ВИЧ-специализированных медицинских центров
Список контактных центров, где можно получить помощь в случае потенциального инфицирования ВИЧ
Поддержку и психологическую помощь можно найти в интернет-клинике ВИЧ/СПИДа: напишите сообщение через контактную форму или по почте aids@aids.gov.pl. Можно также позвонить на телефон доверия: +48 800 88 8 448 (бесплатно) и +48 22 692 82 26 (платно).
Можно обратиться в Фонд Социального Образования. Это неправительственная организация, которая предлагает ВИЧ-позитивным людям психологическую, социальную и юридическую поддержку.
Помощь ВИЧ+ людям в Литве
Национальный центр общественного здоровья при Министерстве здравоохранения описывает ситуацию так:
- Первичный тест на ВИЧ можно пройти в поликлиниках, центрах семейной медицины и других учреждениях здравоохранения. Можно самостоятельно приобрести экспресс-тест в аптеке или интернет-магазине.
- Подтверждающее тестирование на ВИЧ проводит Национальная лаборатория общественного здравоохранения в Вильнюсе.
- Расходы на лечение ВИЧ оплачиваются из бюджета Фонда обязательного медицинского страхования.
Неправительственные организации Demetra и Rigra помогают с доступом к терапии, лечению туберкулеза и вирусного гепатита, а также к программам снижения вреда и опиоидной заместительной терапии.
По информации Demetra, чтобы получить бесплатное лечение в Литве, нужно иметь литовское гражданство или вид на жительство (ВНЖ), фактически проживать в стране и зарегистрироваться по месту жительства, иметь обязательную медицинскую страховку и работать.
За помощью или антиретровирусной терапией можно обратиться в государственные медицинские учреждения, например, в Вильнюсский территориальный больничный фонд: Vilniaus teritorinė ligonių kasa (VLK), инфекционные больницы (по-литовски “Infekcinė ligoninė”). За консультациями или психологической поддержкой обращайтесь в специализированный центр психотравматологии: specializuotas Centr psihatraymatalogi, адрес: Vasaros g. 5, +3706202735.
Помощь ВИЧ+ людям в Грузии
В начале 2022 вышли результаты исследования «Доступ к услугам, связанным с ВИЧ/СПИД, для МСМ и трансгендерных людей среди мигрант_ок в Грузии». Мигрант_ки сталкиваются с такими проблемами:
- Люди с постоянным ВНЖ могут получать антиретровирусную терапию на основании решения специальной комиссии, однако они должны оплачивать обследования и другие медицинские услуги самостоятельно.
- Помощь ВИЧ+ людям от государства в Грузии практически отсутствует, а программы и поддержка, которые предлагают некоммерческие организации, имеют ограниченный срок.
- Возможны отказы мигрант_кам, проживающим в стране, в выдаче ВНЖ из-за обнаружения ВИЧ на стадии СПИДа.
- Очень слабо развита система психологической поддержки.
- Существует языковой барьер.
- Гомофобные настроения в Грузии очень распространены — в том числе и в медицинских учреждениях.
- Нет доступной и понятной информации по теме в медийном пространстве.
Неправительственные организация Грузинская Сеть Снижения Вреда и Real People, Real Vision — Georgia помогают с доступом к ВИЧ-терапии.
Что говорят экспертки?
На наши вопросы ответила Татьяна Журавская — активистка за права ВИЧ+ людей, тренерка по эффективным коммуникациям и методам работы по снижению стигмы и дискриминации. Татьяна помогала ВИЧ+ людям напрямую, проводила исследования по теме, продвигала изменения в законодательстве. Основала и до недавнего времени руководила организацией Люди ПЛЮС
— Какова ситуация с ВИЧ в Беларуси?
— К сожалению, Беларусь входит в число стран с самым высоким ростом зарегистрированных случаев ВИЧ в регионе Восточной Европы и Центральной Азии.
Ситуацию усугубляет сильная стигма и дискриминация ВИЧ+ людей — а также негетеросексуальных людей или тех, кто употребляет психоактивные вещества. Существующая законодательная норма, в частности статья 157 «Заражение ВИЧ» Уголовного Кодекса, плохо регулирует проблему. Закон создает ощущение незащищенности у людей, живущих с ВИЧ. Более 80% вынуждены скрывать свой статус, опасаясь столкнуться с дискриминацией.
В 2021 году Люди ПЛЮС провели исследование Индекса стигмы 2.0. Оно показало: люди, живущие с ВИЧ, очень нуждаются в широком спектре услуг и поддержки. Но помогающие организации в стране закрываются, качество поддержки снижается. Многие цепочки перенаправлений не работают должным образом. Самые активные организации, работающие в данной сфере, — Люди ПЛЮС, Беларусская Ассоциация Клубов ЮНЕСКО, Позитивное движение и Встреча.
— Какие ресурсы и службы доступны для беларус_ок с ВИЧ, которые эмигрируют в Польшу, Литву или Грузию?
— В соседних странах, куда эмигрируют беларус_ки, антиретровирусная терапия обычно предоставляется бесплатно. Нужно стать на учет в медицинское учреждение. Если самостоятельно разобраться трудно или мешает языковой барьер, помощь могут оказать организации, работающие с ВИЧ+ мигрант_ками. Также можно погуглить организации, которые помогают ВИЧ+ людям из Украины. Они, как правило, не отказывают в помощи беларус_кам.
Вместе с колле_жанками из близких к Беларуси стран мы создаем карту помощи беларусским ВИЧ+ мигрант_кам. В карте будет информация по Польше, Литве, Латвии, Германии, Армении и Грузии:
- помогающие организации,
- доступные ВИЧ+ беларус_кам услуги,
- контактные данные специалист_ок.
— Какие плюсы и минусы есть в текущей системе помощи людям с ВИЧ в Беларуси?
— В Беларуси ВИЧ+ людям вне зависимости от их иммунного статуса доступны бесплатные лекарства — тем, кто стоит на инфекционном учете. Этой помощи недостаточно. Ликвидация общественных организаций, невозможность привлечь финансы международных фондов — это оказало негативное влияние на положение ВИЧ+ людей. Спектр услуг, которые оказывались ранее, сократился.
Медицинского персонала не хватает, особенно врачей инфекционной службы. В некоторых городах доткор_ки-инфекционист_ки проводят прием всего несколько часов в день — этого недостаточно, чтобы обеспечить должное внимание пациент_кам с ВИЧ.
Все эти проблемы не могут быть решены только общественными организациями. Необходимо рассмотреть и решить эти вопросы на государственном уровне.
— Как можно улучшить ситуацию с ВИЧ в Беларуси в будущем?
— Хотелось бы, чтобы услуги были доступны в регионах, малых населенных пунктах. Очень важно, чтобы и государственные, и общественные организации предоставляли услуги, учитывающие гендерные особенности и потребности разных групп населения. Важно обучать врачей узкой практики по темам ВИЧ: люди, живущие с ВИЧ, нуждаются в бережной медицинской помощи, а их статус не должен быть источником стигматизации и дискриминации. Нужно информировать не только медперсонал, но и всю общественность, чтобы отношение к ВИЧ+ людям менялось, было более справедливым и принимающим.
Мы также побеседовали с Ивой, ВИЧ- и фем-активисткой, соосновательницей инициативы Молодые люди+.
— Как вы поддерживаете молодых беларус_ок, живущих с ВИЧ?
— Мы верим, что наше объединение играет решающую роль в помощи молодежи с ВИЧ в Беларуси. Сегодня мы единственные в стране, кто занимается поддержкой этой группы населения. Наша главная цель — усилить и представить опыт ВИЧ-позитивного молодежного сообщества, уменьшить стигму в обществе по отношению к нам.
Мы проводим поддерживающие и объединяющие мероприятия для ВИЧ-позитивной молодежи. Консультируем молодых людей по принципу равн_ая равн_ой, наши консультан_ки — это молодежь, живущая с ВИЧ. У нас можно получить информационную, психологическую, юридическую помощь. Мы проводим неформальные образовательные и просветительские мероприятия, рассказываем о мифах про ВИЧ, об особенностях жизни с ВИЧ, о сексуальном и репродуктивном здоровье, психологическом здоровье и многом другом.
— Как изменилась деятельность объединения в последние годы?
— Мы всё так же поддерживаем и объединяем ВИЧ-позитивную молодежь, просвещаем и образовываем беларусскую молодёжь на тему ВИЧ. Но некоторые значительные изменения все-таки произошли.
Молодые люди+ открылись в апреле 2018 года на базе организации Люди ПЛЮС и с тех пор были одним из направлений её деятельности — несмотря на то, что наша команда всегда вела самостоятельную и независимую деятельность. Недавно мы вышли из состава организации Люди ПЛЮС и теперь официально являемся самостоятельным объединением.
За последние несколько лет команда значительно выросла и окрепла. Мы чувствуем единство наших ценностей и представлений о том, как и куда мы хотим двигаться дальше. Часть команды была вынуждена эмигрировать, что, конечно, оказало влияние на деятельность объединения. Нам пришлось учиться сохранять крепкие связи, планировать и реализовывать деятельность онлайн, находясь в разных странах.
Одно из главных изменений — это переосмысление приоритетов нашей деятельности в нынешних кризисных обстоятельствах. Сейчас основной фокус нашей работы — это не столько просветительская деятельность, сколько поддержка и объединение ВИЧ-позитивного молодежного сообщества в Беларуси. Мы предоставляем психологическую помощь — сейчас это востребовано.
— Какими проектами вы сейчас занимаетесь?
Мы проводим поддерживающие встречи, кинопоказы, арт-мероприятия для молодежи, живущей с ВИЧ, в Беларуси.
Совсем недавно мы запустили трехмесячную Летнюю группу поддержки для ВИЧ-позитивной молодежи. Участни_цы будут встречаться с членом нашей команды (психологом и человеком, который также живет с ВИЧ) в обстановке, свободной от дискриминации и предрассудков, где можно быть собой, быть услышанными, получить поддержку.
Сейчас мы готовим большой инновационный проект, который позволит молодым людям с ВИЧ и их близким быстро и удобно получать нужную информацию и поддержку, в том числе психологическую. В наших планах развивать и поддерживать данный проект долгие годы.
— В чем главный вызов для молодых людей с ВИЧ в Беларуси сегодня?
— Мы видим много вызовов, с которыми сталкивается ВИЧ-позитивная молодежь в Беларуси. Конечно, это недостаток поддержки и включенности в общественную жизнь. В стране почти не осталось инициатив, которые помогали бы решать проблемы ВИЧ+ сообщества. А те, чья деятельность еще продолжается, имеют большие трудности с тем, чтобы регистрировать проекты помощи, так как сотрудничество с международными фондами внутри Беларуси теперь невозможно.
Мы видим, что риторика государства и государственных СМИ о ВИЧ стала более враждебной. Это усугубляет ситуацию с дискриминацией ВИЧ+ людей. В Беларуси всё ещё существует дискриминационное законодательство: статья 157 «Заражение ВИЧ» Уголовного Кодекса, запрет на занятия многочисленными видами спорта. Детям и подросткам с ВИЧ нельзя заниматься баскетболом, волейболом, боксом, футболом, хоккеем. Эти и другие законы говорят о том, что даже базовая информация — как передаётся ВИЧ — недоступна государству и обществу.
Из-за сложной экономической ситуации в стране отсутствуют перспективы закупки современных и эффективных препаратов для лечения ВИЧ. Практически все лекарства, закупаемые государством, имеют большое количество побочных эффектов. По этой причине многие молодые люди часто бросают прием жизненно необходимых препаратов.
— Какие преобразования в политике или обществе изменили бы жизнь ВИЧ-позитивной молодёжи к лучшему?
— Необходимо качественное и своевременное информирование о ВИЧ, начиная с начальных классов школы. Под качественным информированием мы понимаем отсутствие политики запугивания и фокус на достоверной объективной информации, основанной на последних исследованиях и актуальной статистике. Например, сегодня продолжительность жизни ВИЧ-позитивного человека не зависит от ВИЧ-статуса при регулярном приеме необходимых препаратов. Запугивание страшным диагнозом только усугубляет ситуацию с распространением ВИЧ среди молодежи, а также укрепляет дискриминацию людей, живущих с ВИЧ.
Отказ от дискриминирующего законодательства, качественное информирование, поддержка деятельности помогающих организаций со стороны государства — вот что нужно ВИЧ+ молодёжи.
Услуги для молодых людей нужно модернизировать. Адаптация медицинских услуг под современные потребности молодежи, создание удобных онлайн-приложений для контроля здоровья, для учёта результатов анализов, для контроля приёма препаратов — всё это повысит приверженность к лечению у молодых людей и сделает их жизнь комфортнее и лучше.
Подводим итоги
Медицинское обслуживание ВИЧ+ людей в Беларуси развивается — нельзя сказать, что помощи совсем нет. Однако часть проблем не решается: стигматизация, сложности в доступе к лечению, недостаток информации для и про ВИЧ+ людей. Нет налаженной системы поддержки, консультаций и психологической помощи.
Борьба со стигматизацией, улучшение доступа к лечению и поддержка ВИЧ-позитивных людей должны стать приоритетом для государства и общества в целом. Мы не можем повлиять на государство — но можем менять общественное мнение. Продолжать работу по уменьшению стигмы, информировать о проблеме важно не только для организаций, работающих в этой области, но и для кажд_ой из нас. Только общими усилиями мы сможем обеспечить равные возможности и достойную жизнь для всех.
Текст: Светлана Яцкова (Sviatlana Yatskova)
Фото: Anna Shvets
