Жыццё з ВІЧ: бар’еры, змены і дапамога ў Беларусі і па-за яе межамі

ІнклюзіяВеды
5
(9)

ВІЧ не ведае межаў, статусаў і нацыянальнасцей. А вось прававая сітуацыя, грамадскае меркаванне і доступ да медычных паслуг для людзей, якія жывуць з ВІЧ, істотна адрозніваюцца ад краіны да краіны. Мы паспрабавалі разабрацца, як крызісы апошніх гадоў паўплывалі на жыццё ВІЧ-станоўчых людзей у Беларусі і сабралі карысныя ініцыятывы і сервісы ўнутры краіны. А яшчэ расказваем, дзе беларускім мігрант_кам з ВІЧ можна знайсці дапамогу ў Польшчы, Літве і Грузіі.

Колькі зараз ВІЧ+ людзей у Беларусі?

Сёння ў Беларусі з дыягназам «ВІЧ-інфекцыя» жыве больш за 24 000 чалавек. Са студзеня па красавік 2023 года ў краіне зафіксавана 482 новых выпадкі. У асноўным гэта людзі старэйшыя за 30 гадоў. Статыстыка кажа аб 61% мужчын і 39% жанчын — аб трансгендэрных і небінарных людзях дзяржаўныя службы дадзеных не збіраюць. 

Тэрапію атрымліваюць  больш за 21 000 чалавек   —  гэта амаль 90% ВІЧ+ людзей. Вось што пра гэта кажа галоўны пазаштатны спецыяліст Міністэрства аховы здароўя па аказанні медыцынскай дапамогі пацыент_кам з ВІЧ: «Колькасць ВІЧ-станоўчых пацыента_к, якія атрымліваюць антырэтравірусную тэрапію, магла быць і больш, але тут ёсць шэраг аб’ектыўных прычын, часцей за ўсё звязаных з міграцыйнымі перамяшчэннямі. Частка пацыент_ак не прыходзіць на тэрапію, месцазнаходжанне іншай часткі мы не ведаем: адны з’ехалі, іншыя пераехалі».

Як дзяржава абараняла ВІЧ+ людзей да 2020 году?

У Беларусі былі створаны законы, пастановы і ўказы, якія рэгулявалі пытанні, звязаныя з ВІЧ. Дэ-юрэ дзяржава ўзяла на сябе абавязкі:

  • змагацца з дыскрымінацыяй ВІЧ+ людзей
  • забяспечыць доступ да бясплатнага і якаснага лекавання
  • абараняць правы пацыент_ак і ахоўваць канфідэнцыйнасць дыягназу 
  • займацца прафілактыкай ВІЧ і абараняць людзей ад інфектавання

Нягледзячы на развіццё заканадаўства, дэ-факта дзяржава не вырашала праблемы дыскрымінацыі і доступу да якаснага лекавання.

Што змянілася пасля 2020 году?

З 2020 года сітуацыя з правамі ВІЧ-пазітыўных людзей змянілася не надта значна, але, на жаль, хутчэй у горшы бок.

 У 2022 годзе людзям з ВІЧ — з вызначальнай віруснай нагрузкай — забаранілі ўсынаўляць і ўдачараць дзяцей. 

Вірусная нагрузка — гэта колькасць віруса ў крыві. Калі людзі прымаюць антырэтравірусную тэрапію правільна, узровень віруса ў іх крыві становіцца вельмі нізкім — да такой ступені, што існуючыя тэсты не могуць яго выявіць і чалавек не можа перадаць вірус іншым. Гэты стан называюць нявызначальнай віруснай нагрузкай.

Вядома, палітычны крызіс паўплываў на працу арганізацый, якія дапамагаюць. Многія былі вымушаныя закрыцца ці з’ехаць — падтрымкі для ВІЧ+ людзей стала менш.

Паўгады таму ў Беларусі абнавілі медычны пратакол для пацыент_ак з ВІЧ. У ім гаворыцца аб прымяненні новых метадаў лячэння і хуткіх метадаў дыягностыкі з выкарыстаннем экспрэс-тэстаў. Аднак невядома, наколькі гэта распаўсюджана і дасяжна.

Куды ісці па дапамогу беларускім мігрант_кам з ВІЧ?

ВІЧ+ беларус_ак, якія выязджаюць з краіны, стала ў разы болей: калі ў пачатку 2020 года размова ішла пра 332 беларус_ак (з 1987 года!), то да пачатку 2022 іх колькасць павялічылася да 554 чалавек

Дзелімся ініцыятывамі і арганізацыямі, якія дапамогуць беларускім мігрант_кам з ВІЧ у Польшчы, Літве і Грузіі.  

На Еўрапейскім пошукавым сайце пунктаў тэставання можна знайсці спіс арганізацый і пунктаў тэставання на ВІЧ, вірусныя гепатыты і інфекцыі, што перадаюцца полавым шляхам, па ўсёй Еўропе.

Дапамога ВІЧ+ людзям у Польшчы 

У кожным ваяводстве (вобласці) працуе як мінімум адзін Кансультатыўна-дыягнастычны пункт (ПКД), дзе любы дарослы чалавек можа ананімна, без накіравання, бясплатна прайсці тэставанне на ВІЧ і атрымаць паслятэставую кансультацыю. Адрасы ПКД ёсць на сайце Нацыянальнага цэнтра барацьбы са СНІДам. Антырэтравіруснае лекаванне распаўсюджваецца на ўсіх ВІЧ-інфікаваных, незалежна ад іх страхавога статусу і грамадзянства. 

Кантактная інфармацыя  ВІЧ-спецыялізаваных медычных цэнтраў

Спіс кантактных цэнтраў, дзе можна атрымаць дапамогу ў выпадку патэнцыйнага інфікавання ВІЧ

Падтрымку і псіхалагічную дапамогу можна знайсці ў інтэрнэт-клініцы ВІЧ / СНІДу: напішыце паведамленне  праз кантактную форму або па пошце  aids@aids.gov.pl. Можна таксама патэлефанаваць на тэлефон даверу: +48 800 88 8 448 (бескаштоўна) і +48 22 692 82 26 (платна).

Можна звярнуцца ў  Фонд Сацыяльнай Адукацыі. Гэта няўрадавая арганізацыя, якая прапануе ВІЧ-станоўчым людзям псіхалагічную, сацыяльную і юрыдычную падтрымку.

Дапамога ВІЧ+ людзям у Літве 

Нацыянальны цэнтр грамадскага здароўя пры Міністэрстве аховы здароўя апісвае сітуацыю так:

  • Першасны тэст на ВІЧ можна прайсці ў паліклініках, цэнтрах сямейнай медыцыны і іншых установах аховы здароўя.
  •  Можна самастойна набыць экспрэс-тэст у аптэцы ці інтэрнэт-краме.
  • Пацвярджаючае тэставанне на ВІЧ праводзіць Нацыянальная лабараторыя аховы грамадскага здароўя ў Вільні .
  • Выдаткі на лекаванне аплачваюцца з бюджэту Фонду абавязковага медычнага страхавання.   

Няўрадавыя арганізацыі Demetra і Rigra дапамагаюць з доступам да тэрапіі, лекавання туберкулёзу і віруснага гепатыту, А таксама да праграм зніжэння шкоды і опіўмнай замяшчальнай тэрапіі.

Па інфармацыі Demetra, каб атрымаць бескаштоўна лекаванне ў Літве, трэба мець літоўскае грамадзянства або від на жыхарства (ВНЖ), фактычна пражываць у краіне і зарэгістравацца па месцы жыхарства, мець абавязковую медычную страхоўку і працаваць.

За дапамогай або антырэтравіруснай тэрапіяй можна звярнуцца ў дзяржаўныя медычныя ўстановы, напрыклад, у Віленскі тэрытарыяльны шпітальны фонд: Vilniaus teritorinė ligonių kasa (VLK), інфекцыйныя шпіталі (па-літоўску “Infekcinė ligoninė”). Па кансультацыі ці псіхалагічную падтрымку звяртайцеся ў спецыялізаваны цэнтр псіхатраўматалогіі: specializuotas Centr psihatraymatalogi, адрас: Vasaros g. 5, +3706202735.

Дапамога ВІЧ + людзям у Грузіі

У пачатку 2022 выйшлі вынікі  даследавання «Доступ да паслуг, звязаных з ВІЧ/СНІД, для МСМ і трансгендэрных людзей сярод мігрант_ак у Грузіі». Мігрант_кі сутыкаюцца з такімі праблемамі:

  • Людзі з пастаянным ВНЖ могуць атрымліваць антырэтравірусную тэрапію на падставе рашэння спецыяльнай камісіі, аднак яны павінны аплачваць абследаванні і іншыя медыцынскія паслугі самастойна.
  • Дапамога ВІЧ+ людзям ад дзяржавы ў Грузіі практычна адсутнічае, а праграмы і падтрымка, якія прапануюць некамерцыйныя арганізацыі, маюць абмежаваны тэрмін.
  • Магчымыя адмовы мігрант_кам, якія пражываюць у краіне, у выдачы ВНЖ з-за выяўлення ВІЧ на стадыі СНІДу.
  • Вельмі слаба развіта сістэма псіхалагічнай падтрымкі.
  • Існуе моўны бар’ер.
  • Гамафобныя настроі ў Грузіі вельмі распаўсюджаныя — у тым ліку і ў медычных установах.
  • Няма дасяжнай і зразумелай інфармацыі па тэме ў медыйнай прасторы.

Няўрадавая арганізацыя Грузінская Сетка Паніжэння Шкоды і Real People, Real Vision — Georgia дапамаюць з доступам да тэрапіі.

Што кажуць эксперткі?

Таццяна Жураўская

На нашыя пытанні адказала Таццяна Жураўская — актывістка за правы ВІЧ+ людзей, трэнерка па эфектыўных камунікацыях і метадах працы па зніжэнні стыгмы і дыскрымінацыі. Таццяна дапамагала ВІЧ+ людзям наўпрост, праводзіла даследаванні па тэме, прасоўвала змены ў заканадаўстве. Заснавала і да нядаўняга часу кіравала арганізацыяй Людзі ПЛЮС.

— Якая сітуацыя з ВІЧ у Беларусі?

— На жаль, Беларусь уваходзіць у лік краін з самым высокім ростам зарэгістраваных выпадкаў ВІЧ у рэгіёне Усходняй Еўропы і Цэнтральнай Азіі.

Сітуацыю пагаршае моцная стыгма і дыскрымінацыя ВІЧ+ людзей — а таксама негетэрасэксуальных людзей ці тых, хто ўжывае псіхаактыўныя рэчывы. Існуючая заканадаўчая норма, у прыватнасці артыкул 157 «Заражэнне ВІЧ» Крымінальнага Кодэксу, кепска рэгулюе праблему. Закон стварае адчуванне неабароненасці ў людзей, якія жывуць з ВІЧ.  Больш за 80% вымушаны хаваць свой статус, баючыся сутыкнуцца з дыскрымінацыяй. 

У 2021 годзе Людзі ПЛЮС правялі даследаванне Індэксу стыгмы 2.0. Яно паказала: людзі, якія жывуць з ВІЧ, маюць вялікую патрэбу ў шырокім спектры паслуг і падтрымкі. Але арганізацыі, якія дапамагаюць у краіне, закрываюцца, якасць падтрымкі зніжаецца. Шмат якія ланцужкі перанакіраванняў не працуюць належным чынам. Самыя актыўныя арганізацыі, якія працуюць у гэтай сферы, — Людзі ПЛЮС, Беларуская Асацыяцыя Клубаў ЮНЕСКА, Станоўчы рух  і Сустрэча.

— Якія рэсурсы і службы дасяжныя для беларус_ак з ВІЧ, якія эмігруюць у Польшчу, Літву ці Грузію?

— У суседніх краінах, куды эмігруюць беларус_кі, антырэтравірусная тэрапія звычайна надаецца бясплатна. Трэба стаць на ўлік у медычную ўстанову. Калі самастойна разабрацца цяжка ці перашкаджае моўны бар’ер, дапамогу могуць аказаць арганізацыі, якія працуюць з ВІЧ+ мігрант_камі. Таксама можна пагугліць арганізацыі, якія дапамагаюць ВІЧ+ людзям з Украіны. Яны, як правіла, не адмаўляюць у дапамозе беларус_кам.

Разам з каля_жанкамі з блізкіх да Беларусі краін мы ствараем мапу дапамогі беларускім ВІЧ+ мігрантам. На мапе будзе інфармацыя па Польшчы, Літве, Латвіі, Нямеччыне, Арменіі і Грузіі: 

  • арганізацыі, якія дапамагаюць,
  • паслугі, дасяжныя ВІЧ+ беларус_кам,
  • кантактныя дадзеныя спецыяліст_ак.

— Якія плюсы і мінусы ёсць у бягучай сістэме дапамогі людзям з ВІЧ у Беларусі?

— У Беларусі ВІЧ+ людзям незалежна ад іх імуннага статусу дасяжныя бясплатныя лекі — тым, хто стаіць на інфекцыйным уліку. Гэтай дапамогі недастаткова. Ліквідацыя грамадскіх арганізацый, немагчымасць прыцягнуць фінансы міжнародных фондаў — гэта аказала негатыўны ўплыў на становішча ВІЧ+ людзей. Спектр паслуг, якія аказваліся раней, скараціўся.

Медычнага персаналу не хапае, асабліва лекараў інфекцыйнай службы. У некаторых гарадах лекар_кі-інфекцыяніст_кі праводзяць прыём усяго некалькі гадзін на дзень — гэтага недастаткова, каб забяспечыць належную ўвагу пацыент_кам з ВІЧ.

Усе гэтыя праблемы не могуць быць вырашаны толькі грамадскімі арганізацыямі. Неабходна разгледзець і вырашыць гэтыя пытанні на дзяржаўным узроўні. 

— Як можна палепшыць сітуацыю з ВІЧ у Беларусі ў будучыні?

— Хацелася б, каб паслугі былі дасяжнымі ў рэгіёнах, малых населеных пунктах. Вельмі важна, каб і дзяржаўныя, і грамадскія арганізацыі прадстаўлялі паслугі, якія ўлічваюць гендарныя асаблівасці і патрэбы розных груп насельніцтва. Важна навучаць лекар_ак вузкай практыкі па тэмах ВІЧ: людзі, якія жывуць з ВІЧ, маюць патрэбу ў ашчаднай медычнай дапамозе, а іх статус не павінен быць крыніцай стыгматызацыі і дыскрымінацыі. Трэба інфармаваць не толькі медперсанал, але і ўсю грамадскасць, каб стаўленне да ВІЧ+ людзей змянялася, было больш справядлівым і прымаючым.

Іва

Мы таксама пагутарылі з Івай, ВІЧ- і фем-актывісткай, сузаснавальніцай ініцыятывы Маладыя людзі+

— Як вы падтрымліваеце маладых беларус_ак, якія жывуць з ВІЧ?

— Мы верым, што нашае аб’яднанне адыгрывае вырашальную ролю ў дапамозе моладзі з ВІЧ у Беларусі. Сёння мы адзіныя ў краіне, хто займаецца падтрымкай гэтай групы насельніцтва. Наша галоўная мэта — узмацніць і прадставіць досвед ВІЧ-станоўчай моладзевай супольнасці, зменшыць стыгму ў грамадстве ў адносінах да нас.

Мы праводзім падтрымліваючыя і аб’яднаўчыя мерапрыемствы для ВІЧ-станоўчай моладзі. Кансультуем маладых людзей па прынцыпе роўн_ая роўн_ай, нашы кансультант_кі — гэта моладзь, якая жыве з ВІЧ. У нас можна атрымаць інфармацыйную, псіхалагічную, юрыдычную дапамогу. Мы праводзім нефармальныя адукацыйныя і асветніцкія мерапрыемствы, распавядаем пра міфы пра ВІЧ, пра асаблівасці жыцця з ВІЧ, пра сексуальнае і рэпрадуктыўнае здароўе, псіхалагічнае здароўе і шмат іншага.

— Як змянілася дзейнасць аб’яднання ў апошнія гады?

— Мы ўсё гэтак жа падтрымліваем і аб’ядноўваем ВІЧ-станоўчую моладзь, займаемся асветай і адукацыяй на тэму ВІЧ. Але некаторыя значныя змены ўсё ж адбыліся.

Маладыя людзі+ адкрыліся ў красавіку 2018 года на базе арганізацыі Людзі ПЛЮС і з тых часоў былі адным з напрамкаў яе дзейнасці — нягледзячы на тое, што наша каманда заўсёды вяла самастойную і незалежную дзейнасць. Нядаўна мы выйшлі са складу арганізацыі Людзі ПЛЮС і зараз афіцыйна з’яўляемся самастойным аб’яднаннем.

За апошнія некалькі гадоў каманда значна вырасла і ўзмацнілася. Мы адчуваем адзінства нашых каштоўнасцей і ўяўленняў аб тым, як і куды мы хочам рухацца далей. Частка каманды была змушаная эміграваць, што, вядома, аказала ўплыў на дзейнасць аб’яднання. Нам прыйшлося вучыцца захоўваць моцныя сувязі, планаваць і рэалізоўваць дзейнасць анлайн, знаходзячыся ў розных краінах.

Адна з галоўных змен — гэта пераасэнсаванне прыярытэтаў нашай дзейнасці ў цяперашніх крызісных абставінах. Цяпер асноўны фокус нашай працы — гэта не столькі асветніцкая дзейнасць, колькі падтрымка і аб’яднанне ВІЧ-станоўчай моладзевай супольнасці ў Беларусі. Мы надаем псіхалагічную дапамогу — цяпер гэта запатрабавана.

— Якімі праектамі вы зараз займаецеся?

— Мы праводзім падтрымліваючыя сустрэчы, кінапаказы, арт-мерапрыемствы для моладзі, якая жыве з ВІЧ, у Беларусі.

Зусім нядаўна мы запусцілі трохмесячную Летнюю групу падтрымкі для ВІЧ-пазітыўнай моладзі. Удзельні_цы будуць сустракацца з членам нашай каманды (псіхолагам і чалавекам, які таксама жыве з ВІЧ) у абстаноўцы, свабоднай ад дыскрымінацыі і забабонаў, дзе можна быць сабой, быць пачутымі, атрымаць падтрымку.

Цяпер мы рыхтуем вялікі інавацыйны праект, які дазволіць маладым людзям з ВІЧ і іх блізкім хутка і зручна атрымліваць патрэбную інфармацыю і падтрымку, у тым ліку псіхалагічную. У нашых планах развіваць і падтрымліваць гэты праект доўгія гады.

— У чым галоўны выклік для маладых людзей з ВІЧ у Беларусі сёння?

— Мы бачым шмат выклікаў, з якімі сутыкаецца ВІЧ-станоўчая моладзь у Беларусі. Вядома, гэта недахоп падтрымкі і ўключанасці ў грамадскае жыццё. У краіне амаль не засталося ініцыятываў, якія дапамагалі б вырашаць праблемы ВІЧ+ суполкі. А тыя, чыя дзейнасць яшчэ працягваецца, маюць вялікія цяжкасці з тым, каб рэгістраваць праекты дапамогі, бо супрацоўніцтва з міжнароднымі фондамі ўнутры Беларусі зараз немагчымае. 

Мы бачым, што  рыторыка дзяржавы і дзяржаўных СМІ аб ВІЧ стала больш варожай.  Гэта пагаршае сітуацыю з дыскрымінацыяй ВІЧ+ людзей. У Беларусі ўсё яшчэ існуе дыскрымінацыйнае заканадаўства: артыкул 157 «Заражэнне ВІЧ» Крымінальнага Кодэксу, забарона на заняткі шматлікімі відамі спорту. Дзецям і падлеткам з ВІЧ нельга займацца баскетболам, валейболам, боксам, футболам, хакеем. Гэтыя і іншыя законы гавораць аб тым, што нават базавая інфармацыя — як перадаецца ВІЧ — недасяжная дзяржаве і грамадству.

Праз складаную эканамічную сітуацыю ў краіне адсутнічаюць перспектывы закупкі сучасных і эфектыўных прэпаратаў для лячэння ВІЧ. Практычна ўсе лекі, якія закупляюцца дзяржавай, маюць вялікую колькасць пабочных эфектаў. Па гэтай прычыне шмат маладых людзей часта кідаюць прыём жыццёва неабходных прэпаратаў.

— Якія пераўтварэнні ў палітыцы ці грамадстве змянілі б жыццё ВІЧ-станоўчай моладзі да лепшага?

— Неабходна якаснае і своечасовае інфармаванне аб ВІЧ, пачынаючы з пачатковых класаў школы. Пад якасным інфармаваннем мы разумеем адсутнасць палітыкі запалохвання і фокус на праўдзівай аб’ектыўнай інфармацыі, заснаванай на апошніх даследаваннях і актуальнай статыстыцы. Напрыклад, сёння працягласць жыцця ВІЧ-пазітыўнага чалавека не залежыць ад ВІЧ-статусу пры рэгулярным прыёме неабходных прэпаратаў. Запалохванне страшным дыягназам толькі пагаршае сітуацыю з распаўсюджваннем ВІЧ сярод моладзі, а таксама ўмацоўвае дыскрымінацыю людзей, якія жывуць з ВІЧ.  

 Адмова ад дыскрымінуючага заканадаўства, якаснае інфармаванне, падтрымка дзейнасці дапамагаючых арганізацый з боку дзяржавы  — вось што патрэбна ВІЧ + моладзі.

Паслугі для маладых людзей трэба мадэрнізаваць. Адаптацыя медычных паслуг пад сучасныя патрэбы моладзі, стварэнне зручных анлайн-дадаткаў для кантролю здароўя, для ўліку вынікаў аналізаў, для кантролю прыёму прэпаратаў — усё гэта павысіць прыязнасць да лячэння ў маладых людзей і зробіць іх жыццё лепшым і больш камфортным.

Падводзім вынікі

Медычнае абслугоўванне ВІЧ+ людзей у Беларусі развіваецца — нельга сказаць, што дапамогі зусім няма. Аднак частка праблем не вырашаецца: стыгматызацыя, складанасці ў доступе да лекавання, недахоп інфармацыі для і пра ВІЧ+ людзей. Няма наладжанай сістэмы падтрымкі, кансультацый і псіхалагічнай дапамогі.

Барацьба са стыгматызацыяй, паляпшэнне доступу да лекавання і падтрымка ВІЧ-станоўчых людзей павінны стаць прыярытэтам для дзяржавы і грамадства ў цэлым. Мы не можам паўплываць на дзяржаву — але можам змяняць грамадскае меркаванне. Працягваць працу па змяншэнні стыгмы, інфармаваць аб праблеме важна не толькі для арганізацый, што працуюць у гэтай вобласці, але і для кожн_ай з нас. Толькі агульнымі намаганнямі мы зможам забяспечыць роўныя магчымасці і годнае жыццё для ўсіх. 


Тэкст: Святлана Яцкова (Sviatlana Yatskova)
Фота: Anna Shvets

Наколькі карысная гэта публікацыя?

Ацані:

Сярэдні рэйтынг 5 / 5. Колькасць галасоў: 9

Пакуль няма адзнак. Будзьце першымі!

Падзяліцца | Поделиться:
ВаланцёрстваПадпісацца на рассылкуПадтрымаць
Subscribe
Notify of
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments
0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x