Хоць сёння пра вірус імунадэфіцыту чалавека (ВІЧ) кажуць куды радзей, чым у 90-я ці дзесяць гадоў таму, ён па-ранейшаму застаецца часткай жыцця тысяч людзей — часта незаўважнай, прыхаванай, такой, якую пражываюць у цішыні. 24-гадовы Максім* распавёў, як сутыкаецца са стыгмай, будуе адносіны і шукае гармонію з сабой у сённяшняй Беларусі.
«Здавалася, такія рэчы адбываюцца з кім заўгодна, толькі не са мной»
— Я нарадзіўся ў Менску і ўсё жыццё жыву тут. З адукацыі дызайнер, цяпер працую ў невялікай студыі і паралельна бяру фрыланс-праекты. З простых задавальненняў — люблю гарадскую архітэктуру, смачную каву і доўгія шпацыры, нават калі надвор’е так сабе. У цэлым я не лічу сябе нейкім «асаблівым» ні ў добрым, ні ў дрэнным сэнсе. Збольшага я як усе.
Мне было 19, калі я даведаўся пра статус. У той час у маім жыцці шмат што мянялася: пераймаўся з-за будучыні, спецыяльнасці, жылля, спрабаваў разабрацца, чаго хачу ад жыцця. Калі атрымаў вынік аналізу — мяне гэта проста дабіла. Я тады мала ведаў пра ВІЧ, і ў тую секунду мне падалося, што ўсё, жыццё скончылася. Мяркую, у любым узросце даведвацца пра такое вельмі страшна, асабліва калі ты спрабуеш зразумець, дзе ўзяць сэнс жыцця.
Першая эмоцыя — шок. Сядзеў і маліўся, каб гэта была памылка. Мне здавалася, што такія рэчы адбываюцца з кім заўгодна, толькі не са мной. Калі зразумеў, што памылкі няма, прыйшла нянавісць. І жыць не хацелася, і разбірацца з новай рэальнасцю. Я ненавідзеў факт таго, што гэта здарылася са мной, і ўвесь час пытаўся ў сябе: «Чаму я?»
Потым быў перыяд пустаты, калі я ўжо забіў на тое, што здарылася, і проста нічога не хацеў. Але праз пару дзён я зразумеў, што акрамя мяне з гэтым ніхто не разбярэцца, і тады прыйшоў страх.
Я некалькі тыдняў нікому нічога не казаў, проста жыў і спрабаваў асэнсаваць. А потым зразумеў, што больш не магу знаходзіцца з гэтай навіной сам-насам, і распавёў блізкай сяброўцы. Дзякуй Богу, яна адрэагавала даволі спакойна, спытала, хто яшчэ ведае, а потым сказала: «Мы дамо рады».
«Пачаў нашмат больш цаніць простыя рэчы»
— Першыя тыдні былі самымі цяжкімі: я не мог нармальна спаць і ўвесь час прачынаўся з адчуваннем, што нешта ў маім жыцці зламалася назаўжды. Складана сказаць, што змянілася адразу. Мусіць, я стаў асцярожней і ўважлівей ставіцца да цела, да самаадчування. А паступова змяніўся і светапогляд: я пачаў нашмат больш цаніць простыя рэчы, перастаў жыць у рэжыме «потым». Калі хачу схадзіць на каток — іду сёння, а не праз год. Яшчэ ўсвядоміў, што жадаю шчырасці ў адносінах, у працы, у сабе.
Праз некалькі месяцаў пасля пачатку антырэтравіруснай тэрапіі я пачаў больш-менш адчуваць, што ўсё пад кантролем. І яшчэ калі вярнуўся да звыклых спраў: працы, сустрэч з сябрамі.
Памятаю адзін вечар. Мы з сябрамі сядзелі ў бары на Зыбіцкай, смяяліся, і на секунду я нават забыўся, што ў мяне ВІЧ. Я запомніў той вечар, бо тады зноў паверыў, што ў мяне ўсё можа быць добра.
Праўда ў тым, што з ВІЧ сапраўды можна жыць паўнацэнным жыццём, калі прымаць тэрапію. Ты адчуваеш сябе звычайным, працуеш, будуеш планы, марыш. Міф — што ВІЧ робіць цябе небяспечным для навакольных або ператварае тваё і іх жыццё ў пастаянны страх. Насамрэч страхі ў галаве куды страшнейшыя за сам дыягназ.
«Самае цяжкае ў ВІЧ не лячэнне, а стаўленне грамадства»
— Я пачаў антырэтравірусную тэрапію прыкладна праз месяц-паўтара пасля дыягназу. Памятаю, лекар спакойна растлумачыў, што цягнуць сэнсу няма: чым раней пачну, тым хутчэй вярну кантроль над сітуацыяй. Сам факт, што ёсць пэўны план дзеянняў, вельмі дапамагаў мне даваць рады трывожнасці.
Часам я лавіў нядобразычлівыя погляды лекараў, і мне здавалася, што мяне асуджаюць, але цяпер я не магу сказаць, ці было тое насамрэч, ці ўсё ў маёй галаве.
Так, здараецца, што трэба прыехаць у іншае аддзяленне ці пачакаць пару дзён. Але агулам тэрапію атрымаць рэальна, і мне ніколі не даводзілася прапускаць прыём з-за адсутнасці прэпаратаў.
Цяпер адчуваю сябе нармальна — у добрым сэнсе слова. Фізічна я амаль не заўважаю розніцы паміж сабой да і пасля. Псіхалагічна — наадварот: з’явілася адчуванне кантролю і спакою, усярэдзіне стала крыху менш хаосу.
Калі тэрапія працуе, ты пачынаеш жыць, а не чакаць чагосьці страшнага. Плюс ты ўжо столькі пра сябе ведаеш, што баяцца асабліва і няма чаго.
Хацелася б, каб людзі разумелі: ВІЧ сёння — гэта не той вірус, якім яго ўяўлялі ў 90-х. Цяпер людзі з ВІЧ жывуць звычайным жыццём, вучацца, працуюць, закохваюцца, будуюць сем’і. Таксама важна ведаць, што чалавек з невызначальнай віруснай нагрузкай не перадае вірус — гэта факт. Самае цяжкае ў ВІЧ не лячэнне, а стаўленне грамадства. І калі б людзі ведалі больш, стыгмы было б у разы менш.
«Мне заўсёды страшна расказваць новым людзям пра статус»
— Спачатку я думаў, што рамантычнаму жыццю канец. Хто захоча сустракацца з ВІЧ-інфікаваным? Больш за паўгода я свядома пазбягаў знаёмстваў, таму што баяўся адказнасці і чужой рэакцыі. Мне было балюча думаць, што мяне выракуцца з-за хваробы, якая ад мяне не залежыць.
Цяпер гэта не так моцна мяне непакоіць. У мяне ўжо былі адносіны, людзі рэагавалі нармальна. І цяпер я ў адносінах, мой партнёр ведае пра мой статус, і ў нас няма ніякіх праблем.
Блізкасць для мяне цяпер не толькі пра цела, але і пра прыняцце адзін аднаго цалкам. Я стаў нашмат больш пераборлівым, больш давяраю інтуіцыі. Свабода таксама нікуды не падзелася, проста стала больш свядомай. Цяпер я разумею, што інтым — гэта не пра «можна ці нельга», а пра бяспеку, давер і павагу да сябе і партнёра.
Пры гэтым мне заўсёды страшна расказваць новым людзям пра статус. Звычайна я расказваю не адразу, але і не цягну да бясконцасці — я раблю гэта ў момант, калі адчуваю давер і гатоўнасць чалавека пачуць. Але ў любым выпадку, я папярэджваю чалавека пра ВІЧ да нашага фізічнага кантакту. Я нават пацалаваць нікога не магу, калі гэты чалавек не ў курсе. Карацей, я кожны раз перажываю, хаця ведаю, што раблю правільна.
Неяк мы сядзелі з блізкім сябрам у мяне на кухні, балбаталі душэўна, і я вырашыў, што момант вельмі прыдатны. Я быў упэўнены, што ён успрыме гэта нармальна, але ён быў у лютым шоку. Сказаў: «Я не ведаю, што табе сказаць». Мы няёмка развіталіся ў той вечар. Я вырашыў даць яму час усё асэнсаваць — усё ж навіна не са звычайных. Але на наступны дзень ён так і не патэлефанаваў, і праз тыдзень таксама.
Недзе праз месяц я сустрэў яго ў краме (мы жывём у адным раёне). Я паспрабаваў з ім загаварыць, але ён адказаў: «Прабач, я не магу» — і сышоў. Больш я не спрабаваў з ім звязацца. Гэтая сітуацыя доўга мяне турбавала, але мая сяброўка сказала, што яго рэакцыя больш гаворыць пра яго самога, чым пра мяне. І што людзі, якім наканавана быць побач, не ўцякаюць. Тут я з ёй цалкам згодны.
«Мама перачытала палову інтэрнэту»
— Я адцягваў размову з сям’ёй, некалькі месяцаў хадзіў кругом ды навокала гэтай тэмы. Але ў нейкі момант зразумеў, што мяне больш разбурае не размова, а само чаканне. Я сабраў бацькоў і бабулю ў сябе і проста сказаў, як ёсць.
Рэакцыя была рознай: спачатку — як на памінках. Усе маўчалі, задавалі няскладныя пытанні, мама плакала, як быццам я заўтра паміраю. Затым я распавёў ім больш, але і яны самі вывучылі вельмі шмат інфармацыі з інтэрнэту, і ім стала лягчэй. Тата ўвогуле спакойна адрэагаваў і сказаў, што ў яго сябра з працы таксама ВІЧ. А мы з мамай не ведалі пра гэта. Тады тата мяне яшчэ і пазнаёміў з гэтым сябрам, і той мяне моцна падтрымаў. І самае галоўнае — яны засталіся побач. Для мяне гэта было важнейшым за любыя словы.
Мяне не спрабавалі «чыніць». Мама перачытала палову інтэрнэту, каб зразумець, што са мной усё будзе нармальна. Тата проста працягваў размаўляць са мной як заўсёды, не робячы акцэнту на дыягназе — гэта таксама вялікая падтрымка. Але не хапала, мусіць, эмацыйнай упэўненасці: каб хтосьці сказаў адразу, без паўз: «Мы з табой, і нічога не змянілася». Але на такія словы патрэбны час, я гэта разумею.
Чалавеку, які толькі што даведаўся пра ВІЧ і баіцца прызнацца родным, я б сказаў: не спяшайся і не цісні на сябе. Гэта мусіць адбыцца тады, калі будзеш гатовы. Ніхто не абавязаны расказваць усё адразу — ты маеш права пражыць эмоцыі ў сваім тэмпе. Але калі з’явіцца чалавек, якому ты давяраеш, расказаць будзе лягчэй, чым здаецца. І галоўнае: памятай, што ВІЧ не робіць цябе горшым. Ты ўсё той жа чалавек, проста зараз табе асабліва патрэбная падтрымка.
«Самае цяжкае — бачыць, як чалавек мяняецца ў твары»
— Бывалі не прамыя абразы, а такія «ценявыя» рэакцыі: чалавек робіць крок назад, не паціскае табе руку пры сустрэчы, пазбягае абдымкаў, мяняе тэму, змаўкае, калі чуе слова «ВІЧ». Быў выпадак, калі знаёмы сказаў: «Лепш не чапаць маю кружку», хоць ён быццам бы дарослы чалавек. Гэта нязначныя дробязі, але часам раняць нават мацней, чым адкрытая агрэсія.
Робяць балюча фразы з прытворным клопатам. Напрыклад: «Ты сапраўды нікому нічога не перадасі?» або «А ты ўпэўнены, што можна жыць звычайным жыццём?» Яшчэ асабіста мяне чапляе, калі людзі пачынаюць размаўляць з табой, як з хворым, хоць ты жывеш абсалютна нармальным жыццём. Але, напэўна, самае цяжкае для мяне — бачыць, як чалавек у моманце мяняецца ў твары, быццам ты становішся для яго чужым, як толькі ён даведаецца пра ВІЧ.
Не нагнятайце і не стварайце трагедыю там, дзе яе ўжо даўно няма.
Спакойная рэакцыя — найлепшае, што можна даць. Яшчэ важна слухаць, а не кідацца міфамі, псеўдафактамі ці парадамі. Паверце, ніхто з гэтых «разумнікаў» не можа сказаць мне пра маю хваробу таго, што я яшчэ не ведаю. У мяне ў галаве шмат гадоў свая ВІЧ-бібліятэка.
І, вядома, не зводзіць чалавека да дыягназу. Мы не вірус, мы людзі са сваімі марамі, страхамі, думкамі, характарам. Падтрымка — гэта пра павагу і прыняцце, а не пра жаль.
«Прыйшлося спыніцца і ўпершыню паглядзець на сябе шчыра»
— Я стаў значна мякчэйшым да сябе. Раней часта патрабаваў ад сябе немагчымага, гнаўся за нейкім ідэальным вобразам, каб усім падабацца. Пасля дыягназу прыйшлося спыніцца і ўпершыню паглядзець на сябе шчыра — без масак, без спроб здавацца мацнейшым.
Часам згадваю, наколькі прасцейшым было жыццё да гэтага ўсяго. Як жа было лёгка, калі не даводзілася хвалявацца з-за ВІЧ, з-за таго, хто як адрэагуе.
Часта я сумую па сабе ранейшым. Але, калі б не ВІЧ, я не стаў бы тым, хто я ёсць цяпер, не зразумеў бы, хто мае сапраўдныя сябры, чаго я па-сапраўднаму хачу.
Важна штодзень нагадваць сабе, што ВІЧ — не цэнтр майго жыцця, а ўсяго толькі адна з акалічнасцяў. Даваць рады дапамагаюць размовы з псіхолагам і блізкімі, якія нагадваюць, што я не адзін. Музыка і доўгія шпацыры — гэта таксама мае спосабы вяртаць сабе апору. Часам дапамагае руціна: зрабіць каву, прыбрацца дома, заняцца працай. І яшчэ я часта чытаю гісторыі іншых людзей з ВІЧ: так мне прасцей за ўсё зразумець, што я не адзін.
Я хачу жыць звычайным жыццём, развівацца ў прафесіі і пабудаваць сям’ю. Хачу пачувацца незалежным і ўпэўненым, мець праекты, якія натхняюць, і людзей побач, якім магу давяраць. Вялікіх планаў на будучыню няма, хочацца проста быць шчаслівым у моманце.
Хачу падсабраць грошай і сіл, а потым наважыцца на пераезд у цёплае месца. Заўсёды хацеў крыху пажыць у Іспаніі, дзе-небудзь каля мора. А яшчэ хацеў бы месяц не працаваць, а заняцца сёрфінгам, чытаць кнігі і не думаць пра ўсе праблемы, з якімі трэба спраўляцца. Яшчэ мару аб простых радасцях: падарожжы, сустрэчы з сябрамі, ціхія вечары без трывог — гэта менавіта тое, што мне цяпер трэба.
Аўтарка: Martha K.
Артыкул створаны ў рамках праекта «Together 4 values — JA», які сумесна рэалізуюць арганізацыі ІншыЯ і Razam e.V. пры падтрымцы Міністэрства замежных спраў Федэратыўнай Рэспублікі Германіі.
