Нашая гераіня Вікторыя жыве ў Расіі, і сёння яна не можа адкрыта гаварыць пра сваю інтэрсэкс-варыяцыю, каб не нашкодзіць блізкім. Аднак яна лічыць важным данесці сваю гісторыю да шырокай аўдыторыі і падрабязна расказвае пра свае перажыванні, досвед, веды. Бо чым больш людзей ведаюць пра інтэрсэкс* — тым менш вакол гэтай тэмы невуцтва і стэрэатыпаў. А значыць, больш прыняцця і разумення.
Грамадства звыкла дзяліць усё на мужчынскае і жаночае, забываючы ці ігнаруючы той факт, што гэта — толькі дзве кропкі на шырокім спектры. Варыяцый між гэтымі кропкамі шмат, і яны вельмі розныя. Але іх уладальні_ц аб’ядноўвае адно: з самага ранняга ўзросту яны могуць сутыкацца з непаразуменнем і прадузятасці. Іх целы і ідэнтычнасці часта робяцца нагодаю да спрэчак, кпінаў і абраз, а яны самі вельмі рэдка атрымліваюць неабходную падтрымку і паразуменне. Часта інтэрсэкс-людзі застаюцца сам-насам са сваімі праблемамі, пытаннямі і перажываннямі, а іх гісторыі амаль не даходзяць да шырокай аўдыторыі.
Вікторыя адзначае, што ёй пашанцавала: блізкія паставіліся да яе асаблівасці з разуменнем. А вось у медыцынскіх установах ёй давялося сутыкнуцца з бестактоўнасцю і поўнай некампетэнтнасцю ў пытаннях інтэрсэкс. Сёння яна жыве ў суладдзі з сабой і радая, калі атрымліваецца дапамагчы людзям з кам’юніці.
* Тлумачэнне: гераіня матэрыялу выкарыстоўвае тэрмін «інтэрсэкс», і далей у тэксце мы абапіраемся на яе выбар. Ад тэрміна «інтэрсэксуальнасць» у кам'юніці рускамоўных інтэрсэкс-людзей прапануюць адмаўляцца, бо інтэрсэкснасць не звязаная з сэксуальнасцю або сэксуальнай арыентацыяй, а падобнае афармленне слова можа ўводзіць у зман. Цяпер «інтэрсэкс» можна ўжываць у самых розных кантэкстах: гаворка можа ісці, напрыклад, пра інтэрсэкс-людзей, інтэрсэкс-варыяцыі, інтэрсэкс як досвед. Каб больш даведацца пра карэктнае ўжыванне тэрмінаў, варта азнаёміцца з гайдам Асацыяцыі рускамоўных інтэрсэкс-людзей (ARSI) «Як пісаць аб інтэрсэксах?».
«У 15 год у мяне так і не пачыналіся менструацыі»
— Я ўсё жыццё адчувала сябе дзяўчынкай. У такой ролі сацыялізавалася і расла, і ніякіх сумневаў з гэтым не ўзнікала. Але пачаўся пубертат, а разам з ім — першыя дзіўнасці. У 15 год у мяне так і не пачыналіся менструацыі, таму бацькі ўстрывожыліся. Пайшлі з мамай на УГД. Мяне агледзелі некалькі лекараў нашага невялікага горада і прафесар з абласнога цэнтра, але ніхто не даў рады растлумачыць, што са мной адбываецца. Казалі, што ультрагук не паказвае матку і яечнікі, але ставіць такое сур’ёзнае заключэнне — занадта вялікая адказнасць. «УГД не дае дакладнай карціны. Паглядзіце іншым спосабам, калі ў дзяўчынкі пачнецца полавае жыццё» — прыкладна такімі словамі нам з мамай далі зразумець, што не могуць нам дапамагчы.
Ужо дарослай я пайшла да вядомага гінеколага нашага горада. Ён вырашыў, што ў мяне, знешне цалкам сфармаванай дзяўчыны, «поўная аплазія (адсутнасць) полавага апарату».
Доктара з 40-гадовым стажам зусім не збянтэжыла тое, што без унутраных полавых органаў, якія выпрацоўваюць гармоны, у мяне выраслі грудзі і сфармавалася фемінная фігура.
Я ў такіх рэчах тады не цяміла, таму проста забрала паперку з заключэннем і пайшла, нават пытанняў не задавала. Як выявілася пазней, гэта каштавала мне здароўя.
Два гады таму маё самаадчуванне моцна пагоршылася: я ўвесь час была млявая і хутка стамлялася. Паскардзілася сяброўцы, і яна параіла звярнуцца да праверанага нутрыцыёлага з Масквы. Так я і зрабіла. Запоўніла падрабязную анкету аб стане свайго здароўя, прымацавала да яе заключэнне пасля УГД і даслала доктару. Першае, што ён напісаў: тэрмінова здаць аналізы на гармоны і зрабіць карыятыпаванне. Гэта быў першы лекар у маім жыцці, які пра гэта сказаў, — а мне тады было ўжо 26.
Вынікі аналізаў былі чаканымі для лекара, але шакавалі мяне: мужчынскі набор храмасом, а паказчык тэстастэрону зашкальваў.
«Адбыўся збой»
З урокаў біялогіі мы ведаем, што ў дзяўчынак набор храмасом — 46ХХ, а ў хлопчыкаў — 46ХY. Але ў школе нам не расказваюць пра тое, што так бывае не заўсёды і існуе мноства іншых генатыпаў. Напрыклад, ёсць інтэрсэкс-людзі — так званыя «асобы трэцяга полу». У іх могуць быць самыя розныя генатыпы: 47ХХY, 48XXY, 45Х0 і іншыя. Кожная варыяцыя стварае пэўныя фізічныя адрозненні ад людзей са стандартным наборам храмасом.
Я, вонкава звычайная дзяўчына, маю мужчынскі генатып — 46ХY.
Калі тлумачыць простымі словамі, то мае бацькі зачалі хлопчыка, але ў той перыяд цяжарнасці, калі плод пачынае развівацца паводле полавай прыкметы, адбыўся збой. З-за яго мой арганізм стаў зусім не адчувальным да мужчынскіх полавых гармонаў — андрагенаў. Без іх я не магла далей развівацца як хлопчык, таму сфармавалася паводле жаночага тыпа і нарадзілася са знешнімі прыкметамі дзяўчынкі. З унутранай будовай — іншая гісторыя.
Ганады (у дзяўчынак — яечнікі, у хлопчыкаў — яечкі) фармуюцца трошку раней таго моманту, калі ўсё цела плода пачынае развівацца паводле полавай прыкметы. І адбываецца гэта на падставе генатыпу. У мяне ён мужчынскі, таму на момант збою, праз які я перастала ўспрымаць андрагены, яечкі ўжо пачалі фармавацца. Пры нармальным развіцці яны б апусціліся ў машонку, як у звычайных хлопчыкаў. У маім выпадку яны засталіся ў брушной поласці. Яечнікі і матка пры гэтым не сфармаваліся: не той генатып.
Адкуль узяўся высокі тэстастэрон, чаму ў мяне не расце барада і чаму я выглядаю як дзяўчына? Мужчынскія ганады ў брушной поласці выпрацоўваюць мужчынскія полавыя гармоны, але мой арганізм да іх неадчувальны. Наадварот, ён «перарабляе» іх у жаночыя полавыя гармоны — эстрагены. Пад іх уздзеяннем і прайшло маё вонкавае фармаванне як жанчыны, развіліся другасныя полавыя прыкметы: выраслі грудзі, фігура стала феміннай.
У такой інтэрсэкс-варыяцыі ёсць некалькі назваў: сіндром поўнай неадчувальнасці да андрагенаў, сіндром тэстыкулярнай фемінізацыі, сіндром Морыса. Часам яе называюць сіндромам Жаны Д’Арк, бо ў яе, паводле адной з гіпотэз, была такая ж варыяцыя. Сярод інтэрсэкс-людзей гэтую варыяцыю мы завем «каіс»: з ангельскай CAIS — Complete Androgen Insensitivity Syndrome. Вонкава ў большасці гэта выяўляецца праз скарочаную похву, а ў кагосьці яна ўвогуле практычна адсутнічае.
Пры поўнай неадчувальнасці ўсё досыць проста. Арганізм не ўспрымае мужчынскія гармоны, таму цела фармуецца паводле жаночай полавай прыкметы. Таму мой фенатып (вонкавыя праявы) — жаночы. Настолькі жаночы, што, гледзячы на мяне, няма падставы сумнявацца ў гэтым.
Але бываюць выпадкі, калі ганады выпрацоўваюць і мужчынскія, і жаночыя гармоны адначасова (у розных суадносінах). Калі арганізм успрымае і тыя, і іншыя, тады цела можа фармавацца з прыкметамі абодвух полаў і геніталіямі нявызначанага тыпу.
Варыяцыі могуць быць самымі рознымі: усё залежыць ад колькасці гармонаў і адчувальнасці арганізма да іх. Існуе, напрыклад, сіндром частковай неадчувальнасці да андрагенаў, або «паіс» (з ангельскай PAIS: Patrial Androgen Insensitivity Syndrome). З ім бываюць «сюрпрызы» ў пубертаце, калі цела можа пачаць набываць прыкметы таго полу, які да гэтага не быў пераважным. Прыродзе ўсё роўна, кім чалавек адчувае сябе псіхалагічна і што напісана ў пашпарце.
«Гінеколагі гуглілі мой сіндром проста на прыёме»
Калі я даведалася пра свой інтэрсэкс-статус, я была ў шоку. Потым мяне пачалі пераследаваць дакучлівыя думкі: я мутант, я мужчына ў целе жанчыны, я зламаная, я бракаваная, ад мяне ўсе адвернуцца. І самае страшнае: як далей жыць? Не перадаць словамі, што я адчувала. Часам здавалася, што знаходжуся не ў сваім целе.
Вакол зусім не было ніякай інфармацыі пра інтэрсэкс. Поруч не было чалавека, які разбіраўся б у гэтым пытанні і мог хаця б проста супакоіць. Лекары глядзелі на мяне са страхам і неразуменнем. Гінеколагі ў родным горадзе гуглілі мой сіндром проста на прыёме.
Некалькі месяцаў я вывучала інфармацыю па тэме, якая была даступная ў інтэрнэце. Спрабавала зразумець, як і чаму гэта са мной адбылося, як далей жыць і што ж я ўсё ж такое. Псіхалагічна было вельмі цяжка. Каб не звар’яцець, кансультавалася з кампетэнтнымі лекарамі (знайсці якіх — сапраўдны квэст) і працавала з псіхолагам. Дапамагла і суполка рускамоўных інтэрсэкс-людзей. Я натрапіла на іх сайт, напісала на пошту — і мяне дадалі ў патрэбныя чаты. Шчасце было бязмежным, калі ў мяне з’явілася магчымасць камунікаваць з іншымі інтэрсэкс-людзьмі, сярод якіх было шмат такіх, як я.
«Гэта мая асаблівасць, а не нейкае страшнае выродства»
З часам зразумела, што каіс — гэта мая асаблівасць, а не нейкае страшнае выродства. У яго нават ёсць свае плюсы.
Напрыклад, у такіх дзяўчат, як я, звычайна высокі рост і жаноцкая фігура. Цела не выпрацоўвае скурнае сала, таму не блішчыць твар, а галаву можна не мыць тыдзень: яна не робіцца тлустай. Твар — ідэальна чысты, акнэ і высыпанняў у дзяўчат з каіс амаль не бывае. Валасоў на целе ці амаль, ці зусім няма, таму не трэба галіцца або рабіць дэпіляцыю. Няма менструацый — не даводзіцца кожны месяц пакутаваць праз боль і дыскамфорт. Немагчымыя хваробы маткі і яечнікаў, бо іх няма.
Можна весці полавае жыццё без рызыкі зацяжарыць — але гэта можна аднесці і да мінусаў. Дарэчы, пра мінусы. Праз тое, што скурнае сала не выдзяляецца, скура вельмі сухая. У мяне на гэтай глебе развіўся атапічны дэрматыт у выглядзе алергіі на холад і сухасць. Увесь год, акрамя лета, пакутую праз гэта. У некаторых бываюць праблемы з даўжынёй похвы і са здароўем наогул праз недахоп жаночых полавых гармонаў. Мяне яшчэ раздражняе пытанне «калі дзеці?». Я цяпер у тым узросце, калі яго не задае хіба што нямы: людзі не разумеюць, наколькі гэта нетактоўна.
«Люблю пажартаваць на гэтую тэму — напрыклад, з мужам»
Інтэрсэкс-статус дапамог мне зразумець, як жа мне пашанцавала з блізкімі. Усе, каму я расказала пра сіндром, паставіліся з разуменнем. Муж успрыняў гэта як новую цікавую інфармацыю пра мяне. Бацькі адрэагавалі адэкватна і пераймаюцца толькі за маё здароўе. Інтэрсэкс з сям’ёй абмяркоўваю з вялікім задавальненнем: нават мая свякроў ведае ўсё ў дэталях. Люблю пажартаваць на гэтую тэму — напрыклад, з мужам: «Хто ў нас у доме мужык?»
Я з сабой у поўным суладдзі. Калі б можна было адкруціць час, прадухіліць збой і з’явіцца на свет хлопчыкам, я б не стала гэтага рабіць: мне вельмі падабаецца быць дзяўчынкай. Жартую, што настолькі моцна хацела нарадзіцца дзяўчынкай, што мяне не спыніў нават мужчынскі генетычны пол. Шчыра хачу, каб кожны інтэрсэкс-чалавек мог жыць у такой гармоніі. На жаль, часта гэтаму замінае ціск звонку.
Большасць людзей не моцна адукаваныя ў пытаннях інтэрсэкс і замест таго, каб разабрацца ў тэме, абражаюць і хейцяць нас. Гэта адзіная прычына, праз якую я не кажу адкрыта пра сваю асаблівасць. Абмеркаванні за вочы могуць нашкодзіць маім блізкім, у прыватнасці — мужу. Бо ў нейкім сэнсе ён жанаты з … ну вы зразумелі.
Мая мара — без страху казаць пра сваю асаблівасць любому чалавеку. Жадаю, каб людзі ведалі пра існаванне інтэрсэкс-персон і прымалі нас.
«Многія інтэрсэкс-людзі сутыкаюцца з цкаваннем з боку самых блізкіх»
Праз ціск грамадства многія інтэрсэкс-людзі адчуваюць вялікія цяжкасці з прыняццем сябе. Сустракаюцца нават клінічныя дэпрэсіі, якія часта вядуць да самых сумных наступстваў.
Існуюць інтэрсэкс-варыяцыі, калі ў чалавека адначасова і мужчынскія, і жаночыя полавыя органы, або яны змяшанага нявызначанага тыпу. Многія ў маленстве сутыкаюцца з прымусовым аперацыямі па карэкцыі геніталій, і бывае так, што лекары не адгадваюць пераважны пол дзіцяці.
Напрыклад, нараджаецца немаўля з такімі вонкавымі органамі, што дактары ў разгубленасці і не ведаюць, якога полу гэтае дзіця. Вырашаюць правесці аперацыю і карэктуюць пол пад хлопчыка, а ў пубертаце ў яго вырастаюць грудзі і фігура робіцца феміннай, бо пачынаюць пераважаць жаночыя полавыя гармоны.
Або такі варыянт: нараджаецца немаўля, паводле полавых органаў — дзяўчынка, лекары ставяць жаночы пол. У пубертаце выяўляецца, што ганады выпрацоўваюць мужчынскія гармоны, і ў дзяўчынкі вырастае барада і змяняецца голас.
Такіх гісторый вельмі шмат, і ўсе яны розныя. Нават цяжка ўявіць, які шлях праходзяць гэтыя людзі. Цяжкасцяў не злічыць: ад прыняцця сябе да змены дакументаў.
Больш за тое, многія інтэрсэкс-людзі сутыкаюцца з цкаваннем з боку самых блізкіх людзей, у тым ліку бацькоў. Усё жыццё слухаюць папрокі: «Лепш бы ты не нарадзіўся/не нарадзілася», «Ты ганьба нашай сям’і», «Ну і што з таго, што ў цябе растуць грудзі? Паводле пашпарта ты хлопчык — закрый рот і жыві жыццё як мужык». Гэта рэальныя гісторыі, якія мне расказвалі.
Многія пакутуюць ад булінгу з боку аднагодкаў. Дзеці вельмі жорсткія і яшчэ менш тактоўныя ў падобных пытаннях, чым дарослыя. Калі бачаць кагосьці «не такога», лічаць гэта падставай для цкавання. Выдумляюць жудасныя абразы, якія б’юць па самым балючым. Ведаю выпадкі, калі інтэрсэкс-людзі сутыкаліся з падобным літаральна з дзіцячага сада, калі дзеці разам сядзяць на гаршках і ўсё навідавоку. Гэта жахліва.
Таксама хачу адзначыць, што шмат псіхалагічных траўмаў (і фізічных таксама) атрымліваем ад лекараў. Медыцына ў гэтых пытаннях практычна не развітая. У маім рэгіёне, напрыклад, ёсць усяго адзін лекар, які здольны мне дапамагчы.
«Інтэрсэкс-людзі гадамі баяцца звяртацца да лекараў»
Мы ўвесь час сутыкаемся з некампетэнтнымі і неэтычнымі дактарамі, якія мала таго, што не валодаюць патрэбнымі ведамі і не дапамагаюць, дык яшчэ і дазваляюць сабе груба і зняважліва ставіцца да нас. Часта гэта так непрыемна, што інтэрсэкс-людзі пасля гадамі баяцца звяртацца да лекараў, каб не перажыць падобнага зноў, — а нам трэба больш пільна, чым астатнім, сачыць за сваім здароўем.
Ведаю гісторыі, ад якіх валасы варушацца. Напрыклад, маладая пара хацела высветліць, ці атрымаецца ў іх зачаць дзіця. Прыйшлі на абследаванне. Лекар вывеў мужчыну ў калідор і сказаў яму: «Віншую, вы пабраліся шлюбам з мужчынам». Дзіву даешся, як доктар, абавязак якога — дапамагаць людзям, можа так неэтычна і жорстка сябе паводзіць. Гэта яшчэ кветачкі. Бывала, лекары прапаноўвалі дзяўчатам з такім жа сіндромам, як у мяне, хлусіць мужам, што менавіта яны — прычына, праз якую не атрымліваецца зачаць дзіця. Гатовыя нават былі правесці фіктыўнае абследаванне мужчыны, каб усё «пацвердзіць».
Я сама прайшла праз шматлікіх лекараў і на сваім досведзе пераканалася, як мала ў нас ведаюць пра інтэрсэкс.
«Уласных жаночых гармонаў для нармальнага функцыянавання арганізма не хапае»
Калі я даведалася пра свой інтэрсэкс-статус, самаадчуванне ў мяне было далёка не самым цудоўным. Аналізы паказалі, што ўсе параметры, якія вызначаюць задаволенасць арганізма гармонамі, былі ў жудасным стане. Праз гэта я займела праблемы з косткамі, яшчэ крыху — і стала б зусім дрэнна.
Справа ў тым, што дзяўчатам з маім сіндромам уласных жаночых гармонаў для звычайнага функцыянавання арганізма, як правіла, не стае. Праз гэта ён, груба кажучы, пачынае «разбурацца». Спачатку гэта не так прыкметна, але слабеюць косткі, могуць выпадаць валасы, пакутуе сардэчна-сасудзістая сістэма, скура, зубы. Потым пачынаюцца прылівы як пры клімаксе, толькі не ў 50 гадоў, а ў маладосці. Арганізм імкліва старэе. Каб гэта спыніць, лекары прапісваюць замяшчальную гарманальную тэрапію. Аднак яе нельга праходзіць, покуль не зроблена аперацыя па выдаленні ганадаў — у маім выпадку яечкаў з брушной поласці.
У дзяўчат з маёй інтэрсэкс-варыяцыяй думкі адносна неабходнасці аперацыі адрозніваюцца. Я буду расказваць пра сваю сітуацыю і прыводзіць аргументы са свайго жыцця. Аднак адзначу: кожная ўладальніца каіс-сіндрому мае права сама вырашаць, ці рабіць ёй аперацыю, і ніхто не мае права яе ні да чаго змушаць.
У маім выпадку было крытычна важна пачаць гарманальную тэрапію, таму я вырашылася на выдаленне ганадаў.
У лякарні, дзе мне меліся рабіць аперацыю, толькі адзін лекар прыкладна разумеў, што трэба рабіць.
Гэта быў загадчык уралагічнага аддзялення, таму там, ва ўралогіі, я і ляжала. Чалавек ён быў заняты, таму на дробныя агляды мяне забіралі іншыя лекары, абсалютна некампетэнтныя. Вярзлі поўную лухту, задавалі дурныя пытанні. У выніку прыйшлося правесці ім цэлую лекцыю: што адкуль узялося і чаму ўсё так. Яны толькі няўцямна глядзелі на мяне. На шчасце, аперацыя прайшла паспяхова. Я пачала гарманальную тэрапію і ні пра што не шкадую.
«Узаемадапамога — адна з самых выдатных рэчаў у нашай супольнасці»
Ведаю дзяўчыну з такім жа дыягназам, што і ў мяне, якая пасля выдалення ганадаў некаторы час прымала гармоны, а потым перастала. З лекарам яна перад гэтым не пракансультавалася. Праз пяць гадоў яе самаадчуванне моцна пагоршылася. Яна скардзілася, што з кожным днём рабілася цяжэй. Мы жывем у адным рэгіёне, таму я патлумачыла ўсе магчымыя рызыкі такога становішча і адправіла яе да свайго лекара. Выявілася, што сітуацыя крытычная. Дзяўчына пачала лячэнне і цяпер пачуваецца лепш.
Радая, што змагла дапамагчы ёй. Узаемадапамога — адна з самых выдатных рэчаў у нашай супольнасці. Пра існаванне цэлай рускамоўнай супольнасці я даведалася, калі натрапіла на сайт Intersex Russia. Знайшла там адрас электроннай пошты, напісала туды — і мяне дадалі ў чаты. Там абмяркоўваюць самыя розныя пытанні: здароўе, псіхалогія, паўсядзённыя моманты. У чаце некалькі галінак — нават асобная для здымкаў з коцікамі.
Супольнасць не вельмі вялікая, увесь час хтосьці дадаецца, а хтосьці сыходзіць. Мы стараемся быць талерантнымі адно да аднаго, ставіцца з разуменнем, падтрымліваць адно аднаго. Часам і канфлікты здараюцца: мы ўсе жывыя людзі, са сваімі траўмамі і загонамі.
«Людзі павінны ведаць, што інтэрсэкс-варыяцыі існуюць і ў гэтым няма нічога жудаснага»
Інтэрсэкс-дзеці часта пакутуюць праз фізічны і псіхалагічны гвалту ў сям’і. Іх называюць самымі жудаснымі словамі і вінавацяць ва ўсіх праблемах.
Калі гэты артыкул прачытаюць блізкія і родныя людзей з інтэрсэкс-варыяцыяй — ведайце, што такія дзеці маюць патрэбу ў вашай любові і абароне.
Не магу ўявіць, каб мае бацькі замест словаў падтрымкі сказалі: «Ты зламала нам жыццё. Ты — вырадак. Навошта ты нарадзілася?» А такія выпадкі ёсць. Ведаю гісторыі, калі бацькі ўсё жыццё здзекуюцца з дзяцей, папракаючы іх асаблівасцю. Гэта жахліва, страшна і бесчалавечна. У рэшце рэшт, віны дзіцяці ў развіцці інтэрсэкс-варыяцыі няма — а часам яно наогул атрымлівае такі «падарунак» праз генетыку бацькоў. Трэба заставацца людзьмі, любіць адно аднаго і падтрымліваць.
Хачу звярнуцца і да саміх інтэрсэкс-персон: калі цяжка, заўсёды можна звярнуцца да псіхолага. Гэта цалкам нармальна і бяспечна. Вы адразу заўважыце, як зменіцца стаўленне да сябе і да жыцця ў цэлым. Знайсці ўнутраную гармонію — гэта вельмі важна, як і сачыць за сваім здароўем.
Спадзяюся, мой аповед дойдзе і да шырокай аўдыторыі. Людзі павінны ведаць, што інтэрсэкс-варыяцыі існуюць і ў гэтым няма нічога жудаснага.
