Як арганізаваць мерапрыемства для людзей з анкалогіяй

ІнклюзіяВедыГендар
5
(4)

Сваім вопытам правядзення афлайн-мерапрыемстваў для людзей з анкалогіяй з намі падзялілася каманда праекта «Руками трогать».

«Руками трогать» ­­­― гэта ініцыятыва, якая папулярызуе рэгулярнае абследаванне як метад прафілактыкі і ранняга выяўлення раку малочнай залозы (РМЗ). Была створаная ў Мінску ў 2015 годзе, каб аб’яднаць жаночую анкасупольнасць, медыкаў і неабыякавых спецыялістаў_ак крэатыўных індустрый. Пра тое, як ініцыятыва працуе з няпростай тэмай і даволі ўразлівай мэтавай аўдыторыяй, мы пісалі раней.

Рэкамендацыі па выбары памяшкання для мерапрыемства для людзей з анкалогіяй

Даступнасць прыбіральні
Жанчынам неабходная асабістая прастора, каб мець магчымасць адасобіцца і, напрыклад, паправіць пратэз. Да таго ж падчас лячэння нярэдка ўзнікаюць разнастайныя пабочныя эфекты, з-за якіх можа спатрэбіцца пакінуць мерапрыемства на нейкі час.
Адсутнасць пахаў
Пахі ― гэта вельмі моцны трыгер. З-за хіміятэрапіі жанчыны становяцца больш уразлівымі да розных пахаў. Ад занадта моцнага паху чалавеку з анкалогіяй можа стаць блага.
Добрая вентыляцыя
У анкапацыентак нярэдка здараюцца «прылівы», калі жанчыне рэзка становіцца вельмі горача. Таму, калі вы выбіраеце памяшканне для мерапрыемства, звярніце ўвагу на тое, каб там не было душна.
Наяўнасць аптэчкі
Вядома, арганізатар_кі мерапрыемства не павінныя мець спецыфічныя рэцэптурныя прэпараты. Але базавы набор лекавых сродкаў неабходна прадугледзець. Як мінімум, варта пакласці ў аптэчку прэпараты для зніжэння тэмпературы, аспірын, цытрамон, валідол, бінты, вату.
Дасяжнасць да пітной вады
Жанчыны з анкалогіяй п’юць ваду шмат і часта, таму варта загадзя прадугледзець яе дастатковую колькасць.
Месцы для сядзення з біламі
Білы з’яўляюцца маленькай, але важнай часткай прафілактыкі лімфедэмы (гэта паступовае павелічэнне аб’ёму канцавіны з прычыны парушэння адтоку лімфы і яе наступнага затору ў міжклеткавай прасторы). Лімфедэма часта развіваецца ў жанчын пасля аперацыі на грудзях, асабліва калі выдаляліся лімфавузлы. Білы даюць магчымасць жанчыне пакласці рукі на апору і камфортна размясціцца ў крэсле.

Рэкамендацыі па працы з мадэратар_кай для мерапрыемства для людзей з анкалогіяй

Дадатковая падрыхтоўка мадэратар_кі
Варта загадзя растлумачыць нюансы зносінаў. Галоўная задача ― пазбягаць вострых момантаў. Неабходна разумець, што жанчыны ў момант лячэння або пасля аперацыі знаходзяцца ў маральна прыгнечаным стане і могуць больш востра рэагаваць на няпрошаныя парады і крытыку. Таму на мерапрыемстве мадэратар_ка павінны самі спыняць такія каментары з залы, калі яны раптам гучаць. Таксама важна, каб камунікацыя адбывалася на роўных. Не трэба праяўляць спачуванне, шкадаваць, уздыхаць: «Ой, бедныя вы бедныя, такія выпрабаванні на вашу долю выпалі….» ― гэта ўсё недарэчна.
Пазбягайце абясцэньвання
Фразы кшталту «Усё будзе добра», «Я цябе разумею» і аналагічныя здаюцца бяскрыўднымі і дарэчнымі. Але насамрэч, яны вельмі небяспечныя і часта ўспрымаюцца жанчынамі з анкалогіяй як абясцэньванне. Казаць «Я цябе разумею» можна толькі ў тым выпадку, калі вы самі прайшлі праз анкалогію. Калі ў вас няма такога досведу, то вы не можаце ведаць і разумець людзей з анкалогіяй. Так, калі мадэратар_ка самі прайшлі праз хіміятэрапію, то могуць сказаць нешта падобнае. Але ва ўсіх астатніх выпадках лепш не выкарыстоўваць такія фразы.

Трыгеры, якіх варта пазбягаць пры падрыхтоўцы мерапрыемства для людзей з анкалогіяй

Напрыклад, у матэрыялах, мэтавай аўдыторыяй якіх з’яўляюцца анкапацыент_кі,  не варта выкарыстоўваць фота ідэальна прыгожых людзей. 

― Пасля мастэктаміі (аперацыі па выдаленні ўсіх тканак малочнай залозы) для многіх жанчын робяцца балючымі пытанні прыгажосці і жаноцкасці, таму да такой тэмы варта падыходзіць асцярожна. Мы ўлічваем гэта, пры стварэнні кантэнту: па этычных прычынах не паказваем жанчын з мадэльнымі фігурамі, дасканалымі знешнімі дадзенымі, ― растлумачыла каманда праекта «Руками трогать».

Яшчэ адзін важны момант ―  не варта праводзіць мерапрыемства ў лячэбнай установе  або ў памяшканні, якое выклікае асацыяцыі з бальніцай (белы пакой, яркае «хірургічнае» святло). Гэта можа ўспрымацца як адсылка да таго перыяду, калі жанчына шмат часу праводзіла ў шпіталі. Таму месца для мерапрыемства павінна быць максімальна прыемным і утульным ― мяккія канапы, прыгожы дэкор.

Пажадана, каб  спікер_кі былі не ў белых халатах,  а ў паўсядзённым адзенні, нават калі яны медыцынскія работні_цы. Бо для жанчын, якія перанеслі анкалогію, успаміны пра сустрэчы з лекар_камі могуць быць траўматычнымі.

Папярэдняя праца са спікер_камі мерапрыемства для людзей з анкалогіяй

Таксама варта звярнуць увагу на папярэднюю працу са спікер_камі. У Беларусі ўжо не раз здараліся сітуацыі, калі запрошаныя на лекцыю эксперт­­_кі рабілі скандальныя заявы. Напрыклад, летась грамадства ўзрушыла выказванне дырэктаркі прыватнага цэнтра, які працуе з дзецьмі з аўтызмам. Яна на лекцыі для старшакласнік_ц агучыла, што «аўтызм – гэта генетычная мутацыя, якая адбываецца з-за хаатычных палавых сувязяў бацькоў дзіцяці».

Для таго каб пазбегнуць падобных інцыдэнтаў, любой грамадскай ініцыятыве варта ўважліва ставіцца да выбару спецыяліст_ак. Каманда «Руками трогать» кіруецца двума асноўнымі крытэрамі.

― Першы з іх ― водгукі саміх пацыентак, тых, хто праходзіў праз лекар_ку. Мы запытваемся, ці могуць яны рэкамендаваць спецыяліст_ку, ці былі яны дастаткова кампетэнтнымі, ці не было нейкіх неэтычных кейсаў. Другі ― адэкватная першасная гутарка лекар_кі з намі. Калі мы бачым, што па нейкіх маральна-каштоўнасных якасцях не супадаем, ці аказваецца, што чалавек, прасоўвае састарэлыя метады лячэння, то не супрацоўнічаем.

Каманда праекту адзначае: яны таксама не стануць прыцягваць лекараў, якія аднабока глядзяць на праблему і прызнаюць толькі свой пункт гледжання як адзіны дакладны.

Каманда ініцыятывы таксама ацэньвае, наколькі эксперт арыентуецца ў сучасных сусветных тэндэнцыях.

― Нам сапраўды не па дарозе з тымі, хто затрымаўся ў 70-х гадах мінулага стагоддзя і робіць усё так, як было прынята тады. Пратаколы лячэння мяняюцца ― гэта лагічна і натуральна, бо навука не стаіць на месцы, з’яўляюцца новыя метады і лекі. «Руками трогать» прызнаюцца, што імкнуцца браць каментары ў маладзейшых спецыялiст_ак, бо яны ведаюць базу, актыўна цікавяцца навінамі медыцыны, могуць агучыць і прапанаваць нешта больш прагрэсіўнае.

Пра тое як падрыхтаваць і правесці інклюзіўнае мерапрыемства для розных груп, можна прачытаць у нашым дапаможніку для арганізатар_ак.

Тэкст: Юля Михасёва
Фота: Nadezhda Moryak, Tara Winstead

Наколькі карысная гэта публікацыя?

Ацані:

Сярэдні рэйтынг 5 / 5. Колькасць галасоў: 4

Пакуль няма адзнак. Будзьце першымі!

Падзяліцца | Поделиться:
ВаланцёрстваПадпісацца на рассылкуПадтрымаць
Subscribe
Notify of
0 Comments
Oldest
Newest Most Voted
Inline Feedbacks
View all comments
0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x