У сакавіку ў Tik-Tok «ІншыЯ» (падпісвайцеся, калі яшчэ не!) выйшаў ролік пра Стывена Хокінга. Аўтар відэа Сяргей распавёў пра ўнёсак брытанскага генія ў сусветную навуку і назваў яго сваім кумірам. Здавалася б, файны ролік, што тут абмяркоўваць? Аднак не ўсе, хто яго пабачылі, пазітыўна ацанілі выбар выраза «чалавек з сапраўды бязмежнымі магчымасцямі» ў дачыненні да Хокінга — чалавека з інваліднасцю.
У гэтым артыкуле мы пагаворым аб тым, як «добрыя» на першы погляд пачуцці могуць абразіць людзей з уразлівых груп і разважаем, дзе ж тая мяжа паміж шчырым захапленнем і выкарыстаннем інваліднасці ў якасці натхнення.
Сярод каментароў да роліка пра вучонага быў такі: «Наўрад ці вы мелі на ўвазе яго тэорыю ўсяго і тое, што ў бясконцых сусветах існуюць бясконцыя версіі Хокінга. Хутчэй за ўсё гэта была патэрналісцкая калька з «АМЗ» [«абмежаваныя магчымасці здароўя». — заўв. рэд.], дзе вы вырашаеце, у каго якія магчымасці, і ацэньваеце дасягненні чалавека зыходзячы з гэтага». І сапраўды, захапленне калі-нікалі можа чытацца як «паляпванне па плячы», гэтакі жэст зверху. Што рабіць, каб пазбавіцца такога эфекту? Як падабраць больш дакладныя словы?
Што не так з «бязмежнымі магчымасцямі»?
Выраз «людзі з бязмежнымі магчымасцямі» не прыдумка вядучага Tik-Tok «ІншыЯ». Гэты выраз (разам з выразам «людзі з неабмежаванымі магчымасцямі») шырока выкарыстоўваецца СМІ і арганізацыямі рознага калібру. Вось яго прамаўляе чыноўніца Мінаблвыканкама, тут яго цытуюць з вуснаў яе калегі з Віцебскага аблвыканкама, вось ён з’яўляецца ў інста-посце дабрачыннай арганізацыі Caritas.
У 2019 годзе ПРААН (Праграма развіцця Арганізацыі Аб’яднаных Нацый) запускала ў Туркменістане цэлую кампанію з назвай «Людзі з неабмежаванымі магчымасцямі». Яе арганізатар_кі мелі намер унесці «ўклад у барацьбу з сацыяльнай стыгмай у адносінах да людзей з інваліднасцю», то бок сваё пасланне яны адрасавалі людзям без інваліднасці. Але якім тое пасланне атрымалася? Заходзім на YouTube і глядзім, як пад урачыстую музыку людзі з інваліднасцю — Шахрат, Мадзіна і Нуртач — дзеляцца «прыкладамі поспеху».
«Мэта кожнай гісторыі, — заяўляюць стваральні_цы праекта, — праілюстраваць асабістую гісторыю чалавека, які пераадольвае цяжар інваліднасці і дэманструе, што няма межаў развіццю. Мы добра ведаем пра існуючыя перашкоды, з якімі сутыкаецца кожны чалавек з інваліднасцю кожны дзень. Праз гэтыя гісторыі мы расказваем пра барацьбу і поспехі трох людзей з рознымі парушэннямі здароўя. Мы малюем партрэты моцных людзей, прыкладаў для пераймання і герояў нашага часу, персанажаў, якіх шмат каму з нас не хапае».
Нават не трэба быць эксперт_кай у інклюзіўных практыках, каб заўважыць, што з гэтым тэкстам далёка не ўсё ОК. Яго стваральні_цы заяўляюць, што «добра ведаюць» пра чужы досвед, кідаюць сумнеўную фразу пра «няма межаў развіццю», малююць партрэты «моцных людзей», аўтаматычна пакідаючы «слабых» за дужкамі гэтай гісторыі. А яшчэ — адводзяць сваім гер_аіням ролю натхняльні_ц для тых, хто з гэтымі ролікамі азнаёміцца. Проціпастаўленне «мы» і «яны» тут відавочнае.
«Мы» глядзім на «іх».
У канцы кожнага роліка з’яўляецца тэкст: «Тысячы людзей з інваліднасцю ў Туркменістане і ва ўсім свеце змагаюцца за сваё здароўе, пераадольваюць нізкую самаацэнку і цяжкасці ў працаўладкаванні». Тут няма тэксту, які давёў бы, хто і як паніжае самаацэнку людзей і чаму ім цяжка знайсці працу.
Акцэнт ссоўваецца на «змаганне», нармалізуючы яго. На экране паказваюць тых, хто «пераадолелі». Жыццё чалавека з інваліднасцю адлюстроўваецца як абавязковы подзвіг, які яна ці ён павінны здзяйсняць штодзённа. Думка пра тое, што навакольны свет і грамадства могуць неяк змяніцца насустрач, не ўзнікае тут нават пункцірам.
Пад відэа апублікаваныя «матывуючыя» фразы: «Заставайся моцнай і будзь прафесіяналам», «Пераадолей свае страхі і жыві паўнавартасным жыццём», «Рухайся наперад, нягледзячы на цяжкасці».
Стваральні_цы кампаніі называюць сваёй мэтай барацьбу са стыгмай, але па факце яны аб’ектывуюць людзей з інваліднасцю: іх вобраз эксплуатуецца як аб’ект натхнення.
Нярэдка гэтая аб’ектывацыя ідзе яшчэ далей: вам напэўна сустракаліся фота- і відэапраекты, дзе людзей з інваліднасцю старанна фарбуюць, прыбіраюць ці, наадварот, распранаюць, каб паказаць іх «прыгожымі» — замест таго, каб паказаць, што ўсе людзі прыгожыя па змаўчанні. Напрыклад, для праекту «Акропаль: цела, грамадства, культура» у Расіі людзей загрыміравалі пад антычныя статуі. Па матывах гэтага арту выйшла кніга «Людзі з бязмежнымі магчымасцямі. У барацьбе з сабой і за сябе». Зноў нармалізуецца барацьба, а ў анатацыі фотапраект увогуле апісваецца так: «На вялізным фотапано (5 × 7 м) дзесяць інвалідаў: пяць напаўаголеных мускулістых мужчын і пяць напаўаголеных вытанчаных жанчын, усё без адной ці двух канечнасцяў. Яны не ўбогія, ім суперажываеш, яны выклікаюць павагу, імі любуешся — іх прыгажосцю, нават дасканаласцю, стойкасцю».
Здаецца, мужчыны з інваліднасцю павінны быць абавязкова «мускулістымі», а жанчыны «вытанчанымі», каб лашчыць чыёсьці вока і нарэшце выклікаць павагу. І абавязкова — натхніць.
Што не так з натхненнем?
Аўстралійская камікеса, журналістка і актывістка Стэла Янг называла «натхняльным порна» матэрыялы, у якіх вобразы людзей з інваліднасцю павінны ўражваць людзей без інваліднасці. У адным са сваіх выступаў на канферэнцыі TED яна казала, што ўзнагароджванне за дасягненні людзей, якія проста жывуць сваё жыццё ў сваім целе, — заганная практыка, якая толькі падкрэслівае іх адрознасць і выключае іх з грамадства. Янг дзялілася назіраннем, што ад людзей, якія перасоўваюцца, як яна, у калясцы, і з’яўляюцца на сцэне, абавязкова чакаюць натхняльных прамоў. Так склалася ў соцыуме:
Для многіх з нас людзі з інваліднасцю — не нашыя настаўні_цы, не нашыя лекар_кі ці нашыя манікюршчы_цы. Мы не сапраўдныя людзі, мы павінны натхняць.
У інтэрнэце можна знайсці розныя карцінкі, на якіх людзі з бачнай інваліднасцю займаюцца спортам ці іншымі актыўнасці, з дэвізамі: «Адзіная інваліднасць у жыцці — няправільнае стаўленне», «Гэта твая адгаворка непаўнавартасная», «Перш чым усё кінуць, паспрабуй».
Гэтыя карцінкі адрасаваныя людзям без інваліднасці і павінны матываваць іх, нагадваючы, што іх жыццё магло быць больш складаным, чым ёсць. Што яшчэ горш: гэтыя карцінкі арэчаўляюць людзей з інваліднасцю выключна для таго, каб дагадзіць здаровым людзям.
Больш за тое, адносна досведу людзей з інваліднасцю яны выглядаюць здзекам. «Адзіная інваліднасць у жыцці — няправільнае стаўленне»? Стэла Янг адзначае, што стаўленне наогул змяняе далёка не ўсё, бо нельга ўсмешкай прымусіць тэлевізар паказваць табе шоў з субтытрамі.
Яркі прыклад такой нечуллівай гераізацыі — прома да Паралімпійскіх гульняў у Рыа-дэ-Жанейра 2016 года. Відэа красамоўна называецца «We’re The Superhumans» («Мы — звышлюдзі»). З найпадрабязнейшым разборам гэтага роліка пры валоданні ангельскай можна азнаёміцца ў акадэмічнай працы «Натхненне або захаванне стэрэатыпаў? Інваліднасць як натхненне» Лі Ніколь Кэмеран. Тут мы вылучым толькі некалькі важных для нашага матэрыялу думак.
Ролік з бадзёрай песняй «Yes I Can», відавочна, павінен натхняць. Але каго? Лагічна падумаць, што ён натхняе людзей з інваліднасцю заняцца спортам ці заўзець за паралімпі_ек. Але даследчыца звяртае ўвагу на тое, што больш часу у відэа дэманструюцца людзі з ампутаванымі канечнасцямі і людзі у калясках — адносна людзей з сэнсарнымі інваліднасцямі. Лёгка западозрыць стваральні_ц роліка ў пагоне за большай «відовішчнасцю». Людзей без інваліднасцяў уражвае, як людзі нагамі граюць на барабанах ці кіруюць самалётам, бо яны так не могуць. Пры гэтым людзі ў роліку не робяць нічога немагчымага для сябе: у іх няма рук, яны могуць выконваць гэтыя дзеяньні толькі нагамі. Па задумцы аўтара_к роліка, натхняць гледач_ак павінен і чалавек, які проста чысціць зубы.
Кэмеран адзначае, што ролік відавочна не ставіць сваёй мэтай зрабіць так, каб людзі глядзелі Паралімпійскія спаборніцтвы (там няма інфармацыі, калі і дзе іх глядзець).
Яго сапраўдная мэта — паказаць, што людзі з інваліднасцю могуць яе «пераадолець».
Што не так з «беднымі-няшчаснымі»?
Іншы папулярны наратыў у размове пра людзей з уразлівых груп — інфантылізацыя. Гэта той выпадак, калі дарослага чалавека «шкадуюць», успрымаюць як дзіця, пазбаўляюць самастойнасці, здольнасці прымаць рашэнні і рабіць уласныя выбары. Напрыклад, хапаюць чалавека з ДЦП і «дапамагаюць» перайсці вуліцу. Ці задаюць пытанні не непасрэдна чалавеку, а яго ці яе суправаджаючаму і размаўлюць аб ёй_ім у трэцяй асобе. Ці нясуць сям’і бежанцаў пакеты з рэчамі, не спытаўшы, ці патрэбныя гэтым людзям гэтыя рэчы і якія наогул рэчы ім патрэбныя. Бадзёра справаздачацца аб прадуктовай дапамозе людзям сталага ўзросту, забяспечваючы іх сабранымі на сваё меркаванне, не індывідуалізаванымі наборамі ежы (вось, напрыклад, «Еўраопт» уручае ветэранам кансервы, масла і грэчку, але можна было б даць магчымасць самастойнага выбару, падараваўшы купоны на нейкую суму).
Інфантылізацыя — вельмі небяспечны наратыў, які цэментуе безумоўную неабходнасць прысутнасці побач «адказнай», «дарослай» фігуры. На інстытуцыянальных узроўнях гэта прыводзіць да дыскрымінацыі людзей з уразлівых груп, паніжэння іх у правах і пазбаўлення ўласнага голасу.
Што не так з жалем?
У адносінах да людзей з інваліднасцю актыўны таксама наратыў паталогіі: гэта калі чалавек з інваліднасцю пазіцыянуецца як хвор_ая. Даводзіцца як факт, што яна ці ён мае патрэбу ў лячэнні, доглядзе, апецы. У гэтым выпадку асобу фактычна прыраўноўваюць канкрэтнаму дыягназу і бачаць у чалавеку толькі носьбіт_ку гэтага дыягназу. У рамках паталогіі «жаласлівыя» людзі накіроўваюць энергію на тое, каб «лячыць» і «даглядаць». Яны могуць — свядома ці несвядома — запіхваць чалавека ў рамку свайго ўяўлення пра «нямогл_ую ўтрыман_ку» і патрабаваць, каб чалавек гэтай рамцы адпавядаў.
Гэта вельмі небяспечная пазіцыя, бо яна здымае неабходнасць рабіць навакольны свет больш інклюзіўным.
Шматлікія запатрабаванні чалавека ігнаруюцца як «залішнія». Мяркуецца, што яму патрэбны лекі, а не пандус, каб зайсці ў музей сучаснага мастацтва ці кавярню, дзе гатуюць спэшалці каву.
Некалькі гадоў таму на партале Onliner выходзіла калонка «Мая інваліднасць не нагода для вашага жалю». Валанцёрка Кацярына Кухарэнка пісала, што людзі з інваліднасцю выдатна спраўляюцца з жыццёвымі цяжкасцямі, а на шляху да дасягнення іх мэт замінае якраз жаль тых, хто навокал. «Бо мэта яго, — падкрэслівае Кацярына, — не жаданне дапамагчы і супрацоўнічаць. Яго мэта — паставіць выразную грань паміж тымі, хто шкадуе, і тымі, каго шкадуюць. Упэўнена, што нярэдка вамі рухаюць самыя чыстыя намеры, але атрымліваецца ўсё роўна наадварот. Жаль не дае развіцца пачуццям, жаль забівае ініцыятыву, жаль выбівае з каляіны, прымушае сумнявацца ў сабе, душыць на пні ўсе распачынанні».
Аўтарка заўважае, што на чалавека чапляюць ярлык або «ўбогага», або «героя» — з адзінай мэтай: не прымаць людзей як роўных і не жыць побач з імі.
У адрозненне ад ПРААН Кацярына піша не пра пераадольванне цяжкасцяў у працаўладкаванні і нізкай самаацэнкі, а непасрэдна пра прычыны гэтых праблем і пра тое, як «клопат» дзяржавы выліваецца ў немагчымасць атрымаць адукацыю («навошта — ёсць пенсія»), уладкавацца на працу («працоўны дзень абмежаваны сям’ю гадзінамі — гэта каб вы не стамляліся», і ў выніку працадаўца не бярэ чалавека на працу, бо «як спецыяліст_ка вы нас задавальняеце, але нам патрэбны чалавек на 8-гадзінны працоўны дзень) і гэтак далей.
Знаёмы журналіст, да якога я звярнулася па каментар адросна «чыстых намераў», сказаў, што даўно не даваў каментары з нагоды сваёй інваліднасці менавіта з тых меркаванняў, што ў ім спачатку бачаць чалавека з інваліднасцю, які «пераадолеў», хаця ён заўсёды ў сваіх інтэрв’ю падкрэсліваў: «Людзі, адумайцеся! Я проста жыву. Нахер вы робіце надзвычайны подзвіг з таго, што я спрабую жыць як звычайны чалавек? Так, у мяне ёсць пэўныя абмежаванні, але ў той ці іншай ступені яны ёсць у кожн_ай, проста ў кагосьці больш бачныя, у кагосьці — менш». Ён таксама падзяліўся жахлівымі гісторыямі, калі яго цягнулі некуды, быццам дапамагаючы, і начыста ігнаравалі той факт, што неяк жа ён дайшоў сам да гэтага месца, яго туды не «паставілі»; або загадвалі дзіцёнку, які пытае, чаму «дзядзя так ходзіць», не глядзець у яго бок, а адна жанчына на такое пытанне нават адказала: «Будзешь дрэнна сябе паводзіць — у цябе гэтаксама будзе».
У адным з публічных выступаў юрыстка і праваабаронца Каталіна Дэвандас Агілар вельмі выразна сфармулявала дзве ключавыя ідэі Канвенцыі аб правах інвалідаў ААН, якая ўступіла ў сілу ў 2008 годзе.
Першая ідэя — «праблема не ў нас»: праблема заключаецца не ў чалавеку, а ў грамадстве, і грамадству трэба слухаць людзей з інваліднасцю, бо менавіта яны ведаюць, якія ў іх праблемы, і лепш ведаюць, як іх вырашыць. Людзі могуць думаць, кажа Агілар, што «наша жыццё бессэнсоўнае, напоўненае нечым тужлівым і брыдкім, што такое жыццё трэба пазбягаць і не даць яму здарыцца; хтосьці нават лічыць, што інваліднасць горшая за смерць». Між тым, працягвае Агілар, інваліднасць ёсць у 15% насельніцтва, і колькасць людзей з інваліднасцю будзе расці, бо дзякуючы прагрэсу людзі могуць жыць даўжэй.
Другая ідэя — трэба вітаць інваліднасць:
Мы не хочам вылячэння, мы хочам мець магчымасці. Мы жадаем не выклікаць жаль, а ганарыцца сабой. І я ганаруся сабой. Мая інваліднасць узбагаціла маё жыццё, яно ўзбагачае і жыццё тых, хто побач са мной.
Як выбіраць слушныя словы
Журналіст і эксперт у сферы адвакацыі Эндру Пулрэнг складаў для Forbes рэкамендацыі ўсім, хто хоча пісаць пра людзей з інваліднасцю і не хацелі бы іх раніць. Пулрэнг падкрэслівае, што ўльтыматыўнага спісу тут быць не можа. Трэба арыентавацца на адчуванне саміх «суб’ектаў», бо тут грані тонкія, калі шчырая падтрымка ператвараецца ў «натхняльнае порна». Але яго парады могуць дапамагчы абысці самыя вострыя куты.
Абапіраючыся на рэкамендацыі Пулрэнга і прааналізаваныя ў працэсе падрыхтоўкі артыкула матэрыялы можна сфармуляваць такія парады:
- Калі вы распавядаеце гісторыю пра ўпартасць чалавека і яго перамогу над «цяжкімі абставінамі», абавязкова пазначце, што з’яўляецца прычынай гэтых абставін. Напрыклад, у гісторыі пра паралімпійскага чэмпіёна распавядзіце яшчэ, як яму некалі давялося пераехаць у іншы горад, бо у яго горадзе адсутнічаюць магчымасці для рэабілітацыі і спартовых заняткаў. Раскажыце пра тое, якія змены патрэбныя для таго, каб людзям не трэба было здзяйсняць такія ж подзвігі.
- Не кажыце пра інваліднасць ці іншую ўразлівасць як пра хваробу, цяжар або трагедыю. Не кажыце пра дарослых так, быццам яны дзеці. Давайце рэалістычную карціну таго, што адбываецца, але не ўпадайце ў драму.
- Варта перастаць лічыць меркай усяго чалавека без інваліднасці. «Адрознасць» не роўна «выключнасць», а «іншае» не роўна «дрэннае». Стэла Янг падкрэслівала, што інваліднасць не трэба ўспрымаць як bad thing, бо ўсе людзі выкарыстоўваюць цела ў адпаведнасці з яго магчымасцямі. У гэтым няма нічога экстраардынарнага, калі выключыць з раўнання інваліднасць.
- Не абмяжоўвайце чаканні ад чалавека, арыентуючыся на яго дыягназ ці жыццёвую сітуацыю. Людзі з досведам бежанства, бяздомнасці ці спажывання наркатычных рэчываў могуць быць кім заўгодна. Усе людзі дастойныя таго, каб у іх бачылі асобу, а не сітуацыю.
- Пазбягайце супрацьпастаўлення «яны» і «мы» ў любым выглядзе. Нават калі «яны» апісаныя як мацнейшыя, годныя, разумныя, чалавечныя і гэтак далей.
Галоўны прынцып: трэба налаштаваць сваё ўспрыманне на рэальную павагу чужога досведу і разуменне розных людзей як роўных у правах на годнае жыццё і годнае стаўленне.
Так, Стывен Хокінг сапраўды незвычайны чалавек. Але незвычайным яго зрабіў дакладна не бакавы аміатрафічны склероз, а выдатны талент навукоўцы. І таму натхняцца варта выключна моцам яго экстраардынарнай думкі, а не навыкам камунікаваць праз мускул шчакі.
Аўтарка: Марыя Пархімчык
Артыкул створаны ў рамках праекта «Together 4 values — JA», які сумесна рэалізуюць арганізацыі ІншыЯ і Razam e.V. пры падтрымцы Міністэрства замежных спраў Федэратыўнай Рэспублікі Германіі.
