Как организовать мероприятие для людей с онкологией

ИнклюзияЗнанияГендер
5
(4)

Своим опытом проведения офлайн-мероприятий для людей с онкологией с нами поделилась команда проекта «Руками трогать».

«Руками трогать» ― это инициатива, популяризирующая регулярное обследование как метод профилактики и раннего выявления рака молочной железы (РМЖ). Была создана в Минске в 2015 году, чтобы объединить женское онко-сообщество, медиков и неравнодушных специалистов_ок креативных индустрий. О том, как инициатива работает с непростой темой и довольно уязвимой целевой аудиторией, мы писали ранее.

Рекомендации по выбору помещения для мероприятия для людей с онкологией

Доступность туалета
Женщинам необходимо личное пространство, чтобы иметь возможность уединиться и, например, поправить протез. К тому же во время лечения нередко возникают разнообразные побочные эффекты, из-за которых может понадобиться покинуть на время мероприятие.
Отсутствие запахов
Запахи ― это очень сильный триггер. Из-за химиотерапии женщины становятся намного более восприимчивы к ароматам. Из-за какого-то слишком сильного запаха людям с онкологией может стать плохо.
Хорошая вентиляция
У онкопациенток нередко случаются «приливы», когда женщине резко становится очень жарко. Поэтому, когда вы выбираете помещение для мероприятия, обратите внимание на то, чтобы там не было душно.
Наличие аптечки
Само собой, организаторы мероприятия не должны запасаться какими-то специфическими рецептурными препаратами. Но базовый набор лекарственных средств необходимо предусмотреть. Как минимум стоит положить в аптечку жаропонижающее, аспирин, цитрамон, валидол, бинты, вату.
Доступность питьевой воды
Женщины с онкологией пьют воду много и часто, поэтому следует заранее предусмотреть ее достаточное количество.
Посадочные места с подлокотниками
Подлокотник служит маленькой, но важной профилактикой лимфедемы (это постепенное увеличение объема конечности вследствие нарушения оттока лимфы и ее последующего скопления в межклеточном пространстве). Лимфедема часто развивается у женщин после операции на груди, особенно если удалялись лимфоузлы. Важно, чтобы рука не находилась на весу. А подлокотник дает возможность женщине комфортно расположиться на стуле.

Рекомендации по подготовке модератор_ки для мероприятия для людей с онкологией

Дополнительная подготовка модератор_ки
Следует заранее объяснить нюансы общения. Важная задача ― избегать острых углов. Необходимо понимать, что женщины в момент лечения или после операции находятся в несколько морально подавленном состоянии и могут острее реагировать на непрошенные советы, какую-то критику. Поэтому на мероприятии модератор_ка должны сами останавливать такие комментарии из зала, если они вдруг звучат. Также важно, чтобы общение проходило на равных. Не нужно проявлять сочувствие, жалеть, вздыхать: «Ой, бедные вы бедные, такие испытания на вашу долю выпали….» ― это всё неуместно.
Избегайте обесценивания
Фразы «Всё будет хорошо», «Я тебя понимаю» и аналогичные кажутся безобидными и поддерживающими. Но на самом деле, они очень опасные и часто воспринимаются женщинами с онкологией как обесценивание. Говорить «Я тебя понимаю» можно лишь в том случае, если вы сами прошли через онкологию. Если у вас нет такого опыта, то вы не можете знать и понимать людей с онкологией. Да, если модератор_ка сами прошли через химеотерапию, то могут сказать нечто подобное. Но во всех остальных случаях лучше не использовать подобные фразы.

Триггеры, которых стоит избегать при проведении мероприятия для людей с онкологией

Например, в материалах, целевой аудиторией которых являются онкопациенты­_ки,  не стоит использовать фото идеально красивых людей. 

― После мастэктомии (операции по удалению всех тканей молочной железы) многих женщин триггерят вопросы красоты и женственности, поэтому к такой теме надо подходить осторожно. Мы учитываем это, создавая контент: по этическим причинам не показываем женщин с модельными фигурами, совершенными внешними данными, ­­― пояснила команда проекта «Руками трогать».

Еще один важный момент ―  не стоит проводить мероприятие в лечебном учреждении  или в помещении, которое вызывает ассоциации с больницей (белая комната, яркий «хирургический» свет). Это может восприниматься как отсылка к тому периоду, когда женщина много времени проводила в больнице. Поэтому место для мероприятия должно быть максимально приятным, уютным ― мягкие диваны, красивый декор.

Желательно, чтобы  спикер_ки были не в белых халатах , а в повседневной одежде, даже если они медицинские работник_цы. Потому что для женщин, перенесших онкологию, воспоминания о встречах с врачом могут быть травматичными.

Предварительная работа со спикер_ками мероприятия для людей с онкологией

Также стоит уделить внимание предварительной работе со спикер_ками. В Беларуси уже не раз случались ситуации, когда приглашенные на лекцию эксперт_ки делали скандальные заявления. К примеру, в прошлом году общество взбудоражило высказывание директорки частного центра, работающего с детьми с аутизмом. Она на лекции для старшеклассник_ц озвучила, что «аутизм – это генетическая мутация, которая происходит из-за беспорядочных половых связей».

Для того чтобы избежать подобных инцидентов, любой общественной инициативе стоит внимательно относиться к отбору специалист_ок. Команда «Руками трогать» руководствуется двумя основными критериями.

― Первый из них ― отзывы самих пациенток, тех, кто проходил через этого врача. Мы спрашиваем, могут ли они рекомендовать специалист_ку, были ли они достаточно компетентны, не было ли каких-то этических странных кейсов. Второй ― адекватная начальная беседа врача с нами. Если мы видим, что по каким-то морально-ценностным качествам не совпадаем, или оказывается, что человек, продвигает какие-то устаревшие методы лечения, то не сотрудничаем.

Команда проекта отмечает: они также не станут привлекать врачей, которые однобоко смотрят на проблему и признают только свою точку зрения как единственно верную.

Команда инициативы также оценивает, насколько эксперт­­_ка в курсе новейших мировых тенденций.

― Нам точно не по пути с теми, кто застрял в 70-х годах прошлого века и делает всё так, как было принято тогда. Протоколы лечения меняются ― это логично и естественно, ведь наука не стоит на месте, появляются новые методы и лекарства. «Руками трогать» признаются, что стараются брать комментарии у более молодых специалист_ок, потому что они знают базу, активнее интересуются новостями медицины, могут озвучить и предложить что-то из более прогрессивных методов.

Про то как подготовить и провести инклюзивное мероприятие для различных групп, можно прочитать в нашем пособии для организатор_ок.

Текст: Юля Михасёва
Фото: Nadezhda Moryak, Tara Winstead

Насколько публикация полезна?

Нажмите на звезду, чтобы оценить!

Средняя оценка 5 / 5. Количество оценок: 4

Оценок пока нет. Поставьте оценку первым.

Падзяліцца | Поделиться:
ВаланцёрстваПадпісацца на рассылкуПадтрымаць
Подписаться
Уведомить о
0 Comments
Старые
Новые Популярные
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии
0
Оставьте комментарий! Напишите, что думаете по поводу статьи.x